Minha mente vagou do paciente e da mãe na minha frente. Em seu lugar, vi meus próprios pais sentados em uma sala de exames, ouvindo apreensivamente um neurologista dizer-lhes o mesmo prognóstico para sua filha: “déficits motores finos e grosseiros ao longo da vida”. Imaginei os medos da mãe de nosso paciente ecoando os de meus pais e de todos os pais que ouvem que o potencial ilimitado de seus filhos deve ser pontuado por limitações físicas ou mentais. Imaginei nossa paciente no futuro, com raiva e frustrada por não poder simplesmente estender o braço direito e agarrar o galho da árvore como seus amigos faziam.
Nos piores dias, os neurologistas infantis são oráculos de um destino terrível para os pacientes e suas famílias. Os pais temem que seus filhos tenham dificuldades. As crianças temem que sejam diferentes.
No entanto, mais importante do que o que os neurologistas infantis podem profetizar para seus pacientes é o que eles não podem. Apesar de toda a precisão do prognóstico do meu médico em meu próprio caso, ele não poderia saber que eu ficaria depois da escola todos os dias no jardim de infância praticando as barras de macaco até conseguir atravessar. Ele não poderia ter me previsto jogando basquete no colégio ou 10 anos de corrida competitiva de mountain bike. Ele não podia contar aos meus pais que eu acabaria aprendendo a tocar violão.
Fiquei furioso naquele dia em Jackson Hole quando minha mãe me disse que eu sempre teria um derrame. No entanto, dessa fúria veio uma determinação que transformou minha fraqueza física em uma força mental e implacável para lutar contra as limitações.
Felizmente, os neurologistas infantis muitas vezes são insuficientes como prognosticadores. Entre a plasticidade do cérebro de uma criança e o poder de brincar, o potencial dos pacientes pediátricos depende de muito mais do que os médicos medem ou observam durante uma consulta clínica. Tive a sorte de ter pais que me incentivaram a subir em árvores, em vez de ser limitado pela minha deficiência. Esportes, videogames, música, amigos, histórias de ninar, desenhar, subir em árvores, andar de trenó, brincar de boneca, construir com blocos, moradias rústicas com irmãos, participar da infância de todas as maneiras possíveis, construir sinapses e confiança. Isso, por sua vez, torna a criança capaz e disposta a fazer mais, impulsionando sua recuperação para sempre.
Neste verão, começarei um programa de residência em neurologia infantil. Em breve, mães e pais, como a mãe de nosso paciente com epilepsia, como meus próprios pais, vão me perguntar “como será meu filho?” Minhas experiências informarão minha resposta. Como meus futuros pacientes, fiquei envergonhado enquanto lutava com atividades que outras crianças podem realizar com facilidade. Eu estive com raiva. Temi, lutei e venci as limitações que me foram colocadas.
Não posso prometer que meu caminho irá predizer o deles, mas espero que me permita abordar meus pacientes com uma empatia e compreensão específicas.
Minha mente vagou do paciente e da mãe na minha frente. Em seu lugar, vi meus próprios pais sentados em uma sala de exames, ouvindo apreensivamente um neurologista dizer-lhes o mesmo prognóstico para sua filha: “déficits motores finos e grosseiros ao longo da vida”. Imaginei os medos da mãe de nosso paciente ecoando os de meus pais e de todos os pais que ouvem que o potencial ilimitado de seus filhos deve ser pontuado por limitações físicas ou mentais. Imaginei nossa paciente no futuro, com raiva e frustrada por não poder simplesmente estender o braço direito e agarrar o galho da árvore como seus amigos faziam.
Nos piores dias, os neurologistas infantis são oráculos de um destino terrível para os pacientes e suas famílias. Os pais temem que seus filhos tenham dificuldades. As crianças temem que sejam diferentes.
No entanto, mais importante do que o que os neurologistas infantis podem profetizar para seus pacientes é o que eles não podem. Apesar de toda a precisão do prognóstico do meu médico em meu próprio caso, ele não poderia saber que eu ficaria depois da escola todos os dias no jardim de infância praticando as barras de macaco até conseguir atravessar. Ele não poderia ter me previsto jogando basquete no colégio ou 10 anos de corrida competitiva de mountain bike. Ele não podia contar aos meus pais que eu acabaria aprendendo a tocar violão.
Fiquei furioso naquele dia em Jackson Hole quando minha mãe me disse que eu sempre teria um derrame. No entanto, dessa fúria veio uma determinação que transformou minha fraqueza física em uma força mental e implacável para lutar contra as limitações.
Felizmente, os neurologistas infantis muitas vezes são insuficientes como prognosticadores. Entre a plasticidade do cérebro de uma criança e o poder de brincar, o potencial dos pacientes pediátricos depende de muito mais do que os médicos medem ou observam durante uma consulta clínica. Tive a sorte de ter pais que me incentivaram a subir em árvores, em vez de ser limitado pela minha deficiência. Esportes, videogames, música, amigos, histórias de ninar, desenhar, subir em árvores, andar de trenó, brincar de boneca, construir com blocos, moradias rústicas com irmãos, participar da infância de todas as maneiras possíveis, construir sinapses e confiança. Isso, por sua vez, torna a criança capaz e disposta a fazer mais, impulsionando sua recuperação para sempre.
Neste verão, começarei um programa de residência em neurologia infantil. Em breve, mães e pais, como a mãe de nosso paciente com epilepsia, como meus próprios pais, vão me perguntar “como será meu filho?” Minhas experiências informarão minha resposta. Como meus futuros pacientes, fiquei envergonhado enquanto lutava com atividades que outras crianças podem realizar com facilidade. Eu estive com raiva. Temi, lutei e venci as limitações que me foram colocadas.
Não posso prometer que meu caminho irá predizer o deles, mas espero que me permita abordar meus pacientes com uma empatia e compreensão específicas.
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