LONDRES – Archie Battersbee, um menino britânico de 12 anos cujo suporte de vida foi retirado após uma batalha legal entre seus pais e seus médicos, morreu no sábado, encerrando outro caso doloroso sobre quem toma decisões de vida ou morte para um criança doente.
Archie estava em coma profundo desde que sua mãe o encontrou inconsciente em sua casa em Essex, no sudeste da Inglaterra, em 7 de abril, com algo amarrado no pescoço. Sua mãe, Hollie Dance, disse que ele poderia estar participando de um desafio online.
“Posso dizer que sou a mãe mais orgulhosa do mundo – um garotinho tão lindo, e ele lutou até o fim”, disse Dance, falando a repórteres do lado de fora do Royal London Hospital, onde Archie estava sendo tratado. . “E eu estou tão orgulhosa de ser sua mãe.”
Em uma série de decisões, os juízes descobriram que Archie havia sofrido graves danos cerebrais e que os encargos de tratar sua condição “junto com a total falta de perspectiva de recuperação” superavam os benefícios de continuar a mantê-lo vivo em um ventilador.
A família de Archie recorreu das decisões, dizendo que queriam deixá-lo morrer em um momento “escolhido por Deus”. Eles argumentaram que, por causa de suas crenças cristãs e dos pensamentos que ele havia expressado no passado, a intenção de Archie seria continuar com o suporte de vida.
Na noite de quarta-feira, após apelações sem sucesso em três tribunais diferentes em uma semana, a família pediu que Archie fosse transferido para um hospício. Os médicos do hospital recusaram por causa dos riscos associados à transferência dele, dizendo que provavelmente trariam uma “deterioração prematura”, e os esforços legais da família para anular a decisão também foram recusados.
A Sra. Dance chamou a decisão dos médicos de agendar um horário em que o suporte de vida seria puxado para uma “execução coreografada do meu filho”. Ela perguntou por que os pais “têm suas decisões e seus direitos retirados”.
Na Grã-Bretanha, quando pais e médicos discordam sobre o que é melhor para a criança, um tribunal é chamado para decidir. Nos últimos anos, casos semelhantes de alto perfil surgiram, como os de Charlie Gard e Alfie Evans. O Papa Francisco avaliou os dois casos, e Donald J. Trump, quando era presidente, ofereceu ajuda dos Estados Unidos para Charlie, de 11 meses.
Especialistas disseram que esses dilemas dolorosos refletem uma mudança de quando os médicos fizeram a decisão final, com as decisões vistas não apenas como médicas, mas também éticas. Se os pais discordam dos médicos, perguntas quase impossíveis são colocadas, como que tipo de vida vale a pena ser vivida e quão grave a condição de uma criança deve ser antes que se considere que não há chance de recuperação.
No caso de Archie, os médicos disseram que acreditavam que seu tronco cerebral estava morto. Por causa da falta de resposta, no entanto, os médicos não puderam realizar testes completos de tronco cerebral, então ele não havia sido declarado legalmente com morte cerebral.
Nas audiências, os juízes ficaram do lado das evidências médicas que apoiavam a conclusão de que Archie não tinha perspectiva de recuperação. Eles determinaram que o apoio médico “serve apenas para prolongar sua morte, sendo incapaz de prolongar sua vida”, segundo documentos judiciais.
A Sra. Dance disse que a condição de Archie era melhor do que a descrita ao tribunal pelos médicos. Ela disse que ele mostrou sinais de melhora, acrescentando que até apertou sua mão.
O pai de Archie, Paul Battersbee, manteve um perfil mais discreto durante as batalhas legais, mas apoiou os esforços para continuar o suporte de vida.
Dominic Wilkinson, professor de ética médica da Universidade de Oxford, disse que a questão se resumia a uma questão fundamental.
“É sobre o que é medicina para” ele disse. “É para nos tornar melhores, para nos tornarmos capazes de viver e desfrutar nossas vidas. Mas às vezes tudo o que a medicina pode fazer é prolongar a fase de morte. E às vezes a medicina, francamente, faz mais mal do que bem.”
Mas, acrescentou, neste tópico, médicos e familiares às vezes discordam.
“As famílias às vezes podem querer prolongar a vida a todo custo”, disse ele, “enquanto os profissionais de saúde reconhecem que a medicina atingiu seus limites naturais”.
O líder de um grupo cristão que vem apoiando o caso da família disse que tais decisões devem ser recalibradas.
“Os eventos das últimas semanas levantam muitas questões significativas, incluindo questões de como a morte é definida, como essas decisões são tomadas e o lugar da família”, disse Andrea Williams, presidente-executiva do grupo Christian Legal Center. em um comunicado. “Ninguém quer ver outras famílias experimentarem o que passaram. Precisamos ver uma revisão e reforma urgente do sistema.”
Na semana passada, após a Suprema Corte britânica recusou-se a intervir para adiar a retirada do suporte de vida, a Sra. Dance fez um pedido ao Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, uma filial da agência de direitos humanos da organização.
A agência disse que pediu ao governo britânico que se abstenha de retirar o tratamento enquanto o caso estiver sob sua consideração.
“Tudo o que pedimos é mais tempo”, disse Dance em um comunicado na época. “A urgência do hospital e dos tribunais é inexplicável.”
“Não acredito que haja nada de ‘digno’ em planejar a morte de Archie”, acrescentou. “Os pais precisam de apoio, não de pressão.”
Mas na segunda-feira, o tribunal se recusou a estender uma pausa além do meio-dia de terça-feira, argumentando que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, sob a qual o comitê das Nações Unidas havia feito seu pedido, era um “tratado internacional não incorporado” e que a decisão para retirar o suporte de vida poderia ficar.
A família pediu na terça-feira para recorrer da decisão na Suprema Corte, mas o pedido foi negado. Na manhã seguinte, eles apresentaram um pedido ao Tribunal Europeu de Direitos Humanos, que se recusou a intervir.
No sábado, pouco mais de duas horas após a retirada do suporte de vida, Archie morreu
“Não há absolutamente nada digno em ver um membro da família ou uma criança sufocar”, disse Ella Carter, amiga da família. “Nenhuma família deveria ter que passar pelo que passamos”, disse ela, antes de cair em lágrimas e enterrar a cabeça no ombro da mãe de Archie.
Ala Euan relatórios contribuídos.
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