Durante décadas, os geneticistas coletaram o sangue de milhares de ciganos, um grupo marginalizado que vive na Europa, e depositaram seu DNA em bancos de dados públicos. O propósito ostensivo de alguns desses estudos era aprender mais sobre a história e a genética do povo cigano.
Agora, um grupo de cientistas argumentou que essa pesquisa, que tornou os ciganos a população mais intensamente estudada na Europa nos últimos 30 anos em revistas de genética forense, está repleta de questões éticas e pode prejudicar o povo cigano.
Durante cinco anos, uma equipe de pesquisadores da Alemanha e do Reino Unido analisou mais de 450 artigos que usaram o DNA de ciganos para entender como geneticistas e outros acadêmicos obtinham, interpretavam e compartilhavam essas informações genéticas. A análise deles, publicada quarta-feira em um artigo de opinião no jornal Natureza, revelou muitos casos de uso indevido ou ética questionável.
Em 1981, quando cientistas na Hungria amostrado o sangue do povo cigano encarcerado nas prisões húngaras, eles classificaram os prisioneiros como ciganos com base apenas em sua aparência, o que os autores do novo artigo argumentam que não é científico. Em 1993, outro grupo amostragem de DNA romani concluiu que havia três grupos étnicos distintos no país, traçando uma linha entre “os genuínos grupos étnicos húngaros” e “judeus” e “ciganos” – uma premissa de pesquisa que os autores do novo artigo argumentam ser racista. Na década de 2000, artigos sobre a genética do povo cigano ainda se referiam ao grupo com o termo desatualizado “Cigano”, que é considerado um calúnia, ou com termos pejorativos como “consanguíneo” ou “consanguíneo. ”
“Esta é uma contribuição importante para a conversa em curso sobre questões éticas na pesquisa genética”, disse Deborah Bolnick, uma geneticista antropológica da Universidade de Connecticut que não estava envolvida com pesquisa. Muito dessa conversa ocorreu na América do Norte e na Austrália, não na Europa, acrescentou ela.
“As práticas antiéticas descritas aqui são, infelizmente, muito familiares e não uma surpresa”, acrescentou o Dr. Bolnick.
“É simplesmente horrível”, disse Ethel Brooks, uma acadêmica romani e chefe do departamento de estudos da mulher, gênero e sexualidade na Universidade Rutgers em Nova Jersey. “Mas, claro, são todas as coisas que conhecemos e suspeitamos.”
A análise abrangeu artigos publicados entre 1921 e 2021, a maioria dos quais publicados nos últimos 30 anos. Os artigos anteriores incluíam “tantas surpresas chocantes”, disse Veronika Lipphardt, historiadora da ciência na Universidade de Freiburg, Alemanha, como as amostras retiradas de ciganos encarcerados e muitos exemplos de linguagem racista.
“Muitos não acreditaram em nós”, disse o Dr. Lipphardt, “porque era simplesmente muito difícil de acreditar” que tais práticas eram “contínuas”.
Na Europa, o povo cigano é oprimido há centenas de anos e ainda sofre uma discriminação significativa. Durante o Holocausto, os nazistas coletaram amostras de sangue de ciganos presos em Auschwitz e assassinado centenas de milhares de Roma e Sinti. Em 2015, o governo eslovaco defendeu sua prática de segregar crianças ciganas nas escolas, citando falsamente “deficiências mentais leves” vinculadas a “altos níveis de consanguinidade” nas comunidades ciganas.
“A passagem da genética para a eugenia pode acontecer com bastante facilidade”, disse o Dr. Brooks.
Mihai Surdu, sociólogo visitante da Universidade de Freiburg e autor do artigo, conceituou o projeto quando estava escrevendo um livro sobre o povo cigano. Enquanto procurava por publicações com as palavras “Roma” ou “Ciganos” nos títulos, o Dr. Surdu encontrou o que parecia ser um número exagerado de estudos sobre o DNA de Roma – quase 20 artigos.
Quando o Dr. Surdu escreveu ao Dr. Lipphardt em 2012 sobre esse fenômeno, ele não tinha certeza se era um acaso. Mas, ao longo do estudo, os pesquisadores descobriram mais de 450 documentos genéticos com indivíduos ciganos.
Com financiamento da Fundação Alemã de Pesquisa, os dois pesquisadores expandiram a equipe para incluir acadêmicos de diversas disciplinas, e também consultaram Anja Reuss, porta-voz do Conselho Central da Alemanha Sinti e Roma, um grupo de defesa baseado em Heidelberg.
Eles descobriram que muitos estudos não buscaram o consentimento adequado das pessoas que fizeram a amostragem, se é que conseguiram o consentimento. Alguns estudos citaram o consentimento oral, mas “ninguém sabe o que realmente era o consentimento”, disse Peter Pfaffelhuber, matemático da Universidade de Freiburg e autor do artigo.
“De certa forma, nosso consentimento nunca é considerado necessário porque não somos considerados capazes de dar nosso consentimento”, disse Brooks.
Em 2010, o principal jornal da comunidade de genética forense, Forensic Science International: Genetics, requisitos éticos adotados incluindo consentimento informado. Mas embora alguns artigos publicados mais recentemente afirmem que foram conduzidos com o consentimento por escrito de todos os participantes, eles incluem DNA de artigos anteriores que foram coletados com procedimentos obscuros. “Você não pode presumir que o consentimento de 30 anos atrás ainda seja válido, que pode ser estendido para sempre para todos os usos possíveis”, disse o Dr. Lipphardt.
1 Estudo de 2015 apontando para as origens indianas do povo cigano, carregou seu conjunto de dados de DNA acumulado em dois bancos de dados públicos que as agências de aplicação da lei em todo o mundo usam para referências genéticas para solucionar crimes, um propósito com o qual os participantes originais provavelmente não consentiram.
Embora muito desse DNA tenha sido coletado décadas atrás, sua presença em bancos de dados públicos representa um perigo atual para as comunidades modernas. O estudo de 2015 carregou DNA da Roma para o banco de dados de referência de haplótipos Y-STR, ou YHRD, uma coleção mundial pesquisável de perfis anônimos do cromossomo Y que se tornou um ferramenta crucial e contestada ajudando a polícia a resolver crimes. No YHRD, o banco de dados nacional da Bulgária lista 52,7% de seus conjuntos de dados como “Romani”, embora o povo Roma constitua apenas 4,9% da população do país. Se uma população minoritária estiver desproporcionalmente representada em um banco de dados de DNA, isso pode criar um preconceito contra “populações suspeitas”, alguns estudiosos discutir. Alguns desses perfis vieram de estudos populacionais em que os pesquisadores agradeceram às forças policiais pela coleta do DNA.
Grupos marginalizados como o povo cigano estão sujeitos a vigilância e policiamento aumentados por causa de preconceitos pessoais, institucionais e culturais, disse Matthias Wienroth, cientista social e eticista da Universidade Northumbria no Reino Unido e autor do jornal. “O uso contínuo de amostras genéticas e dados de comunidades marginalizadas marginaliza ainda mais essas comunidades.”
Parte do fascínio do DNA Romani para os geneticistas é a suposição de que o grupo foi isolado geneticamente por centenas de anos. Mas os autores argumentam que muitos pesquisadores confiam em amostras tendenciosas de populações isoladas enquanto intencionalmente excluindo dados de povos Romani com ascendência mista.
“Foi provavelmente o mais fácil de obter amostras de sangue desses lugares”, disse Gudrun Rappold, um geneticista humano da Universidade de Heidelberg e um autor do artigo. “Mas, então, tirar conclusões sobre esses milhões e milhões de ciganos? Isso está apenas levando à conclusão errada. ”
O Dr. Surdu acrescentou: “Eles mantiveram essa narrativa contrária às evidências”.
Esses conjuntos de dados isolados e altamente amostrados, que costumam nomear aldeias específicas, também podem colocar em risco o anonimato dos indivíduos, especialmente aqueles com doenças genéticas raras, argumentam os autores.
Para garantir que o DNA Romani seja usado de forma ética no futuro, os pesquisadores propuseram quatro mudanças concretas. Eles procuraram modelos existentes para o uso ético de DNA para orientação, como o Consórcio SING liderado por indígenas e o código de ética elaborado pelo povo San da África do Sul que rege o uso de seu próprio genoma, disse o Dr. Lipphardt.
Os autores recomendam a formação de um conselho de supervisão internacional para investigar as informações de DNA de grupos oprimidos que atualmente são mantidas em bancos de dados públicos, para beneficiar os ciganos e outras comunidades. Eles também pedem mais treinamento sobre a ética da coleta de dados genéticos de comunidades marginalizadas, para que os pesquisadores possam compreender as implicações sociais de seu trabalho.
Os autores também pedem aos periódicos que investiguem ou retirem estudos eticamente carregados que incluem o DNA Romani, citando a recente retirada da Springer Nature de seis artigos usando DNA de grupos étnicos minoritários chineses.
Finalmente, os pesquisadores pedem mais conversas entre cientistas e participantes, para que os ciganos possam aprender sobre os benefícios e riscos da doação de DNA.
A maioria dos estudos genéticos do DNA cigano procura identificar as origens do povo cigano na Índia ou apontar suas mutações genéticas únicas. Mas poucos estudos visam beneficiar a saúde e o bem-estar da comunidade cigana, muitos dos quais vivem em assentamentos segregados com menos acesso a recursos como moradia e educação. O Dr. Lipphardt advertiu que mesmo se os estudos genéticos no DNA dos ciganos levassem a tratamentos para doenças raras, não havia garantia de que essas terapias seriam facilmente acessíveis ao povo cigano.
Os autores sugerem que os cientistas colaborem e treinem os ciganos para buscar questões de pesquisa relevantes para suas comunidades. Somente um papel dos 450 que examinaram, mencionaram o envolvimento da comunidade, incluindo a formação de médicos, enfermeiras e parteiras ciganas e a realização de rastreios de saúde educativos.
Mas o Dr. Surdu considerou esse envolvimento insuficiente, uma vez que os pesquisadores não permitiram que as preocupações dos Romani guiassem a pesquisa ou envolvessem a comunidade em geral, mas apenas recrutaram mediadores Roma para realizar um estudo planejado. Ele acrescentou que vê esse acesso aos serviços de saúde e sociais como um direito humano básico. “O consentimento informado para amostras coletadas para pesquisa genética deve ser totalmente voluntário”, disse o Dr. Surdu.
Essas barreiras entrincheiradas à educação são parte do motivo pelo qual há menos estudiosos Romani, observou o Dr. Brooks. Ela disse que se sentia animada com a perspectiva de os ciganos supervisionarem seu DNA, tanto no contexto de pesquisas externas quanto em suas próprias famílias.
“Para realmente abrir espaço para esse tipo de discussão nas comunidades marginalizadas?” Dr. Brooks disse. “Seria uma revolução científica.”
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