Marilyn Golden era uma estudante universitária em uma viagem de verão na Suíça quando caiu de uma árvore depois que um galho podre se partiu. Suas costas estavam quebradas. Ela passou dois anos em reabilitação no Houston Medical Center e usa uma cadeira de rodas desde então.
“Eu me radicalizei, de uma maneira geral, depois que me machuquei”, disse ela.
A Sra. Golden dedicaria o resto de sua vida defendendo os direitos civis das pessoas com deficiência, ao mesmo tempo rejeitando como “ridículo” a noção de que pessoas como ela com deficiência desejavam ou mereciam pena.
Como analista de política para o Fundo de Educação e Defesa para os Direitos das Pessoas com Deficiência, uma organização nacional líder na área, a Sra. Golden desempenhou um papel importante na elaboração, aprovação e implementação da Lei dos Americanos com Deficiências, um marco em 1990.
“Ela foi um elemento fundamental, uma pessoa absolutamente essencial na aprovação da lei”, disse Chai Feldblum, que ajudou a redigir o ADA quando estava com a American Civil Liberties Union e que mais tarde serviu na Comissão federal de Oportunidades Iguais de Emprego.
“Marilyn foi o centro de organização da comunidade e a pessoa número 1 que usou sua organização para que os regulamentos fossem implementados”, disse Feldblum por telefone.
Golden morreu aos 67 anos em 21 de setembro em sua casa em Berkeley, Califórnia. A causa era o melanoma, disse seu companheiro, o rabino David J. Cooper.
A Sra. Golden fez campanha pelas pessoas com deficiência em várias frentes. Ela defendeu a melhoria do acesso ao transporte público, especialmente ônibus e trens; adaptar os códigos de construção para novas construções e reformas para acomodar cadeiras de rodas e outros dispositivos de mobilidade; encorajar uma vida independente como um substituto para cuidados de longa duração em instituições; expandir a assistência financeira e outros benefícios; e exigir e estimular entidades públicas e privadas a expandir o acesso às comunicações e à tecnologia da informação.
Essas melhorias se manifestariam em tudo, desde a redução da altura dos caixas eletrônicos que podem falar com os clientes até a obrigatoriedade de intérpretes de linguagem de sinais para surdos que fazem parte do júri.
“Temos que persuadir legislaturas favoráveis aos negócios de que os direitos civis das pessoas que muitas vezes são segregadas e excluídas da sociedade são importantes o suficiente para torná-los uma exigência”, disse Golden, citada como tendo dito no Fundo de Defesa local na rede Internet.
Ela também se opôs ativamente aos esforços em vários estados para legalizar o suicídio assistido. Ela argumentou que tais práticas eram alimentadas pelo medo da deficiência – “a imagem pública da deficiência é como um destino pior do que a morte”, disse ela – e preconceito contra ela, citando “pressões econômicas do sistema de saúde para se livrar de seu pacientes mais caros. ”
“Não estamos nos opondo aos cuidados paliativos agressivos – isso é tratamento de dor e conforto – nem ao direito de recusar ou suspender o tratamento médico”. ela adicionou. “Nem nos opomos à aplicação adequada e restrita de um tratamento chamado sedação paliativa, quando a morte é realmente iminente. Estamos apenas nos opondo a formas mais agressivas de acelerar a morte ”, como a legalização de injeções letais ou prescrições de barbitúricos.
A Sra. Golden serviu no Conselho Federal de Conformidade de Barreiras de Arquitetura e Transporte de 1996 a 2005. Ela foi coordenadora do Disabled International Support Effort, uma organização sem fins lucrativos com foco em países em desenvolvimento. Em 2015, ela foi homenageada pela Casa Branca de Obama como uma “campeã da mudança” em transporte.
Marilyn Golden nasceu em 22 de março de 1954, em San Antonio, Texas, filho de Aaron e Clarice (Lerner) Golden. Seu pai era dono de restaurante e dono de uma casa de câmbio; sua mãe era dona de casa.
A Sra. Golden passou seu primeiro ano na faculdade em Israel e pretendia voltar para lá depois de se formar na Brandeis University em 1977 com um diploma em bem-estar social. Então ela teve seu acidente.
Por oito anos ela foi diretora do Access California, um grupo de defesa de pessoas com deficiência patrocinado pela cidade em Oakland. Ela ingressou no Fundo de Educação e Defesa para os Direitos das Pessoas com Deficiência em 1988 e tornou-se analista sênior de políticas.
“Percebi que este era um lugar onde eu poderia desempenhar um papel”, disse ela.
A Sra. Golden dirigiu o programa de treinamento ADA do fundo de 1992 a 1994 e foi a principal autora do guia do grupo para a implementação da lei.
Entre as vitórias do movimento estava a decisão da Greyhound Lines em 1998 de tornar todas as 4.000 paradas em seu sistema de ônibus nacional acessíveis a usuários de cadeiras de rodas.
“Viagem de ônibus é a única viagem disponível para americanos pobres”, testemunhou a Sra. Golden no Congresso antes da aprovação do ADA, “e americanos com deficiência têm três vezes mais probabilidade de cair abaixo da linha de pobreza federal do que americanos sem deficiência”.
Além do Rabino Cooper, ela deixou dois enteados, Talia Cooper e Lev Hirschhorn.
“As pessoas ficam constantemente surpresas quando pessoas com deficiência fazem qualquer coisa, desde abrir uma porta até fazer rafting”, disse Golden ao The Oakland Tribune em 1981. “Essas expectativas reduzidas são tão degradantes. Para mim é normal, não é maravilhoso. Minha vida é igual em escopo à deles.
“O que diminui o alcance de nossas vidas são as limitações sociais, as atitudes de outras pessoas”, acrescentou. “Esses problemas são com a sociedade. Se você não pode andar, você não pode andar. Mas você pode fazer muitas coisas. ”
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