Outros sofredores de MND e ex-estrelas do esporte Rob Burrow, Stephen Darby e Doddie Weir
Stephen, 32, disse: “É tudo uma questão de tempo e não há melhor momento para fazer isso do que agora. Com o pouco financiamento que os pesquisadores têm, eles estão fazendo progressos para chegar onde precisamos estar, mas para acelerar isso e dar aos Esperança do MND, precisamos de mais do governo. ”
O lateral direito, que também jogou no Bradford City e no Bolton Wanderers, foi forçado a se aposentar aos 29 anos quando foi diagnosticado com a doença em setembro de 2018. O golpe do martelo veio apenas três meses depois de se casar com Steph Houghton, agora com 33, co-capitão do Time de futebol feminino da equipe GB nos Jogos Olímpicos de Tóquio.
Falando de sua casa, Stephen disse: “Um terço das pessoas com diagnóstico de MND morrem em um ano e metade morre em dois anos após o diagnóstico.
“Esses números mostram o quão devastadora é a doença. Afeta seus braços, suas pernas, sua fala, sua deglutição, sua alimentação, afeta seus músculos.
“Ver os efeitos físicos que o MND causa é de partir o coração. É realmente uma doença horrível.
“E para acrescentar a isso o fato de não termos nenhum tratamento ou cura para ele é muito difícil para aqueles com diagnóstico de MND.”
Ele acrescentou: “Não é apenas a pessoa diagnosticada com MND que afeta. Também afeta sua esposa, seu parceiro e a família e amigos que estão nesta jornada devastadora com você. Eles veem o impacto diário que o MND tem. Eles vêem você lutar com as mãos, ou para se alimentar, ou para se vestir, para andar.
“Para eles, provavelmente, às vezes se sentem desamparados, porque tudo o que querem fazer é tentar ajudar. Mas eu não poderia ter feito os últimos três anos sem minha esposa e família – e o apoio deles significou muito para mim. ”
Stephen Darby faz uma retrospectiva de sua carreira em 2018
Stephen jogando pelo Bradford City em 2015
O ex-zagueiro sub-19 da Inglaterra, que começou sua carreira na academia do Liverpool, disse que o momento em que soube que tinha a doença foi uma experiência “solitária”, apesar do apoio inabalável de sua esposa, família e amigos.
O parentesco oferecido por outros sofredores de MND, incluindo o ex-aviador da RAF Chris Rimmer, com quem ele começou uma fundação de caridade, e os ex-jogadores de rúgbi Rob Burrow e Doddie Weir, inspirou Stephen.
Ele disse: “Acho que ganho muita força conversando com outras pessoas com MND.
“Depois que você recebe o diagnóstico, basicamente diz para você ir para casa e voltar em três meses para que eles verifiquem como você está.
“Não há nada que os médicos possam fazer para que você se sinta solitário, ao passo que, quando você fala com outras pessoas que têm MND, você encontra muito apoio porque elas estão convivendo com a doença.
“Meu vínculo com Doddie Weir e Rob Burrow realmente ajudou.
“Obviamente, eu gostaria que não estivéssemos em contato, porque isso significaria que não estávamos na situação que estamos agora, mas por meio de circunstâncias infelizes nos tornamos grandes amigos.
“É realmente difícil ver o que Rob e Doddie estão tendo que passar, mas ao mesmo tempo eles são uma inspiração absoluta e o trabalho que estão fazendo para aumentar a conscientização sobre o MND e tentar fazer a diferença é absolutamente enorme.”
A Darby Rimmer MND Foundation arrecadou mais de £ 800.000 nos últimos 18 meses, mas Stephen diz que também foi difícil ver seu amigo, que foi diagnosticado com MND em 2014, ser incapaz de mover os olhos.
Ele disse: “Está difícil no momento. Cerca de seis meses atrás, ele foi submetido a uma traqueostomia.
“Ele não consegue mover nenhuma parte de seu corpo além dos olhos e é assim que ele se comunica por meio de uma máquina de olhar. A traqueostomia ajuda a respirar, mas é difícil.
“Montei a fundação com ele e foi um grande apoio para mim, porque na época eu não sabia o que estava por vir ou o que estava passando.
“Ele passou por isso e seu apoio, conselhos e experiência do que ele passou naquela época, e mesmo agora, é uma inspiração absoluta.”
Stephen disse que tomou a decisão com Steph, que também comanda o Manchester City Women e a seleção feminina da Inglaterra, de ter uma visão positiva após o diagnóstico e usar seu perfil público para ajudar outras pessoas que sofrem.
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, minha esposa e minha família disseram imediatamente, o que podemos fazer para tentar ajudar outras pessoas que estão na mesma situação?
“O prognóstico não é bom. A expectativa de vida é de dois a cinco anos, então seja para arrecadar dinheiro para dar apoio, para ajudar quem precisa de equipamentos de alimentação, adaptações de casa, seja o que for, mas também para ajudar a financiar pesquisas ”.
Ele acredita que um tratamento ou cura eficaz para a doença agora só pode ser encontrado com financiamento do governo para um Instituto de Pesquisa MND de £ 50 milhões, que foi apresentado pela Fundação My Name’5 Doddie e apoiado pela Associação MND, e agora o Sunday Express .
Ele disse: “O momento é crucial porque há muito trabalho bom que foi feito nos últimos quatro ou cinco anos para pesquisa em MND. Mas para encontrar esse avanço, acho que é enorme agora que aumentamos a pesquisa – e a única maneira de fazer isso é aumentando o financiamento.
“A pesquisa do MND recebe mais financiamento de instituições de caridade do que do governo. Isso precisa mudar. ”
Stephen Darby e Chris Rimmer
£ 50 milhões para acabar com esta doença: políticos unem-se em apelo em dinheiro a Javid
Por David Stephenson, vice-editor político do Sunday Express
Políticos de todas as divisões partidárias estão unindo forças para instar o secretário de Saúde, Sajid Javid, a investir £ 50 milhões na busca de novos tratamentos para o MND.
Os cientistas estão perto de tratamentos emocionantes, de acordo com o parlamentar conservador de Northampton South, Andrew Lewer, que preside um grupo de parlamentares que querem ver uma cura.
Lewer argumenta que é hora de aumentar o financiamento para pesquisa. Assim como a pesquisa sobre HIV e Covid-19 resultou em avanços revolucionários, ele está confiante de que a cura não é uma “quimera impossível”.
Ele disse: “Temos um histórico neste país de pesquisas levando a curas para doenças que até então pareciam incuráveis … Uma cura para isso salvaria milhares e milhares de vidas e impediria que milhares e milhares de famílias tivessem a experiência de ver um parente sofrer. “
Brendan Clarke-Smith, o MP conservador de Bassetlaw, um vice-presidente do grupo de todos os partidos, escreveu a Javid, pedindo-lhe que desbloqueie o dinheiro.
Ele disse: “MND é uma doença neurodegenerativa devastadora que afeta uma em cada 300 pessoas. Mais de 200.000 da população atual do Reino Unido morrerão de MND a menos que sejam encontrados tratamentos eficazes.
“No entanto, com níveis apropriados de investimento, os cientistas do Reino Unido estão confiantes de que os testes atuais fornecerão tratamento licenciado para algumas formas do MND em apenas alguns anos … Uma injeção de dinheiro de £ 50 milhões para pesquisas do MND não ajudaria apenas a estabelecer o Reino Unido como o jogador líder no campo global de pesquisa neurológica, mas também traria oportunidades significativas para investimento interno, crescimento e empregos altamente qualificados em todo o Reino Unido. “
Christine Jardine, parlamentar liberal democrata de EdinburghWest e vice-presidente do grupo de todos os partidos, disse: “A falta de financiamento para pesquisas é inaceitável. Muitas vezes é incluída na pesquisa neurológica geral que, embora útil, é longe do que é necessário para chegar à causa de uma condição indizivelmente cruel e encontrar uma cura. “
Outros sofredores de MND e ex-estrelas do esporte Rob Burrow, Stephen Darby e Doddie Weir
Stephen, 32, disse: “É tudo uma questão de tempo e não há melhor momento para fazer isso do que agora. Com o pouco financiamento que os pesquisadores têm, eles estão fazendo progressos para chegar onde precisamos estar, mas para acelerar isso e dar aos Esperança do MND, precisamos de mais do governo. ”
O lateral direito, que também jogou no Bradford City e no Bolton Wanderers, foi forçado a se aposentar aos 29 anos quando foi diagnosticado com a doença em setembro de 2018. O golpe do martelo veio apenas três meses depois de se casar com Steph Houghton, agora com 33, co-capitão do Time de futebol feminino da equipe GB nos Jogos Olímpicos de Tóquio.
Falando de sua casa, Stephen disse: “Um terço das pessoas com diagnóstico de MND morrem em um ano e metade morre em dois anos após o diagnóstico.
“Esses números mostram o quão devastadora é a doença. Afeta seus braços, suas pernas, sua fala, sua deglutição, sua alimentação, afeta seus músculos.
“Ver os efeitos físicos que o MND causa é de partir o coração. É realmente uma doença horrível.
“E para acrescentar a isso o fato de não termos nenhum tratamento ou cura para ele é muito difícil para aqueles com diagnóstico de MND.”
Ele acrescentou: “Não é apenas a pessoa diagnosticada com MND que afeta. Também afeta sua esposa, seu parceiro e a família e amigos que estão nesta jornada devastadora com você. Eles veem o impacto diário que o MND tem. Eles vêem você lutar com as mãos, ou para se alimentar, ou para se vestir, para andar.
“Para eles, provavelmente, às vezes se sentem desamparados, porque tudo o que querem fazer é tentar ajudar. Mas eu não poderia ter feito os últimos três anos sem minha esposa e família – e o apoio deles significou muito para mim. ”
Stephen Darby faz uma retrospectiva de sua carreira em 2018
Stephen jogando pelo Bradford City em 2015
O ex-zagueiro sub-19 da Inglaterra, que começou sua carreira na academia do Liverpool, disse que o momento em que soube que tinha a doença foi uma experiência “solitária”, apesar do apoio inabalável de sua esposa, família e amigos.
O parentesco oferecido por outros sofredores de MND, incluindo o ex-aviador da RAF Chris Rimmer, com quem ele começou uma fundação de caridade, e os ex-jogadores de rúgbi Rob Burrow e Doddie Weir, inspirou Stephen.
Ele disse: “Acho que ganho muita força conversando com outras pessoas com MND.
“Depois que você recebe o diagnóstico, basicamente diz para você ir para casa e voltar em três meses para que eles verifiquem como você está.
“Não há nada que os médicos possam fazer para que você se sinta solitário, ao passo que, quando você fala com outras pessoas que têm MND, você encontra muito apoio porque elas estão convivendo com a doença.
“Meu vínculo com Doddie Weir e Rob Burrow realmente ajudou.
“Obviamente, eu gostaria que não estivéssemos em contato, porque isso significaria que não estávamos na situação que estamos agora, mas por meio de circunstâncias infelizes nos tornamos grandes amigos.
“É realmente difícil ver o que Rob e Doddie estão tendo que passar, mas ao mesmo tempo eles são uma inspiração absoluta e o trabalho que estão fazendo para aumentar a conscientização sobre o MND e tentar fazer a diferença é absolutamente enorme.”
A Darby Rimmer MND Foundation arrecadou mais de £ 800.000 nos últimos 18 meses, mas Stephen diz que também foi difícil ver seu amigo, que foi diagnosticado com MND em 2014, ser incapaz de mover os olhos.
Ele disse: “Está difícil no momento. Cerca de seis meses atrás, ele foi submetido a uma traqueostomia.
“Ele não consegue mover nenhuma parte de seu corpo além dos olhos e é assim que ele se comunica por meio de uma máquina de olhar. A traqueostomia ajuda a respirar, mas é difícil.
“Montei a fundação com ele e foi um grande apoio para mim, porque na época eu não sabia o que estava por vir ou o que estava passando.
“Ele passou por isso e seu apoio, conselhos e experiência do que ele passou naquela época, e mesmo agora, é uma inspiração absoluta.”
Stephen disse que tomou a decisão com Steph, que também comanda o Manchester City Women e a seleção feminina da Inglaterra, de ter uma visão positiva após o diagnóstico e usar seu perfil público para ajudar outras pessoas que sofrem.
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, minha esposa e minha família disseram imediatamente, o que podemos fazer para tentar ajudar outras pessoas que estão na mesma situação?
“O prognóstico não é bom. A expectativa de vida é de dois a cinco anos, então seja para arrecadar dinheiro para dar apoio, para ajudar quem precisa de equipamentos de alimentação, adaptações de casa, seja o que for, mas também para ajudar a financiar pesquisas ”.
Ele acredita que um tratamento ou cura eficaz para a doença agora só pode ser encontrado com financiamento do governo para um Instituto de Pesquisa MND de £ 50 milhões, que foi apresentado pela Fundação My Name’5 Doddie e apoiado pela Associação MND, e agora o Sunday Express .
Ele disse: “O momento é crucial porque há muito trabalho bom que foi feito nos últimos quatro ou cinco anos para pesquisa em MND. Mas para encontrar esse avanço, acho que é enorme agora que aumentamos a pesquisa – e a única maneira de fazer isso é aumentando o financiamento.
“A pesquisa do MND recebe mais financiamento de instituições de caridade do que do governo. Isso precisa mudar. ”
Stephen Darby e Chris Rimmer
£ 50 milhões para acabar com esta doença: políticos unem-se em apelo em dinheiro a Javid
Por David Stephenson, vice-editor político do Sunday Express
Políticos de todas as divisões partidárias estão unindo forças para instar o secretário de Saúde, Sajid Javid, a investir £ 50 milhões na busca de novos tratamentos para o MND.
Os cientistas estão perto de tratamentos emocionantes, de acordo com o parlamentar conservador de Northampton South, Andrew Lewer, que preside um grupo de parlamentares que querem ver uma cura.
Lewer argumenta que é hora de aumentar o financiamento para pesquisa. Assim como a pesquisa sobre HIV e Covid-19 resultou em avanços revolucionários, ele está confiante de que a cura não é uma “quimera impossível”.
Ele disse: “Temos um histórico neste país de pesquisas levando a curas para doenças que até então pareciam incuráveis … Uma cura para isso salvaria milhares e milhares de vidas e impediria que milhares e milhares de famílias tivessem a experiência de ver um parente sofrer. “
Brendan Clarke-Smith, o MP conservador de Bassetlaw, um vice-presidente do grupo de todos os partidos, escreveu a Javid, pedindo-lhe que desbloqueie o dinheiro.
Ele disse: “MND é uma doença neurodegenerativa devastadora que afeta uma em cada 300 pessoas. Mais de 200.000 da população atual do Reino Unido morrerão de MND a menos que sejam encontrados tratamentos eficazes.
“No entanto, com níveis apropriados de investimento, os cientistas do Reino Unido estão confiantes de que os testes atuais fornecerão tratamento licenciado para algumas formas do MND em apenas alguns anos … Uma injeção de dinheiro de £ 50 milhões para pesquisas do MND não ajudaria apenas a estabelecer o Reino Unido como o jogador líder no campo global de pesquisa neurológica, mas também traria oportunidades significativas para investimento interno, crescimento e empregos altamente qualificados em todo o Reino Unido. “
Christine Jardine, parlamentar liberal democrata de EdinburghWest e vice-presidente do grupo de todos os partidos, disse: “A falta de financiamento para pesquisas é inaceitável. Muitas vezes é incluída na pesquisa neurológica geral que, embora útil, é longe do que é necessário para chegar à causa de uma condição indizivelmente cruel e encontrar uma cura. “
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