Dezenas de milhões de americanos recebido testes genéticos iluminando seu risco de doença, e a maioria de adultos nos Estados Unidos dizem que têm interesse em fazer o teste. Quando cada uma de nós completou 20 anos, buscamos testes genéticos para saber se havíamos herdado a mutação BRCA de nossa mãe, o que aumenta significativamente o risco de câncer de mama, ovário e outros tipos de câncer. Cada um de nós tinha 50 por cento de chance de herdá-lo, mas nossos destinos divergiam: um de nós, Emma, tem a mutação, e o outro, Leah, não.
Os resultados desse sorteio genético significam que Leah está financeiramente bem protegida por seu seguro de saúde, enquanto Emma e inúmeras outras pessoas que têm uma mutação genética de alto risco não estão. É uma desigualdade que os Estados Unidos deveriam corrigir por meio de legislação estadual e federal.
O Affordable Care Act exige que a maioria das seguradoras privadas de saúde cubra, sem nenhum custo para o paciente, testes genéticos para pessoas com alto risco de ter certas mutações prejudiciais. Porém, mais de uma década após a aprovação do projeto de lei, as pessoas com mutações genéticas permanecem desprotegidas de duas maneiras importantes.
Primeiro, as seguradoras não precisam cobrir testes genéticos para todas as mutações prejudiciais. As seguradoras privadas são necessário para cobrir teste genético apenas para mutações BRCA em mulheres de alto risco. (Ambos os nossos testes foram cobertos.) Eles não precisam cobrir testes para outras doenças genéticas comuns, como Síndrome de Lynch, a causa mais comum de câncer de cólon hereditário. É injusto exigir cobertura apenas para um pequeno subconjunto de pacientes com mutações de alto risco, quando os cientistas conhecem muitos outros e continuam a descobrir novas.
Um segundo problema é que as seguradoras não são obrigadas a cobrir os cuidados de acompanhamento recomendados para muitos pacientes que carregam uma mutação de alto risco. Por exemplo, a American Cancer Society e a National Comprehensive Cancer Network recomendam que mulheres jovens com alto risco genético de câncer de mama submeter-se a exames anuais de ressonância magnética. Mas a ACA não exige seguradoras privadas cobrir o custo dessas varreduras.
Como resultado, embora Leah tenha o direito legal de receber gratuitamente os exames de câncer de mama recomendados pelo médico, as seguradoras não precisam cobrir os exames anteriores e mais frequentes exigidos por Emma. (Medicare e Medicaid, que operam sob regras diferentes das seguradoras privadas, podem cobrir mais testes genéticos, mas alguns pacientes ainda podem encontrar cobertura insuficiente.)
Um problema semelhante pragas pessoas com mutações de câncer de cólon que requerem colonoscopias precoces, como aquelas com síndrome de Lynch. E pessoas com mutações mais raras podem enfrentar barreiras ainda maiores para ter os cuidados necessários pagos por suas seguradoras.
Isso não é apenas injusto, não é econômico. Travar câncer precocemente por meio de exames clinicamente recomendados posso salvar o sistema de saúde dos enormes custos do tratamento de cânceres em estágio avançado.
As seguradoras de saúde às vezes optam por cobrir alguns desses serviços, mas mesmo nesses casos, franquias altas e copagamentos podem tornar esse cuidado inacessível.
As consequências práticas são previsíveis e devastadoras. As ressonâncias magnéticas de mama podem custar milhares de dólares antes da cobertura, e apenas um trimestre das mulheres de alto risco têm as ressonâncias magnéticas totalmente cobertas. Como resultado, as mulheres podem renunciar a essa triagem que pode salvar vidas. Pesquisar sugere que mesmo pequenos aumentos nos custos diretos – tão pequenos quanto $ 10 para um medicamento – podem levar os pacientes a evitar tratamentos com grandes benefícios.
Mesmo as pacientes que procuram atendimento podem descobrir que suas opções são limitadas: se uma mastectomia para redução de riscos for totalmente paga, mas as ressonâncias magnéticas anuais não, as mulheres jovens podem se sentir pressionadas a fazer mastectomias em vez de exames caros. Algumas mulheres podem evitar teste genético por medo de que um teste positivo possa aumentar os custos de saúde.
Garantir que as pessoas com alto risco genético de câncer tenham cobertura total – sem nenhum custo para elas – caso busquem testes genéticos ou exames preventivos exige legislação. O ACA bases seus requisitos de cobertura nas recomendações da Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos EUA, que classifica os serviços médicos preventivos, como exames de câncer, com base na probabilidade de serem benéficos.
Mas essas recomendações se concentram em pessoas com risco médio de câncer e geralmente omitem pessoas com mutações genéticas. Por exemplo, as recomendações para câncer colorretal e câncer de mama o rastreio diz especificamente que não foram concebidos para pessoas com mutações de alto risco. As seguradoras privadas, portanto, não são obrigadas a cobrir os exames extras de que esses pacientes precisam.
O governo federal deve exigir que as seguradoras cubram os exames necessários para pessoas com risco genético aumentado, sem nenhum custo para o paciente. Na falta de legislação federal, vários estados apresentaram soluções promissoras. Nova York recentemente passou uma lei exigindo que as seguradoras cubram o custo de ressonâncias magnéticas de mama quando clinicamente necessário, e Massachusetts está considerando legislação semelhante.
Os americanos que carregam mutações de alto risco representam uma população grande e vulnerável, mas sua situação é, em muitos aspectos, apenas o começo. À medida que os testes genéticos se expandem, os médicos ganharão a capacidade de fazer previsões de risco cada vez mais sofisticadas para grupos maiores de pessoas. A política de saúde deve acompanhar o ritmo da ciência. As seguradoras de saúde não deveriam ser capazes de tratar as irmãs de maneira diferente com base no lançamento genético da moeda.
Leah Pierson (@leah_pierson) é estudante de medicina em Harvard e Ph.D. estudante da Escola de Saúde Pública Harvard TH Chan. Emma Pierson (@ 2plus2make5) é professor assistente de ciência da computação no Cornell Tech e Technion-Israel Institute of Technology e professor assistente de ciências da saúde populacional no Weill Cornell Medical College.
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