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Rachael Fothergill, 29 anos, lutou durante mais de três anos para garantir o financiamento do NHS Continuing Healthcare (CHC) para apoiar os cuidados do seu avô, que sofria de demência de Parkinson.
O profissional de pesquisa clínica de Lincolnshire, de 29 anos, finalmente recebeu um pagamento de £ 18.000 seis meses após a morte de Ron Fothergill, 83 anos, um ex-trabalhador portuário de Hull, East Yorkshire.
Fothergill também foi diagnosticado com linfedema, que causa inchaço nos tecidos do corpo, espondilose, degeneração da coluna, insuficiência cardíaca e depressão.
Ele dormia em uma cama de hospital em sua sala de jantar devido à sua mobilidade limitada, babava enquanto lutava para controlar a saliva e era incontinente.
Ele tinha “delírios” sobre sua esposa de 61 anos, Sandra, de 81 anos – que havia sido diagnosticada com doença de Alzheimer e morreu apenas quatro semanas depois dele.
Fothergill era cuidado pelos seus filhos e autofinanciava os seus cuidados, mas a sua saúde piorou e tornou-se óbvio que precisava de mais tratamento e ajuda.
Um pedido de NHS CHC para NHS Humber e North Yorkshire Integrated Car Board foi iniciado em outubro de 2019.
No entanto, depois de uma batalha “horrível” de três anos e um mês, Rachael disse que sua família recebeu o financiamento – £ 18.065,34 – em novembro de 2022, cerca de seis meses após a morte de seu avô.
Miss Fothergill disse: “Foi terrivelmente tratado. O pagamento pareceu uma vitória muito superficial.”
“Isso agora não iria pagar todos os cuidados que imaginamos para ele, não iria mudar nada.”
“Acho que a única razão pela qual eles nos aceitaram naquele último painel é porque sabiam que meu avô já havia falecido e que era uma quantia finita de dinheiro.”
“Eu realmente sinto que a decisão, desde o início, foi financeira e não havia nada que eu pudesse ter feito para defender meu caso.”
Depois de completar duas listas de verificação e “perseguir” a equipa distrital de enfermagem e os serviços sociais durante 18 meses, Rachael disse que a primeira avaliação da Ferramenta de Apoio à Decisão foi concluída em 1 de Abril de 2021.
Depois disso, a família foi informada de que o Sr. Fothergill não cumpria os critérios para cuidados de saúde continuados totalmente financiados.
A família recorreu desta decisão e já tinha apresentado queixa formal, mas o pedido foi novamente recusado em novembro de 2021.
Miss Fothergill afirma que ela vinha “perseguindo” pessoas quinzenalmente durante meses e, neste momento, cuidar dos avós enquanto lutava pelo financiamento tornou-se quase insuportável.
“Houve vários momentos em que tivemos grandes discussões familiares com muita emoção e lágrimas, conversando sobre se conseguiríamos continuar”, disse Shel.
“Parecia que não havia luz no fim do túnel, porque essa luz, esse alívio, é a morte de alguém que você ama.”
Foi apresentado um segundo recurso e, na sequência de um Painel de Revisão Independente realizado em 4 de maio de 2022, a decisão foi anulada.
No entanto, este painel ocorreu duas semanas após a morte de Ron, em 20 de abril de 2022, o que significa que era tarde demais para pagar pelos cuidados extras que a família desejava para o Sr. Fothergill.
Eles acreditam que o financiamento poderia ter prolongado a sua vida ou melhorado a sua qualidade de vida antes da sua morte se o processo não tivesse demorado tanto.
A senhorita Fothergill sente que há uma falta de clareza na estrutura do NHS CHC e isso criou “lacunas para não dar financiamento às pessoas”.
“Alguém que tem 14 profissionais de saúde envolvidos, tem duas doenças progressivas – no final, ele foi acelerado para cuidados de fim de vida nos últimos dois meses, que foram pagos separadamente – não sei como você pode dizer isso não é cuidados de saúde primários”, disse ela.