Lilly Simon, uma mulher de 33 anos do Brooklyn, não tem varíola. Ela tem neurofibromatose tipo 1, uma condição genética que faz com que tumores cresçam em suas terminações nervosas. Esses tumores foram filmados clandestinamente por um usuário do TikTok enquanto Simon estava andando de metrô em uma quinta-feira no final de julho durante seu trajeto.
No vídeo, a Sra. Simon está sentada no trem vestindo shorts, camiseta e uma máscara com estampa de folhas. Ela está olhando para o celular, sem saber que está sendo gravada.
O vídeo foi postado mais tarde no TikTok com um emoji de macaco e um ponto de interrogação no topo, parecendo indicar que Simon pode estar andando de metrô com um caso ativo de varíola, o vírus recentemente declarado uma emergência de saúde global pela Organização Mundial da Saúde. .
Alguns dias depois, a irmã da Sra. Simon ligou para ela. Ela tinha visto o vídeo. “Alguns de seus amigos a procuraram”, disse Simon. Ela disse que a notícia a atingiu “como uma pilha de tijolos”.
“Não sou novata para as pessoas serem más com a condição”, disse Simon, que é gerente de projetos e trabalhou para a School of The New York Times, um programa educacional que faz parte do The New York Times Companhia. “Tenho desde criança.” Ela disse que com o recente aumento nos casos de varíola dos macacos, ela pensou que algo assim era “inevitável”.
Um dos sintomas comuns da varicela é uma erupção dolorosa que se transforma em pústulas elevadas que eventualmente se espalham e caem à medida que o vírus segue seu curso. Embora a maioria das pessoas que contraem o vírus desenvolva pústulas, os especialistas dizem que pode haver apenas uma única lesão ou as pústulas serão localizadas nos genitais de uma pessoa.
No vídeo do TikTok, a pessoa que está gravando dá zoom nos braços, pernas e tornozelos de Simon, onde seus pequenos tumores aparecem como protuberâncias em sua pele. Quando criança, Simon disse que era chamada de “leprosa” e seus colegas da escola primária faziam piadas sobre ela ter varíola.
Ela inicialmente ponderou se deveria ou não responder. “Meu coração caiu e, de repente, tive que decidir”, disse Simon. “Eu, tipo, luto contra isso? Não há como esconder que sou eu. Ou eu, tipo, como devo responder a isso?”
Em última análise, ela decidiu costurar sua resposta ao vídeo inicial. (No TikTok, costurar um vídeo significa adicionar seu novo vídeo a um clipe existente no aplicativo. Nesse caso, os espectadores podem ver alguns segundos do vídeo original do metrô antes que a Sra. Simon apareça na tela e conte toda a história.)
“Eu não deixaria algo assim passar”, disse Simon sobre sua escolha. “Não posso parecer um covarde e prefiro me defender do que apenas deixar passar.”
O que saber sobre o vírus Monkeypox
O que é varicela? Monkeypox é um vírus semelhante à varíola, mas os sintomas são menos graves. Foi descoberto em 1958, após surtos ocorridos em macacos mantidos para pesquisa. O vírus foi encontrado principalmente em partes da África Central e Ocidental, mas nas últimas semanas se espalhou para dezenas de países e infectou dezenas de milhares de pessoas, principalmente homens que fazem sexo com homens. Em 23 de julho, a Organização Mundial da Saúde declarou a varíola dos macacos uma emergência de saúde global.
“Os tumores são benignos, mas ainda estão por toda a minha pele e me causam muitas complicações de saúde, tanto físicas quanto mentais”, diz Simon em seu vídeo. Falando ao The New York Times, Simon acrescentou que ela foi diagnosticada aos 8 anos de idade, passou por várias cirurgias e tem tumores crescendo em seu cérebro e olhos. Atualmente não há cura para a neurofibromatose tipo 1. Não é contagiosa.
Simon disse que essas complicações também incluem escoliose, que ela conseguiu “sob controle” por meio de atividades como ioga, esportes e alongamentos, e vários tumores crescendo dentro de seus ouvidos, que afetam sua audição.
Os tumores podem causar coceira e dor, e ela geralmente precisa de visitas regulares ao médico. “Lidar com o público em geral com isso causou algum tipo de ansiedade e depressão e um pouco de estresse pós-traumático, e essa situação definitivamente não ajudou”, disse Simon, observando que ela tem “muito versão leve” e está nos “estágios iniciais” da condição.
“Não vou deixar nenhum de vocês reverter nenhum ano de terapia e cura que tive que suportar para lidar com a condição e, é claro, para existir em torno de pessoas como vocês”, diz ela em seu TikTok. A Sra. Simon disse que escolheu usar “palavras-chave” para tornar sua situação relacionável. “Eu sabia que as pessoas iriam ressoar com isso, não importa o que estivessem passando” ela disse.
Seu vídeo de resposta foi visto mais de um milhão de vezes no TikTok. O vídeo original do TikTok já foi removido, mas não antes de acumular um número significativo de visualizações. (Não está claro se o vídeo original foi removido pelo TikTok ou pelo pôster original.)
Plataformas de mídia social como o TikTok são uma espécie de Hydra. Corte uma cabeça e mais três voltam a crescer. Ou, neste caso, exclua um vídeo e várias versões republicadas aparecerão em seu lugar.
Antes de sua remoção, o vídeo original inicialmente tinha os comentários ativados, o que significa que qualquer pessoa com uma conta TikTok poderia participar do vídeo. Os comentários, disse Simon, variaram de preocupação genuína a ameaças de violência física contra ela. O TikTok não respondeu a um pedido de comentário para este artigo.
É legal gravar vídeos como o de Simon, disse Mickey Osterreicher, conselheiro geral da National Press Photographers Association. “Quando você está em público, não há expectativa razoável de privacidade. É como distinguimos, você sabe, o que é público e o que é privado”, disse ele. “Quando você está em sua casa, é quando você tem a maior expectativa de privacidade.”
Ele observou que as leis de privacidade variam de acordo com o estado e enfatizou que Nova York “provavelmente tem menos privacidade do que outros estados, dependendo do que você está filmando”.
O que uma pessoa faz com uma gravação depois de tomá-la, no entanto, pode mudar a situação. “O que eu digo às pessoas o tempo todo é que é um pacote de direitos completamente diferente quando você usa uma foto e faz algo que pode ser difamatório ou enganar alguém”, disse Osterreicher.
“Acho, você sabe, o fato de essa pessoa ter gravado, tudo bem”, disse ele. “Mas o que eles fizeram com isso depois, ela pode ter uma causa de ação muito sólida contra essa pessoa por fazer o que eles fizeram.”
Ter varicela, ou mesmo acreditar que tem varíola, pode ter um custo emocional. “As pessoas têm medo de tê-lo associado a elas por causa do estigma social, ostracismo e suposições feitas sobre suas vidas sexuais ou íntimas”, disse Alexander Borsa, estudante de doutorado em ciências sociomédicas da Universidade de Columbia e pesquisador do Harvard GenderSci Lab. O Sr. Borsa também fez parte de um grupo de trabalho do Departamento de Saúde e Higiene Mental da cidade de Nova York que lida com a varíola dos macacos.
O Sr. Borsa destacou como alguns vídeos do TikTok, como aqueles de pessoas falando em detalhes sobre como é ter varíola, pode ser um uso positivo do aplicativo. Mas ele também observou que não era surpreendente ver a plataforma sendo armada dessa maneira, já que muitas pessoas LGBTQ buscam orientação e informações de tratamento online.
Por enquanto, pelo menos, o vídeo de resposta da Sra. Simon é o que exige a atenção do algoritmo inconstante do TikTok, e desde então ela ouviu de vários estranhos cujas vidas também foram afetadas pela neurofibromatose tipo 1.
“Eu não acho que eu honestamente me colocaria assim para encontrar essas pessoas de outra forma. É isolante, e não tem muita gente pra conversar sobre isso, principalmente, tipo, sabe, na minha frente, pelo menos, ou pelo menos na minha comunidade e nos lugares, os espaços que eu ocupo”, disse. Sra. Simon disse de sua condição. “Eu realmente nem falo com meus amigos sobre isso. Então, novamente, para esses estranhos do nada, meio que parecia… essa parte parecia boa.”
Para enviar uma mensagem direta no TikTok, ambas as partes devem seguir uma à outra. A pessoa que postou o vídeo original desde então seguiu sua conta no TikTok, disse Simon, mas ela não está interessada em retribuir. “Eu teria dito exatamente o que disse no vídeo”, disse Simon sobre os dois potencialmente se conectando.
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