Selma Blair só conseguiu falar meia hora em nossa primeira sessão. Isso durou todo o tempo que ela confiou em seu cérebro e seu corpo para cooperar – por mais tempo e ela temeu que seu foco pudesse começar a vagar ou sua fala pudesse começar a falhar. “Estamos sendo responsáveis por saber que momentos menores serão momentos mais claros”, disse ela.
Para Blair, nenhum dia está livre dos efeitos da esclerose múltipla, a doença auto-imune que ela soube que tinha em 2018, mas que ela acredita ter começado a atacar seu sistema nervoso central muitos anos antes.
Esta sexta-feira de setembro em particular havia começado especialmente difícil: ela disse que acordou em sua casa em Los Angeles se sentindo “mal para sair”, mas ela descobriu que conversar com as pessoas ajudava a aliviar seu desconforto. Blair disse que teve boas conversas no início do dia e que estava ansiosa pela nossa.
Então, se ela precisava fazer uma pausa durante a entrevista, ela disse com uma gargalhada encantada, “isso significa apenas que você está me entediando”.
Essa mesma franqueza desenfreada persiste em todas as suas interações, sejam com script ou espontâneas, com câmeras ligadas ou desligadas, mesmo quando ela está compartilhando seu relato do tempo ela foi ao “The Tonight Show” vestindo um top de tiras que ela acidentalmente colocou de lado. É uma história que ela me contou com orgulho, cinco minutos depois de nossa apresentação em uma videochamada, enquanto seus dedos formavam um turbilhão de seu cabelo louro descolorido e cortado rente. (Para explicar essa escolha de estilo, ela explodiu em uma voz audaciosa no estilo Ethel Merman e cantou: “Eu quero ser uma shiksa.”)
Mas a franqueza de Blair passou a significar algo mais nos três anos desde ela veio a público sobre seu diagnóstico de esclerose múltipla. Agora, esteja ela postando diários pessoais nas redes sociais ou aparecendo no tapete vermelho, ela entende que é uma representante com a oportunidade de educar um público mais amplo sobre o que ela e outras pessoas com EM estão vivenciando.
É uma filosofia de máxima abertura que ela leva adiante ao aparecer como tema de um novo documentário, “Apresentando, Selma Blair.” O filme, dirigido por Rachel Fleit, é um relato inflexível da vida de Blair com esclerose múltipla e o transplante de células-tronco que ela fez para tratá-lo em 2019. (O documentário será lançado nos cinemas em 15 de outubro e começará a ser transmitido em 21 de outubro no Discovery +.)
Como Blair explicou, ela estava esperançosa de que o filme fosse significativo para os espectadores que se sentem desafiados e inseguros, tenham ou não uma doença crônica.
“Esta é a minha condição humana”, disse ela, “e todos têm a sua própria, mas acho que estamos unidos em nos sentirmos sozinhos ou amedrontados quando temos uma grande mudança em nossas vidas. Não era um projeto de vaidade, e sou muito capaz de amar a vaidade. ”
Para Blair, o documentário é apenas uma parte de um esforço maior para se compreender – determinar quanto de sua identidade foi moldada por sua doença e o que permanecerá ou mudará agora que ela está sendo tratada.
“Se isso tivesse acontecido nos meus 20 anos, quando estou tentando começar uma carreira e deixar alguns shekels de lado, eu teria ficado mortificada”, disse ela. “Já tenho idade suficiente. Estou conhecendo uma personalidade totalmente diferente e não tenho vergonha. ”
Pensando em sua criação no subúrbio de Michigan, Blair se descreveu como uma criança de 7 anos que carregava consigo seu próprio exemplar do Physicians ‘Desk Reference, o enorme volume de informações sobre medicamentos prescritos, e se perguntou por que sentia dores constantes, fadiga e mudanças de humor imprevisíveis.
Essas dificuldades persistiram na idade adulta: A dor piorou, principalmente após o nascimento de seu filho, Arthur, em 2011; ela tinha problemas de visão e contrações musculares involuntárias no pescoço.
Até receber o diagnóstico, disse Blair, ela não conseguia entender por que seus sintomas variavam de um ambiente para outro. “Posso andar melhor em casa, mas lá fora é como uma caixa de areia”, disse ela. “Com certa luz, minha fala se torna intermitente, embora minha laringe esteja bem.”
“Nunca me ocorreu que há um congestionamento no meu cérebro”, disse ela.
Na onda de atenção que se seguiu à revelação do diagnóstico de Blair, ela foi apresentada a Fleit, e eles concordaram em começar a filmar o documentário pouco antes de Blair viajar para Chicago para o transplante de células-tronco.
Fleit disse que Blair não exerceu nenhum controle editorial sobre o filme, acrescentando que o esforço só teria sucesso se a atriz “estivesse disposta a mostrar ao mundo o que realmente aconteceu – aquela intimidade brutal e honestidade que você simplesmente não vê – e ela estava totalmente aberto para isso. ”
Fleit, que sofre de alopecia universalis, uma doença auto-imune que causa queda de cabelo, disse que sentiu uma ligação especial com Blair conforme as filmagens prosseguiam.
“Ser uma mulher careca no mundo me deu acesso único a um certo tipo de dor emocional”, disse Fleit. “Isso não me assusta mais, e me sinto excepcionalmente qualificado para segurar o espaço para outra pessoa que está vivenciando isso.”
Mas nem todos na vida de Blair se sentiram imediatamente à vontade com ela perseguindo o filme e o transplante de células-tronco. Sarah Michelle Gellar, co-estrela de “Cruel Intentions” e amiga de longa data de Blair, disse que temia o tratamento, que foi acompanhado por um regime intensivo de quimioterapia.
“Achei que era muito arriscado”, disse Gellar. “E a atitude dela era, sim, estou conseguindo agora, mas em 10 anos posso não estar, e não serei candidata a esse tratamento. Era agora ou nunca. E agora ou nunca é uma definição muito boa de Selma. ”
Gellar também não tinha certeza sobre o projeto do filme – “Sou uma pessoa muito reservada, mal consigo dividir a ida ao supermercado”, disse ela -, mas entendeu a posição de Blair: ela sentiu que era importante para o filho.
Como lembrou Gellar, “ela dizia: ‘Deus me livre, se eu não sobreviver, então Arthur tem um diário de vídeo inteiro do que eu passei. Ele nunca terá que se perguntar, eu desisti? Ele saberá o quão duro eu lutei para estar lá para ele. ‘”
Para Parker Posey, um amigo e colega de Blair por quase 20 anos, a decisão de fazer um documentário foi uma forma de expressão tão legítima quanto qualquer outro empreendimento artístico.
“Esta é a única coisa que temos – sua vida como ator, é tudo material, é tudo história”, disse Posey. “Vou pousar em algo que me dê sentido, longe da mesquinhez da maioria dos entretenimentos?”
Posey acrescentou: “Qualquer pessoa que possa encontrar um propósito em criar o que deve criar e viver sua vida com bravura, isso é arte. Esse é o triunfo. ”
Blair, por sua vez, disse que assim que as filmagens começaram no documentário, “Acho que não percebi. Realmente não houve direção e eu quero dizer isso da melhor maneira. ”
Ela acrescentou: “Eu não acho que percebi que um filme está sendo lançado no qual eu sou o assunto. Eu realmente não processei isso. ”
Com a meia hora chegando ao fim, nos despedimos e eu disse a Blair que esperava me reconectar com ela em alguns dias. Com uma voz comicamente etérea, ela respondeu: “Se Deus quiser, se eu estiver viva.”
Nossa próxima sessão, planejada para aquela segunda-feira, teve de ser adiada quando Blair caiu de um cavalo que estava montando no fim de semana. Como ela me disse em uma conversa posterior – desta vez por telefone, já que as videochamadas estavam dificultando seu foco – ela havia perdido o equilíbrio e hiperestendido o polegar, mas por outro lado estava indo bem.
Ela ficou mais envergonhada com a forma como sentiu que se comportou em nossa primeira conversa, usando seu senso de humor reconhecidamente ultrajante para esconder sua ansiedade. “Fico muito assustada porque ainda há, mesmo em minha mente, um estigma de, você não vai trazer isso – você não será capaz de fazer essa coisa mente-corpo funcionar”, disse ela. “Vou usar a defesa de um shtick quando sentir que estou vacilando.”
Ela também ficou incomodada com um comentário que viu sobre a conta dela no Instagram de alguém que ofereceu apoio para seu documentário, mas disse, conforme Blair descreveu o comentário: “Gostaria que uma pessoa normal estivesse fazendo isso, como uma pessoa que não é uma celebridade, porque não é a mesma”.
Blair acrescentou enfaticamente: “Sou uma pessoa normal”.
Cynthia Zagieboylo, presidente e executiva-chefe da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, disse que a decisão de Blair de compartilhar a história de sua experiência pode ser benéfica para outras pessoas que têm a doença e querem saber mais sobre ela.
“Não existe uma maneira certa de passar por algo assim”, disse Zagieboylo. “Não existem duas histórias de EM iguais e para as pessoas se expressarem é muito pessoal”.
Quando alguém como Blair fala abertamente sobre sua doença, Zagieboylo disse, “as pessoas podem se sentir menos sozinhas ao enfrentar os desafios de seus próprios EM. Pessoas com sintomas potenciais podem reconhecer algo. Isso pode levar a um diagnóstico confirmado de esclerose múltipla mais cedo, o que significa que as pessoas podem ser tratadas mais rapidamente e isso leva a melhores resultados. ”
Ela acrescentou: “Por compartilhar sua jornada com o mundo de uma forma realmente autêntica, não há realmente nenhuma desvantagem nisso”.
Blair disse que lhe disseram que sua esclerose múltipla estava em remissão, o que significava “não há um caminho claro para que minha doença piore, e isso é enorme. Isso lhe dá espaço para respirar. ” Não havia um cronograma certo de quanto tempo seu transplante de células-tronco poderia ser eficaz, mas, como ela disse em seu estilo característico, “Eu poderia ser atropelada por um ônibus antes disso.”
Um dos estranhos benefícios desse período de relativa calma é a chance de descobrir se os comportamentos anteriores que ela considerava componentes fundamentais de seu humor e personalidade – as explosões, a impulsividade – podem ser manifestações de sua doença.
Blair descreveu uma conversa com um neurologista que perguntou se ela tomava remédio para o efeito pseudobulbar, uma condição que pode resultar em risos, choro ou raiva repentinos e incontroláveis.
“Eu disse: ‘Não, sou só eu, do que você está falando?’”, Lembrou Blair. “Ela fica tipo, ‘Ou talvez não seja’. Isso nunca me ocorreu.”
Blair acrescentou: “Não sei se algum dia vou conseguir me livrar dos danos neurológicos. Sei que posso encontrar novos caminhos, mas estou com cicatrizes há muito tempo. ”
Ela continua ajudando a criar Arthur, cuja custódia ela divide com o pai dele, Jason Bleick, um estilista e ex-namorado dela. Mas ela disse que seu filho não pôde assistir a todo o documentário.
“Cerca de 20 minutos depois, ele não estava confortável”, disse ela. “Ele estava preocupado que as pessoas me vissem assim e falassem pelas minhas costas ou não me dessem um emprego”.
Blair disse que pretendia muito continuar trabalhando como atriz e, por mais que ela seja percebida como tendo se distanciado da indústria, não é porque ela não está se oferecendo para papéis.
“As peças que me oferecem desde que tive meu diagnóstico são a velha, a pessoa na cadeira de rodas, a pessoa que bate nas paredes”, disse Blair. “Posso ser essas coisas, mas ainda sou tudo o que era antes e não deveria ser relegado a isso.”
Mas agora que ela se destacou da maneira mais verdadeira que sabe, Blair espera que seus esforços lembrem os outros – e reforcem em si mesma – que há valor nesse tipo de transparência.
“Há uma diferença que pode fazer para as pessoas”, disse ela. “Eu não quero dizer isso de uma maneira delicada e suave. Quero dizer, realmente reserve um tempo para ir além, porque você nunca sabe o que as pessoas estão segurando por dentro, e que alívio saber que até pessoas adoráveis como eu ”- ela não conseguiu reprimir uma última risada sabida -“ estão preocupados com seus próprios cérebros e corpos às vezes. Esse é o conforto que eu gostaria de poder dar. ”
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