Alex foi diagnosticado quando tinha apenas três dias de vida e passou por duas grandes cirurgias cardíacas. Para ir para fora, o garoto de três anos de Leeds tem que ser carregado e se esforça para jogar sozinho.
A mãe, Kelly Moss, 36, disse: “Tem sido muito difícil e tenho lutado para chegar a um acordo. Todos os dias eu me preocupo com ele – quando ele está no berçário, quando está fora da minha vista, mesmo na cama.
“Estou constantemente ansioso e sinto que tenho PTSD desde os primeiros dias.”
Kelly deu à luz Alex e seu irmão gêmeo William com 36 semanas em fevereiro de 2018.
Enquanto William estava bem, Alex parou de respirar assim que nasceu e teve que ser ressuscitado. Ele foi encaminhado para uma unidade de terapia intensiva (UTI) por apresentar dificuldades para manter seus níveis de oxigênio elevados.
Três dias após o nascimento, os médicos disseram a Kelly que Alex tinha síndrome do coração esquerdo hipoplásico, que afeta o fluxo de sangue através do órgão vital devido ao lado esquerdo não se formar totalmente.
A condição significa que Alex só tem metade do coração funcionando corretamente.
Dias após o diagnóstico, Alex passou pela primeira de duas cirurgias de coração aberto, além de ter oxigenação por membrana extracorpórea, que é quando um pulmão artificial é usado para bombear oxigênio para todo o corpo. A operação correu bem e o menino conseguiu regressar a casa.
Kelly contou LeedsLive: “Eu nunca tinha estado em uma UTI antes e de repente pude ver o coração dele.
“Duas vezes por ano, comemoramos o aniversário de cada cirurgia cardíaca porque é uma celebração de quão longe ele chegou.”
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“Receber ordens para levá-lo para casa e aproveitá-lo e que ele não vai sobreviver à noite é o pior pesadelo de todos os pais. William e Alex têm um vínculo realmente especial e parte meu coração pensar que William pode crescer sem ele.”
Alex precisa de uma bomba para ajudá-lo a comer por causa de problemas com engolir inseguro e atrasado com problemas de alimentação, como resultado de suas cordas vocais sofrendo com a quantidade de ventilação que ele teve.
Ele também precisava receber injeções diárias com o objetivo de reduzir o tamanho de um coágulo de sangue em seu coração, mas essas injeções foram encerradas após 18 meses porque não funcionaram. O coágulo permanece até hoje.
O jovem, que tem cinco irmãos, passou por uma segunda cirurgia de coração aberto enquanto uma terceira operação estava marcada, mas foi adiada porque Alex luta contra sua segunda infecção no peito em cinco semanas.
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Kelly disse: “É realmente preocupante que ele continue fazendo isso porque a cirurgia realmente depende de seus pulmões e se ele tiver uma infecção no peito, ele pode não conseguir fazer a cirurgia de que ele realmente precisa.
“Tem sido horrível para as crianças mais velhas porque estão constantemente preocupadas com ele e me perguntam coisas como: ‘Ele vai morrer?'”
Alex está registrado no Forget Me Not Children’s Hospice porque alguns de seus cuidados são considerados paliativos com seus baixos níveis de oxigênio no sangue, o que significa que se mover em casa ou no berçário frequentemente o deixa azul e sem fôlego – mesmo quando apenas brincando com seus brinquedos.
Como resultado, sua mobilidade é restrita e ele não pode usar as duas mãos ao mesmo tempo. Ele também não pode sair sozinho sem sua cadeira de rodas.
Kelly explicou que a família adora fazer caminhadas junta, mas isso se torna mais difícil à medida que o solo fica mais enlameado no inverno, tornando difícil usar uma cadeira de rodas em qualquer lugar que não seja um pavimento plano.
É quando o irmão mais velho de Alex, Josh, de 16 anos, chega ao resuce, carregando o filho em um carrinho traseiro para que ele possa se juntar à família.
No entanto, Kelly espera arrecadar o suficiente para um novo carrinho especialista todo-o-terreno para que possam levar Alex junto com sua bomba de alimentação para bosques, praias e rios
Ela disse: “Com esta cadeira, poderíamos ir a qualquer lugar que quiséssemos e Alex não ficaria restrito.
“Isso mudaria nossas vidas. Significaria o mundo para Alex ser confortável e capaz de ver e sentir o exterior de forma adequada. Também daria a Josh a liberdade de ser um adolescente.”
Doe para o GoFundMe pelo carrinho de Alex aqui.
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