Para o editor:
Re “Uma maneira melhor de enfrentar a morte”, da Dra. Daniela J. Lamas (ensaio convidado de opinião, 6 de janeiro):
Muitas vezes, as diretivas antecipadas são interpretadas como guias imutáveis de como alguém morre. Descobrimos que as diretivas antecipadas são mais úteis se nos concentrarmos em como a pessoa quer viver.
Se perguntarmos sobre ventiladores, diálise ou nutrição artificial, normalmente estamos pedindo às pessoas que expressem opiniões sobre tópicos que não conhecem bem, geralmente com base em noções preconcebidas e muitas vezes imprecisas sobre essas tecnologias médicas. Não é de admirar, então, que, quando realmente confrontados com a tecnologia, os pacientes mudem de ideia. O que antes era inaceitável pode agora ser tolerável porque a vida ainda mantém uma qualidade desejada. O oposto pode ocorrer; o tratamento que antes era fortemente desejado em abstrato pode não proporcionar a qualidade de vida que se esperava.
As diretivas antecipadas devem atingir dois objetivos: identificação de um substituto – alguém que possa “ficar no lugar” do paciente e a identificação de preferências – o que é importante em como você vive.
O foco na evolução das ideias, em vez da conclusão do documento, provavelmente trará a voz do paciente para a tomada de decisões em momentos cruciais.
Margaret M. Mahon
Ann Berger
Betesda, Md.
A Dra. Berger é chefe da equipe de Dor e Cuidados Paliativos no Centro Clínico dos Institutos Nacionais de Saúde, e a Sra. Mahon é enfermeira da equipe.
Para o editor:
A Dra. Daniela Lamas defende fortemente a consideração cuidadosa das diretivas antecipadas de vontade, mas eu também abraçaria a idade avançada do paciente como um fator crítico para as decisões de fim de vida.
Nasci durante o governo Hoover, então para mim a morte não é um conceito abstrato. Embora haja uma superabundância de sugestões sobre como alcançar a velhice (muitas envolvem couve e Pilates), há menos informações sobre o que acontece quando você chega lá. Nos anos 80, os corpos começam a perder mecanismos outrora confiáveis, e não há melhor prova do que os corredores de fraldas para adultos em nossos mercados. Os alimentos que você desfrutou uma vez o penalizam. As questões de mobilidade impõem limites lamentáveis. Seu livro de endereços parece um cemitério. Cada dia apresenta pequenos desafios.
Os horrores documentados dos lares de idosos, o pedágio que os cuidados aos idosos cobram das famílias e o custo obsceno da enfermagem prolongada no final da vida entram em jogo.
Conversas sinceras com meus amigos idosos me asseguram que todos nós preferimos morrer dormindo a permanecer um pouco mais em desconforto e humilhação.
A ansiedade, as indignidades e a angústia da idade avançada exigem aceitação – e senso de humor. Como a maioria dos meus colegas, não tenho medo de morrer, mas de ser mantido vivo.
Terry Martin Hekker
Nyack, NY
Para o editor:
Meu pai foi uma daquelas pessoas que mudaram de ideia sobre os cuidados no final da vida. Antes de ter câncer, ele achava que sua principal prioridade no sofrimento seria obter muita morfina.
Quando ele estava realmente morrendo de câncer, ele descobriu que odiava morfina. Isso o deixou extremamente constipado, deu-lhe alucinações perturbadoras e prejudicou sua capacidade de estar presente para os muitos visitantes que vinham vê-lo em sua doença final.
Seu procurador de saúde vinha todos os dias e aumentava a morfina, e meu pai sempre a recusava. Ele disse que não sentia tanta dor se ficasse parado, e descobriu que sentia mais alívio segurando as mãos do que com a morfina.
Anne Barschall
Tarrytown, NY
Para o editor:
A maioria de nós não pode prever exatamente o que acontecerá quando enfrentar a morte. Dra. Daniela J. Lamas discute casos comuns aos médicos: Os pacientes mudam de ideia sobre as opções de tratamento, às vezes apenas para agradar os outros.
Enquanto alguns pacientes são gratos por seus desejos terem sido anulados e suas vidas mantidas, outros se ressentem de tratamentos indesejados que prolongaram suas vidas e sofrimento.
Os pacientes devem discutir as diretrizes antecipadas com seus médicos. Os médicos devem revisar regularmente as diretrizes antecipadas com os pacientes para ver se os pacientes mudaram de ideia. Novas condições médicas e grandes eventos da vida fornecem razões para rever as diretivas antecipadas de vontade, mas basicamente os pacientes têm o direito de recusar tratamentos, e os médicos devem respeitar as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes e não substituí-las.
Joel Potash
Siracusa, NY
O escritor é ex-diretor médico do Hospice of Central New York e professor emérito do Center for Bioethics and Humanities, Upstate Medical University.
Para o editor:
“Uma Melhor Maneira de Enfrentar a Morte” levanta a problemática questão de a família do paciente ou os médicos responsáveis ignorarem os desejos expressos em uma diretriz de saúde porque, de alguma forma, acreditam que o paciente não quis dizer as instruções legalmente formalizadas.
Se eu fosse o paciente descrito neste ensaio convidado, ficaria furioso se meus desejos não fossem seguidos. Tenho 80 anos, tenho uma condição de saúde que pode me colocar exatamente na mesma situação descrita neste artigo e tenho sido inabalável em minha insistência de que meus desejos de nunca entrar em uma UTI sejam seguidos. Deixar para os outros decifrarem a qualquer momento se de alguma forma mudei de ideia é exatamente o motivo pelo qual existe uma diretiva de saúde.
Minha família sabe que o que escrevi é o que espero. Eu não gostaria que meu procurador nem os médicos ao lado do leito questionassem meus desejos.
Mestre Suzanne
Pebble Beach, Califórnia.
Para o editor:
A Dra. Daniela Lamas me trouxe de volta a um momento, 11 anos atrás, em que me pediram para decidir se era hora de encerrar os cuidados médicos ativos de um amigo querido. Ele tinha cerca de 80 anos e havia caído e sofrido uma lesão cerebral traumática. Seus pulmões estavam se enchendo de líquido. Sua diretriz médica foi: Se vou morrer, não tome medidas extraordinárias.
Minha experiência confirmou a visão do Dr. Lamas de conversas significativas no momento do tratamento, se possível e na presença da equipe médica. Meu amigo não estava consciente e eu estava recebendo opiniões conflitantes sobre se ele morreria.
Minha decisão, com a qual vivo confortavelmente hoje, foi trazer seis amigos íntimos dele para o quarto dele. Conversamos na presença dele e concordamos que era hora de voltar aos cuidados paliativos. Ele morreu alguns dias depois. Uma semana depois, houve um momento em que senti sua presença ao meu redor e entendi que ele me disse que “tudo estava bem”.
Essas decisões serão as mais difíceis que as pessoas terão que tomar. Não há uma maneira fácil de fazer isso e nenhum treinamento real para esses momentos.
Sam Simon
McLean, V.
Para o editor:
Sou filho e procurador de saúde de um pai de 92 anos que sofre de demência e aspiração em estágio inicial. A Dra. Daniela Lamas sugere uma verdade que aprendo diariamente do outro lado da equação: Embora seja doloroso para mim ver o pai que amo tão profundamente diminuído, muitas vezes perdido e confuso, ele experimenta amor e alegria todos os dias.
A “qualidade de vida” dele é o que eu desejaria para ele ou o que ele imaginava quando estivesse são? Não. No entanto, os momentos em que conhece alguém novo e faz perguntas, quando se sente seguro ao caminhar porque eu o apoio, ou lembra algum detalhe estranho e obscuro de algum objeto em sua casa, evidenciam que sua vida tem qualidade.
Meu “trabalho” é maximizar o positivo e administrar o negativo e rezar para que eu saiba quando a equação mudou tanto que é a hora dele, caso eu tenha que tomar essa decisão. Dói além do inferno, mas é a vida dele e, não minha, é minha responsabilidade aqui.
Joshua Mack
Nova Iorque
Para o editor:
Anos atrás, quando minha mãe estava em cuidados paliativos com câncer terminal, ela perguntou ao meu pai: “Estou morrendo?” Ele respondeu: “Talvez”. Foi uma resposta compassiva que foi honesta, mas deixou uma porta aberta para mudanças inesperadas. Sou eternamente grata a ele por aquele momento de comunicação amoroso, elegante e inspirado em seus últimos dias.
Paul Langland
Nova Iorque
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