Mas mesmo tendo uma ideia provisória do que havia de errado comigo, como fiz no outono de 2015, não significava que eu pudesse relaxar e confiar na ciência, porque, no caso de Lyme, a ciência passou várias décadas em um estado de guerra civil.
De um lado destes “Guerras de Lyme” é a perspectiva mais estabelecida e oficial, que afirma que um curto período de antibióticos é suficiente para limpar a maioria das infecções de Lyme. Se os pacientes ainda apresentarem sintomas depois, eles devem presumir que eles acabarão por se resolver e que terão algum tipo de inflamação residual ou condição auto-imune – e eles definitivamente não deveria continue tomando antibióticos como se a infecção ainda estivesse lá.
Do outro lado, você tem a facção de fora, os médicos que insistem que não, os sintomas de Lyme persistem em tantos casos – e todo mundo admite que persistem com frequência – porque a própria infecção ainda está lá, ainda precisa de tratamento. E os tratamentos que esses médicos administram são incrivelmente complexos: como cada paciente é diferente e cada infecção pode incluir não apenas a bactéria Lyme, mas também outras coinfecções chamadas, eles elaboram combinações personalizadas de antibióticos, “coquetéis” de drogas com modos diferentes de ação, embora às vezes exija mudanças na dieta e regimes de ervas e banhos de sal Epsom e todos os tipos de suplementos também.
Portanto, a opinião divergente é que o tratamento para Lyme crônica não é apenas uma batalha, mas uma guerra longa e cansativa. Enquanto isso, a visão ortodoxa é que essa suposta “guerra” é uma intervenção de alto risco contra uma doença que pode não existir de fato, e os médicos dissidentes são basicamente aproveitadores da guerra, explorando pacientes desesperados por uma cura. E os dois lados reúnem evidências científicas a seu favor: os dissidentes invocam pesquisas que mostram que a bactéria de Lyme pode, de fato, persistir em animais mesmo depois de receberem antibióticos; o estabelecimento aponta para estudos mostrando que o tratamento de pacientes crônicos com antibióticos intravenosos não parece trazer muitos benefícios.
Como uma pessoa que sofre, então, você deve escolher em qual forma de ciência acreditar.
No meu caso, isso significou escolher entre dois médicos que consultei no início da minha odisséia.
O primeiro, um especialista em doenças infecciosas da cidade de Nova York, tinha um jeito avuncular e tranquilizador. Sim, ele disse, provavelmente eu estava com Lyme – meus sintomas se ajustam, os exames de sangue erraram muitos casos, ele via pessoas como eu o tempo todo. Mas não, eu não precisava me preocupar muito com os casos crônicos desastrosos sobre os quais estava lendo na internet. Sim, alguns casos de Lyme demoravam mais do que algumas semanas para desaparecer e ele geralmente prescrevia antibióticos um pouco mais do que as diretrizes oficiais. Mas isso seria o suficiente, ele prometeu: eu estaria muito, muito melhor nas férias e bem dentro de um ano.
O segundo médico tinha um consultório com painéis de madeira a uma cidade de nossa nova casa em Connecticut, mais como um escritório do que uma clínica, e livros e panfletos espalhados pela sala de espera, cada um parecendo oferecer uma teoria diferente sobre como alguém poderia tratar um caso arraigado de Lyme. Ele conversou comigo por 90 minutos, fez anotações abundantes, fez mil perguntas e me informou que Lyme crônica era uma epidemia, totalmente subdiagnosticada e totalmente maltratada. Ele poderia me deixar melhor? Provavelmente, mas eu estava obviamente muito doente e demoraria um pouco. A maioria de seus pacientes tomou altas doses de antibióticos por cerca de um ano; Eu posso precisar de mais; alguns anos e anos necessários de tratamento.
Mas mesmo tendo uma ideia provisória do que havia de errado comigo, como fiz no outono de 2015, não significava que eu pudesse relaxar e confiar na ciência, porque, no caso de Lyme, a ciência passou várias décadas em um estado de guerra civil.
De um lado destes “Guerras de Lyme” é a perspectiva mais estabelecida e oficial, que afirma que um curto período de antibióticos é suficiente para limpar a maioria das infecções de Lyme. Se os pacientes ainda apresentarem sintomas depois, eles devem presumir que eles acabarão por se resolver e que terão algum tipo de inflamação residual ou condição auto-imune – e eles definitivamente não deveria continue tomando antibióticos como se a infecção ainda estivesse lá.
Do outro lado, você tem a facção de fora, os médicos que insistem que não, os sintomas de Lyme persistem em tantos casos – e todo mundo admite que persistem com frequência – porque a própria infecção ainda está lá, ainda precisa de tratamento. E os tratamentos que esses médicos administram são incrivelmente complexos: como cada paciente é diferente e cada infecção pode incluir não apenas a bactéria Lyme, mas também outras coinfecções chamadas, eles elaboram combinações personalizadas de antibióticos, “coquetéis” de drogas com modos diferentes de ação, embora às vezes exija mudanças na dieta e regimes de ervas e banhos de sal Epsom e todos os tipos de suplementos também.
Portanto, a opinião divergente é que o tratamento para Lyme crônica não é apenas uma batalha, mas uma guerra longa e cansativa. Enquanto isso, a visão ortodoxa é que essa suposta “guerra” é uma intervenção de alto risco contra uma doença que pode não existir de fato, e os médicos dissidentes são basicamente aproveitadores da guerra, explorando pacientes desesperados por uma cura. E os dois lados reúnem evidências científicas a seu favor: os dissidentes invocam pesquisas que mostram que a bactéria de Lyme pode, de fato, persistir em animais mesmo depois de receberem antibióticos; o estabelecimento aponta para estudos mostrando que o tratamento de pacientes crônicos com antibióticos intravenosos não parece trazer muitos benefícios.
Como uma pessoa que sofre, então, você deve escolher em qual forma de ciência acreditar.
No meu caso, isso significou escolher entre dois médicos que consultei no início da minha odisséia.
O primeiro, um especialista em doenças infecciosas da cidade de Nova York, tinha um jeito avuncular e tranquilizador. Sim, ele disse, provavelmente eu estava com Lyme – meus sintomas se ajustam, os exames de sangue erraram muitos casos, ele via pessoas como eu o tempo todo. Mas não, eu não precisava me preocupar muito com os casos crônicos desastrosos sobre os quais estava lendo na internet. Sim, alguns casos de Lyme demoravam mais do que algumas semanas para desaparecer e ele geralmente prescrevia antibióticos um pouco mais do que as diretrizes oficiais. Mas isso seria o suficiente, ele prometeu: eu estaria muito, muito melhor nas férias e bem dentro de um ano.
O segundo médico tinha um consultório com painéis de madeira a uma cidade de nossa nova casa em Connecticut, mais como um escritório do que uma clínica, e livros e panfletos espalhados pela sala de espera, cada um parecendo oferecer uma teoria diferente sobre como alguém poderia tratar um caso arraigado de Lyme. Ele conversou comigo por 90 minutos, fez anotações abundantes, fez mil perguntas e me informou que Lyme crônica era uma epidemia, totalmente subdiagnosticada e totalmente maltratada. Ele poderia me deixar melhor? Provavelmente, mas eu estava obviamente muito doente e demoraria um pouco. A maioria de seus pacientes tomou altas doses de antibióticos por cerca de um ano; Eu posso precisar de mais; alguns anos e anos necessários de tratamento.
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