Grace Jessop tem a mesma condição genética rara que sua falecida irmã Anita Annan teve. Foto / Mike Scott
Uma mãe de Hamilton já comprou um terreno em um cemitério para sua filhinha – seu segundo filho nascido com uma condição genética rara e terminal que ceifou a vida de seu primogênito.
Lisa Jessop vive novamente com o coração partido depois de descobrir que sua filha Grace, de 14 meses, tem hipoplasia pontocerebelar tipo 6 (PHC6) menos de quatro anos depois que sua filha, Anita Annan, morreu aos seis anos devido à mesma condição .
“Foi de partir o coração”, disse Jessop.
“Eu sei que o resultado será o mesmo. Sei que vou ter que enterrar meu filho, outro filho”.
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A PHC6 é uma condição, dentro de um grupo heterogêneo raro de doenças neurodegenerativas, que altera as funções cerebrais e se manifesta tipicamente no período pré-natal. Uma criança herda a condição quando o gene da mutação é transmitido por ambos os pais.
Durante a maior parte da vida de Anita, Lisa ficou se perguntando o que estava errado.
Os primeiros sinais apareceram quando ela tinha 9 meses e começou a ter tremores. À medida que envelhecia, ela declinava rapidamente – comer tornou-se perigoso, pois ela aspirava a comida, contraía pneumonia, perdia a mobilidade e tinha convulsões quase diariamente, a ponto de precisar de medicação antiepiléptica de emergência e oxigênio em casa.
Em 12 de março de 2019, Anita foi levada às pressas para o hospital depois que Jessop a encontrou em convulsão. Como seus níveis de oxigênio caíram, um médico tomou a decisão de colocá-la em coma induzido.
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Três dias depois, ela foi desligada do suporte de vida e deu seus últimos suspiros nos braços de sua mãe.
Infelizmente, foi só depois que Anita faleceu que Jessop obteve respostas sobre o que realmente era a condição, tendo apenas sido informado antes de que era encefalopatia epiléptica.
“Na época, embora ela tivesse enviado testes genéticos para o exterior, na verdade foi um laboratório aqui na Nova Zelândia que descobriu o que era… Recebi uma ligação da Universidade de Otago dizendo que ela tem essa condição e como é rara, ” ela disse.
Embora o caminho para Grace não esteja claro, Jessop já comprou um terreno no Cemitério e Crematório Hamilton Park no gramado de Apple Blossom, onde Anita está enterrada.
Infelizmente, o terreno ao lado de Anita já foi reservado e Jessop tenta desesperadamente encontrar os donos.
“Foi comprado, mas está vazio e tenho tentado encontrar os proprietários para poder pedir uma troca de terreno, porque significa muito para mim tê-los um ao lado do outro”, disse ela.
Maria Barrie, diretora da unidade de parques e recreação da Câmara Municipal de Hamilton, disse que a autoridade empatia com a família Jessop e a triste situação que eles enfrentam.
“Estamos trabalhando diretamente com eles e faremos tudo o que pudermos para ajudar. Também precisamos estar atentos à família que comprou o lote deixado por Anita e suas circunstâncias, e respeitar seu direito à privacidade”.
Nesse ínterim, Jessop disse que quer fazer tudo o que puder para fornecer a Grace o tratamento e os cuidados que ela desejaria para Anita.
Grace está atualmente em uma condição estável, mas Jessop notou que ela começou a cair enquanto se movia.
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Ela espera levar Grace para fisioterapia individual uma vez por semana e hidroterapia para atrasar a necessidade de uma cadeira de rodas pelo maior tempo possível. Ambas as terapias não são subsidiadas.
“Com a Anita eles não sabiam o que ela tinha e só queriam fazer teste após teste e agora que sei o que é, o que vai acontecer e o que devo procurar, quero tentar evitar isso. Quero tentar mantê-la o mais móvel possível e confortável”, disse Lisa.
A extensão das visitas médicas e hospitalares para Grace ainda não é conhecida, mas se a experiência de sua irmã servir de referência, provavelmente se tornará semanal.
Amigos se reuniram em torno de Jessop para ajudar a arrecadar fundos para a terapia, tratamento e equipamentos de Grace, como um buggy especializado, montando um Dê uma pequena página e um sorteio.
Jessop se lembra de não ter condições de comprar medicamentos para ajudar nas convulsões de Anita, pois custava US $ 250 por semana e não consegue imaginar o que pode ser necessário para Grace.
“Só preciso de um pouco de apoio extra porque sei o que vou passar novamente e quero tentar dar a Grace o melhor começo”, disse Jessop.
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