Um relatório que o Dr. Criswell publicou no ano passado com o Dr. Xavier Mariette no The New England Journal of Medicine listou possíveis manifestações de Sjogren nos gânglios linfáticos, pulmões, rins, músculos, sistema nervoso, pele e cérebro, bem como várias glândulas e articulações. Alguns pacientes apresentam sintomas constitucionais como febre, perda de peso involuntária ou suores noturnos.
Como a saúde bucal requer saliva, a Sra. Divinagracia foi sabiamente aconselhada pelo reumatologista a consultar seu dentista, que lhe disse para sempre escovar depois de comer, usar fio dental duas vezes ao dia, chupar pastilhas sem açúcar e beber água o dia todo para reduzir o risco de cárie dentária desenfreada e perda de dentes.
Para alguém tão ativo como ela tem sido por décadas, as crises de fadiga que geralmente acompanham Sjogren são especialmente difíceis de suportar. “Eu podia dormir por oito horas e acordar sentindo que não tinha dormido nada”, disse ela. “Ou, às vezes, o cansaço bate à tarde, quando eu deveria estar preparando o jantar para a família.”
Por mais perturbadora que a síndrome possa ser, sua pior consequência possível é a ocorrência de linfoma de células B, um câncer do sistema imunológico que aflige 5% a 10% das pessoas com Sjögren primário, um risco 15 a 20 vezes maior do que em a população em geral. Recomendam-se exames de sangue a cada um ou dois anos para verificar se há linfoma, especialmente para pacientes com doença grave, e os linfonodos inchados devem ser avaliados sem demora.
Idealmente, os pacientes são melhor gerenciados por uma equipe médica. O Dr. R. Hal Scofield, especialista em Sjogren da Oklahoma Medical Research Foundation, onde os pacientes são atendidos por um reumatologista, dentista e oftalmologista, administra uma das poucas clínicas multidisciplinares do país.
A Sra. Divinagracia, que sabe que o tratamento coordenado pode ajudar a minimizar os sintomas e retardar a progressão, disse que teria que viajar de Los Angeles a São Francisco para chegar a uma clínica de Sjogren. No entanto, ela adotou uma abordagem proativa para aprender sobre a doença, reduzir despesas e limitar os efeitos colaterais angustiantes do tratamento. Ela também se juntou a um Grupo de apoio de Sjogren através da Fundação da Síndrome de Sjogren.
“Minha lista de medicamentos tem um quilômetro e meio, e a maioria precisa ser tomada várias vezes ao dia”, disse ela. Um dos medicamentos prescritos, o Restasis, é tão caro que ela recebeu uma receita de um genérico disponível no Canadá, mas não nos Estados Unidos.
Um relatório que o Dr. Criswell publicou no ano passado com o Dr. Xavier Mariette no The New England Journal of Medicine listou possíveis manifestações de Sjogren nos gânglios linfáticos, pulmões, rins, músculos, sistema nervoso, pele e cérebro, bem como várias glândulas e articulações. Alguns pacientes apresentam sintomas constitucionais como febre, perda de peso involuntária ou suores noturnos.
Como a saúde bucal requer saliva, a Sra. Divinagracia foi sabiamente aconselhada pelo reumatologista a consultar seu dentista, que lhe disse para sempre escovar depois de comer, usar fio dental duas vezes ao dia, chupar pastilhas sem açúcar e beber água o dia todo para reduzir o risco de cárie dentária desenfreada e perda de dentes.
Para alguém tão ativo como ela tem sido por décadas, as crises de fadiga que geralmente acompanham Sjogren são especialmente difíceis de suportar. “Eu podia dormir por oito horas e acordar sentindo que não tinha dormido nada”, disse ela. “Ou, às vezes, o cansaço bate à tarde, quando eu deveria estar preparando o jantar para a família.”
Por mais perturbadora que a síndrome possa ser, sua pior consequência possível é a ocorrência de linfoma de células B, um câncer do sistema imunológico que aflige 5% a 10% das pessoas com Sjögren primário, um risco 15 a 20 vezes maior do que em a população em geral. Recomendam-se exames de sangue a cada um ou dois anos para verificar se há linfoma, especialmente para pacientes com doença grave, e os linfonodos inchados devem ser avaliados sem demora.
Idealmente, os pacientes são melhor gerenciados por uma equipe médica. O Dr. R. Hal Scofield, especialista em Sjogren da Oklahoma Medical Research Foundation, onde os pacientes são atendidos por um reumatologista, dentista e oftalmologista, administra uma das poucas clínicas multidisciplinares do país.
A Sra. Divinagracia, que sabe que o tratamento coordenado pode ajudar a minimizar os sintomas e retardar a progressão, disse que teria que viajar de Los Angeles a São Francisco para chegar a uma clínica de Sjogren. No entanto, ela adotou uma abordagem proativa para aprender sobre a doença, reduzir despesas e limitar os efeitos colaterais angustiantes do tratamento. Ela também se juntou a um Grupo de apoio de Sjogren através da Fundação da Síndrome de Sjogren.
“Minha lista de medicamentos tem um quilômetro e meio, e a maioria precisa ser tomada várias vezes ao dia”, disse ela. Um dos medicamentos prescritos, o Restasis, é tão caro que ela recebeu uma receita de um genérico disponível no Canadá, mas não nos Estados Unidos.
Discussão sobre isso post