Nós nos reunimos como uma equipe médica em frente ao quarto do meu paciente no início de um sábado. Ela era uma das pacientes mais doentes da unidade de terapia intensiva. Seus pulmões foram destruídos pelo câncer e por uma rara reação à quimioterapia, e sua condição piorava a cada dia, apesar das intervenções agressivas. Ficou claro que não havia mais nada que pudéssemos fazer. Exceto para mantê-la viva até segunda-feira.
Lutando para aceitar essa realidade, sua família nos implorou para continuar nossas intervenções durante o fim de semana. Assim, a manteríamos entubada, profundamente sedada e, esperávamos, sem dor, realizando os rituais da terapia intensiva até que a família estivesse pronta para se despedir.
Há um momento em grande parte não reconhecido nos cuidados intensivos, quando médicos e enfermeiros deixam de cuidar dos pacientes à nossa frente para cuidar de seus entes queridos. Muitas vezes, esses dois objetivos não são inconsistentes: mesmo quando membros da família como esses não estão prontos para interromper as intervenções que prolongam a vida ou pedem um tratamento que provavelmente não funcionará, eles estão falando em nome do paciente. Mas cada vez mais me pergunto se é possível ir longe demais para acomodar a família. Quando um paciente está no fim da vida, qual é a nossa responsabilidade para com aqueles que serão deixados para trás?
Em outro turno recente, recebi uma ligação de um colega de outro hospital. Ele estava cuidando de um paciente de 60 anos com insuficiência respiratória grave após uma infecção por coronavírus. A família do paciente estava desesperada para que ele fosse transferido para o nosso hospital, uma instituição maior e com mais recursos. Mas os leitos de unidade de terapia intensiva eram um recurso escasso e não havia uma razão médica clara para a transferência. Sua equipe já havia feito tudo o que faríamos, e o simples ato de transferir alguém tão doente poderia ser catastrófico. Eu era o médico de cuidados intensivos de plantão, encarregado de aceitar solicitações de transferência, e teria sido fácil dizer não. Mas então havia o assunto de sua família.
O paciente chegou durante a noite, tão doente quanto esperávamos. Seus níveis de oxigênio caíram com a mudança e nunca se recuperaram. Do lado de fora de seu quarto na manhã seguinte, sua esposa me perguntou se eu achava que a transferência havia sido um erro.
Talvez fosse. Não porque seus números fossem piores; isso era inevitável, independentemente da transferência. Mas porque eu tinha feito a escolha de trazer alguém para o nosso hospital em grande parte para que seus familiares acreditassem que tinham feito absolutamente tudo. Claro que o pedido da família por si só não é motivo suficiente para uma transferência hospitalar. E embora eu suspeitasse que não teríamos mais nada a oferecer em termos de intervenções médicas, não era possível saber com certeza absoluta quando o outro hospital ligou. Mas talvez ainda mais importante, eu não queria que sua família se perguntasse o que poderia ter sido.
E assim a transferência foi um ato de cuidar dele também, de deixar sua família sem arrependimentos. Não acredito que fomos contra sua vontade, sacrificamos sua dignidade ou lhe causamos dor. Quando ele morreu alguns dias depois, foi tranquilo, com sua família ao lado do leito.
Mas nem sempre é assim. Não raramente, uma família exige que os médicos realizem compressões torácicas e choques se o coração de alguém parar, embora tenhamos quase certeza de que isso não ajudará. Eu costumava ficar furioso com essas conversas. Em algumas ocasiões, usei a política do hospital para afastar completamente a decisão da família. Mas talvez essa não seja a única resposta.
Alguns anos atrás, o Dr. Robert Truog, médico de cuidados intensivos e especialista em ética em Harvard, publicou um ensaio provocativo argumentando que pode haver um papel para a ressuscitação cardiopulmonar se for necessário para a família, mesmo que não beneficie diretamente o paciente. Ele contou a história de uma criança cronicamente doente com um prognóstico sombrio cujos pais não estavam dispostos a interromper medidas agressivas. Durante uma internação, o coração da criança parou e, a pedido dos pais, a equipe avançou com as tentativas de ressuscitação cardiopulmonar. Quando os esforços terminaram e a criança morreu, os pais entraram no quarto, examinaram os detritos da parada cardíaca, as linhas e os tubos, e surpreenderam os membros da equipe médica agradecendo-lhes por tudo. Dr. Truog escreveu que, mesmo que fosse inútil do ponto de vista médico, o que ele percebeu foi que o procedimento permitiu que os membros da família soubessem que os médicos haviam tentado. Essa foi a maneira de dar a eles uma narrativa com a qual eles pudessem viver.
Ainda não tenho certeza do que fazer com esse argumento. Não ressuscitaríamos pacientes contra seus desejos declarados, independentemente do que seus entes queridos desejam. Mas nesses momentos, muitas vezes tomamos decisões tanto para os pacientes à nossa frente quanto para as pessoas que levarão sua história adiante. E então talvez as tentativas de ressuscitação possam ser para uma família tanto ou até mais do que para um paciente. Talvez, em alguns casos, isso seja justificativa suficiente.
Mas, ao mesmo tempo, me preocupo que, mesmo que meus pacientes estejam além da dor, também haja um custo para aqueles que são forçados a realizar esforços de emergência que são apenas isso: uma performance. Também me pergunto se esse cenário significa que os médicos falharam. Talvez se fôssemos comunicadores mais claros, nenhum familiar escolheria que seus entes queridos passassem por tratamentos intensivos que apenas adiam o inevitável.
Aquele sábado na UTI passou tranquilamente para meu paciente com câncer. Mas quando voltei no domingo, soube que sua pressão arterial e níveis de oxigênio começaram a oscilar quando as enfermeiras a transformaram, como faziam a cada poucas horas para evitar escaras. As atividades diárias de cuidados intensivos estavam começando a causar danos. Tínhamos planejado esperar até segunda-feira para reajustar as metas com a família, mas essa foi a escolha certa? Eu esperava que meu paciente estivesse sem dor, mas não podia garantir isso. E talvez fosse indelicado permitir que sua família passasse mais um dia esperando que ela melhorasse quando sabíamos que isso era impossível.
Chamamos seus filhos adultos e lhes dissemos que sua mãe estava morrendo. Eles choraram e questionaram, e eu me perguntei se deveria ter esperado, mas eles finalmente entenderam. Se não houvesse como médicos e enfermeiras pudessem melhorar sua mãe, então eles se concentrariam em seu conforto. Eles se reuniram ao lado da cama. Esperamos por um capelão. E tarde naquela noite, no último de nossos muitos rituais, uma enfermeira desconectou minha paciente do ventilador, garantindo que ela tivesse medicamentos suficientes para que ela não lutasse. Foi um ato final de compaixão, ao mesmo tempo pela paciente, sua família e por nós também.
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