Mas esses não foram os únicos fatores que importaram. Considerações psicossociais, como se um paciente não tinha forte apoio em casa ou tinha um registro de consultas perdidas, foram consideradas igualmente importantes. E, em contraste com as evidências que sustentam os critérios médicos, essas métricas eram mais subjetivas, influenciadas pelo que o Dr. Pavlakis descreveu para mim como “gestalt e algumas anedotas”.
O Dr. Keren Ladin, professor associado da Tufts University, passou anos participando de reuniões de transplante como esta para entender melhor o impacto dos critérios não médicos sobre quem é listado. Para desconstruir o processo, o Dr. Ladin, que também é presidente do Comitê de Ética em Compartilhamento de Órgãos da United Network, codificou a linguagem usada para tomar essas decisões e comunicá-las aos pacientes. Ela se concentrou em particular na necessidade de apoio social, que ela acredita ser “uma parte maior das desigualdades no acesso ao transplante do que as pessoas pensam”.
Os requisitos de suporte social variam de acordo com a intensidade da cirurgia e a duração da reabilitação necessária. Mas, em geral, espera-se que um paciente tenha de uma a três pessoas que podem se comprometer a ajudar na recuperação – dirigindo para consultas, administrando medicamentos ou respondendo a emergências durante a noite. Em um sistema de saúde que não garante esse tipo de serviço para os pacientes, a responsabilidade recai sobre a família e amigos. Como resultado, os pacientes de baixa renda podem ter menos probabilidade de atender aos requisitos de apoio social robusto porque seus entes queridos muitas vezes não têm dinheiro para deixar seus empregos ou eles já cuidam de outros membros da família. Essa difícil realidade pode desqualificar alguém para receber um órgão, embora haja apenas evidências tênues de que o apoio social – como os programas de transplante o definem – é necessário para o sucesso após o transplante.
Claro, a maioria dos pacientes precisará de ajuda após o transplante. Mas o Dr. Ladin me indicou um análise de estudos existentes que encontraram apenas uma relação fraca e inconsistente entre apoio social e adesão à medicação ou sobrevivência após o transplante. O estado civil, por exemplo, não foi significativamente associado ao sucesso do transplante. No entanto, um levantamento nacional de mais de 500 fornecedores de transplantes estimaram que quase um em cada 10 candidatos ao transplante foram considerados inelegíveis devido ao apoio social inadequado. A maioria dos provedores pesquisados disse que achava que os critérios de apoio afetavam desproporcionalmente os pacientes com status socioeconômico mais baixo.
O senso subjetivo dos comitês de transplante de quem é “simpático” também pode afetar quem a equipe está disposta a defender e quem eles não estão. A Dra. Dinee Simpson, cirurgiã de transplante da Northwestern Medicine em Chicago, lembrou um exemplo preocupante de uma reunião de comitê no início de seu treinamento cirúrgico. Um homem negro cuja personalidade havia “entrado em conflito com muitos provedores” estava sendo avaliado para um transplante de rim. Por todas as medidas objetivas, ela se lembrou, o paciente parecia ser um bom candidato. Então alguém mencionou que ele tinha uma unha comprida no dedo mínimo, o que a pessoa acreditava ser um indício de uso de cocaína. A equipe acabou decidindo não listar o homem para um transplante. “Não acredito que testemunhei isso”, lembra Simpson de ter pensado. “Algo precisa mudar.”
Agora, décadas depois, a Dra. Simpson está fazendo essa mudança, como a primeira cirurgiã de transplante negra em Illinois, onde fundou e dirige o Programa de Acesso a Transplantes Afro-Americanos na Northwestern University. No desenvolvimento do programa, o Dr. Simpson trabalhou para conter a desconfiança do sistema médico que prevalece na comunidade negra: uma vez que estudos mostram que a concordância racial entre pacientes e médicos pode melhorar Confiar em e comunicação, ela se encontra com todos os pacientes, dando-lhes tempo para contar suas histórias e explicar o processo de transplante sem usar o jargão médico. Ela também contratou uma assistente social negra e uma treinadora de alfabetização em saúde. Quando se trata de avaliação, a equipe traz uma diversidade de vozes e pontos de vista ao comitê de transplante que faltam em muitas instituições. Como resultado, nos dois anos desde o início do programa, disse Simpson, o número de pacientes negros listados para transplante de rim no centro aumentou em 18 por cento.
Neste outono, o Dr. Simpson realizou um transplante de rim em uma mulher de 45 anos cujo transplante havia sido recusado em dois outros centros médicos. Os rins da paciente falharam 13 anos antes, durante a gravidez, deixando-a presa à diálise. Mãe solteira, ela freqüentemente tinha que escolher entre as sessões de diálise e as responsabilidades dos pais – levar os filhos às próprias consultas médicas e assistir às reuniões de pais e professores. Como resultado desse tipo de necessidade, ela deixava de fazer a diálise de vez em quando, uma decisão que lhe rendeu o rótulo de “inconformista”.
Mas esses não foram os únicos fatores que importaram. Considerações psicossociais, como se um paciente não tinha forte apoio em casa ou tinha um registro de consultas perdidas, foram consideradas igualmente importantes. E, em contraste com as evidências que sustentam os critérios médicos, essas métricas eram mais subjetivas, influenciadas pelo que o Dr. Pavlakis descreveu para mim como “gestalt e algumas anedotas”.
O Dr. Keren Ladin, professor associado da Tufts University, passou anos participando de reuniões de transplante como esta para entender melhor o impacto dos critérios não médicos sobre quem é listado. Para desconstruir o processo, o Dr. Ladin, que também é presidente do Comitê de Ética em Compartilhamento de Órgãos da United Network, codificou a linguagem usada para tomar essas decisões e comunicá-las aos pacientes. Ela se concentrou em particular na necessidade de apoio social, que ela acredita ser “uma parte maior das desigualdades no acesso ao transplante do que as pessoas pensam”.
Os requisitos de suporte social variam de acordo com a intensidade da cirurgia e a duração da reabilitação necessária. Mas, em geral, espera-se que um paciente tenha de uma a três pessoas que podem se comprometer a ajudar na recuperação – dirigindo para consultas, administrando medicamentos ou respondendo a emergências durante a noite. Em um sistema de saúde que não garante esse tipo de serviço para os pacientes, a responsabilidade recai sobre a família e amigos. Como resultado, os pacientes de baixa renda podem ter menos probabilidade de atender aos requisitos de apoio social robusto porque seus entes queridos muitas vezes não têm dinheiro para deixar seus empregos ou eles já cuidam de outros membros da família. Essa difícil realidade pode desqualificar alguém para receber um órgão, embora haja apenas evidências tênues de que o apoio social – como os programas de transplante o definem – é necessário para o sucesso após o transplante.
Claro, a maioria dos pacientes precisará de ajuda após o transplante. Mas o Dr. Ladin me indicou um análise de estudos existentes que encontraram apenas uma relação fraca e inconsistente entre apoio social e adesão à medicação ou sobrevivência após o transplante. O estado civil, por exemplo, não foi significativamente associado ao sucesso do transplante. No entanto, um levantamento nacional de mais de 500 fornecedores de transplantes estimaram que quase um em cada 10 candidatos ao transplante foram considerados inelegíveis devido ao apoio social inadequado. A maioria dos provedores pesquisados disse que achava que os critérios de apoio afetavam desproporcionalmente os pacientes com status socioeconômico mais baixo.
O senso subjetivo dos comitês de transplante de quem é “simpático” também pode afetar quem a equipe está disposta a defender e quem eles não estão. A Dra. Dinee Simpson, cirurgiã de transplante da Northwestern Medicine em Chicago, lembrou um exemplo preocupante de uma reunião de comitê no início de seu treinamento cirúrgico. Um homem negro cuja personalidade havia “entrado em conflito com muitos provedores” estava sendo avaliado para um transplante de rim. Por todas as medidas objetivas, ela se lembrou, o paciente parecia ser um bom candidato. Então alguém mencionou que ele tinha uma unha comprida no dedo mínimo, o que a pessoa acreditava ser um indício de uso de cocaína. A equipe acabou decidindo não listar o homem para um transplante. “Não acredito que testemunhei isso”, lembra Simpson de ter pensado. “Algo precisa mudar.”
Agora, décadas depois, a Dra. Simpson está fazendo essa mudança, como a primeira cirurgiã de transplante negra em Illinois, onde fundou e dirige o Programa de Acesso a Transplantes Afro-Americanos na Northwestern University. No desenvolvimento do programa, o Dr. Simpson trabalhou para conter a desconfiança do sistema médico que prevalece na comunidade negra: uma vez que estudos mostram que a concordância racial entre pacientes e médicos pode melhorar Confiar em e comunicação, ela se encontra com todos os pacientes, dando-lhes tempo para contar suas histórias e explicar o processo de transplante sem usar o jargão médico. Ela também contratou uma assistente social negra e uma treinadora de alfabetização em saúde. Quando se trata de avaliação, a equipe traz uma diversidade de vozes e pontos de vista ao comitê de transplante que faltam em muitas instituições. Como resultado, nos dois anos desde o início do programa, disse Simpson, o número de pacientes negros listados para transplante de rim no centro aumentou em 18 por cento.
Neste outono, o Dr. Simpson realizou um transplante de rim em uma mulher de 45 anos cujo transplante havia sido recusado em dois outros centros médicos. Os rins da paciente falharam 13 anos antes, durante a gravidez, deixando-a presa à diálise. Mãe solteira, ela freqüentemente tinha que escolher entre as sessões de diálise e as responsabilidades dos pais – levar os filhos às próprias consultas médicas e assistir às reuniões de pais e professores. Como resultado desse tipo de necessidade, ela deixava de fazer a diálise de vez em quando, uma decisão que lhe rendeu o rótulo de “inconformista”.
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