Embora eu não soubesse na época, meus acessos de choro em casa e no hospital eram crises de autismo. Muitos meses depois, eu descobriria que o que experimentei foi um ciclo de enxaquecas hemiplégicas esporádicas, que podem levar ao coma ou, em casos raros, até à morte. Muitas vezes me pergunto se eu teria sido tratada de forma diferente pela equipe médica se eu tivesse um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo na época, ou se ainda teria sido considerada uma mulher ansiosa que não sabia como controlar sua dor.
A pesquisa também sugere que o autismo não diagnosticado tem sido prejudicial para as mulheres. Em 2016 estudar de 14 mulheres, “muitas nos disseram que o fato de seu autismo não ser reconhecido por tanto tempo teve um impacto muito real e negativo sobre sua saúde mental”, disse o Dr. William Mandy, D.Clin.Psy., Ph.D., professor associado de psicologia clínica na University College London. “A falta de um diagnóstico significa falta de suporte direcionado de forma adequada, o que pode colocar um indivíduo autista sob grande estresse”.
A pesquisa publicada sobre as experiências de mães autistas é muito limitada. Dois pequenos estudos qualitativos em 2016 e 2017 considere a gravidez, o parto e o período pós-parto. As entrevistas com mães autistas nesses estudos revelam desafios que elas enfrentam com problemas sensoriais durante a amamentação e o parto, e a adaptação à maternidade e aos cuidados com o bebê. Muitos disseram que se sentiram injustamente julgados por parteiras e outros cuidadores nas habilidades e decisões dos pais.
Dr. Simon Baron-Cohen, Ph.D., professor de psicopatologia do desenvolvimento e diretor do Centro de Pesquisa do Autismo da Universidade de Cambridge, e seus colegas têm vários estudos em andamento para investigar a experiência da maternidade autista além do período perinatal. Apresentado no Encontro Internacional para Pesquisa do Autismo 2016, seu pesquisa não publicada envolveu uma pesquisa online com mais de 300 mães autistas. O estudo descobriu que a maioria deles tinha extrema ansiedade ao falar com os profissionais sobre seus filhos, não acreditava quando revelava seu diagnóstico aos profissionais e lutava com as tarefas diárias dos pais.
“Agora deveria ser um requisito de rotina para os pesquisadores do autismo colaborar com as pessoas autistas em todos os projetos”, disse o Dr. Baron-Cohen. “Sem a colaboração de mães autistas, teríamos perdido questões importantes” – como o fato de que mães autistas aumentaram as taxas de depressão pós-parto e foram falsamente acusadas de síndrome de Munchausen por procuração, supondo que estavam inventando o autismo de seus filhos . Ele espera que esta pesquisa leve a uma maior conscientização sobre as experiências da maternidade autista e ao desenvolvimento de documentos de políticas para melhorar os serviços “lamentavelmente inadequados” disponíveis para mães autistas.
“Muitas mulheres autistas são altamente antenadas com seus filhos”, disse Lana Grant, autora de “Daqui para a maternidade: gravidez e maternidade no espectro do autismo, ”Um livro que visa ajudar mães autistas com os desafios da gravidez e da maternidade. “Eles podem ver seus filhos lutando com as mesmas coisas que eles lutaram quando crianças. Eles lêem tudo o que podem sobre um comportamento ou condição e depois procuram os profissionais em busca de ajuda ”. Em vez disso, eles são vistos como “muito informados e histéricos”, disse Grant, e rejeitados por tentarem dizer aos profissionais como fazer seu trabalho.
Ela já era mãe de cinco de seus seis filhos (três dos quais estão no espectro do autismo) quando recebeu o diagnóstico de autismo aos 38 anos. “As mães autistas são seus próprios piores críticos”, disse Grant. Ela recomenda que as mães autistas encontrem uma rede de apoio de outras mães do espectro, incluindo aquelas que estão “fora e orgulhosas” nas redes sociais, como ela.
Embora eu não soubesse na época, meus acessos de choro em casa e no hospital eram crises de autismo. Muitos meses depois, eu descobriria que o que experimentei foi um ciclo de enxaquecas hemiplégicas esporádicas, que podem levar ao coma ou, em casos raros, até à morte. Muitas vezes me pergunto se eu teria sido tratada de forma diferente pela equipe médica se eu tivesse um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo na época, ou se ainda teria sido considerada uma mulher ansiosa que não sabia como controlar sua dor.
A pesquisa também sugere que o autismo não diagnosticado tem sido prejudicial para as mulheres. Em 2016 estudar de 14 mulheres, “muitas nos disseram que o fato de seu autismo não ser reconhecido por tanto tempo teve um impacto muito real e negativo sobre sua saúde mental”, disse o Dr. William Mandy, D.Clin.Psy., Ph.D., professor associado de psicologia clínica na University College London. “A falta de um diagnóstico significa falta de suporte direcionado de forma adequada, o que pode colocar um indivíduo autista sob grande estresse”.
A pesquisa publicada sobre as experiências de mães autistas é muito limitada. Dois pequenos estudos qualitativos em 2016 e 2017 considere a gravidez, o parto e o período pós-parto. As entrevistas com mães autistas nesses estudos revelam desafios que elas enfrentam com problemas sensoriais durante a amamentação e o parto, e a adaptação à maternidade e aos cuidados com o bebê. Muitos disseram que se sentiram injustamente julgados por parteiras e outros cuidadores nas habilidades e decisões dos pais.
Dr. Simon Baron-Cohen, Ph.D., professor de psicopatologia do desenvolvimento e diretor do Centro de Pesquisa do Autismo da Universidade de Cambridge, e seus colegas têm vários estudos em andamento para investigar a experiência da maternidade autista além do período perinatal. Apresentado no Encontro Internacional para Pesquisa do Autismo 2016, seu pesquisa não publicada envolveu uma pesquisa online com mais de 300 mães autistas. O estudo descobriu que a maioria deles tinha extrema ansiedade ao falar com os profissionais sobre seus filhos, não acreditava quando revelava seu diagnóstico aos profissionais e lutava com as tarefas diárias dos pais.
“Agora deveria ser um requisito de rotina para os pesquisadores do autismo colaborar com as pessoas autistas em todos os projetos”, disse o Dr. Baron-Cohen. “Sem a colaboração de mães autistas, teríamos perdido questões importantes” – como o fato de que mães autistas aumentaram as taxas de depressão pós-parto e foram falsamente acusadas de síndrome de Munchausen por procuração, supondo que estavam inventando o autismo de seus filhos . Ele espera que esta pesquisa leve a uma maior conscientização sobre as experiências da maternidade autista e ao desenvolvimento de documentos de políticas para melhorar os serviços “lamentavelmente inadequados” disponíveis para mães autistas.
“Muitas mulheres autistas são altamente antenadas com seus filhos”, disse Lana Grant, autora de “Daqui para a maternidade: gravidez e maternidade no espectro do autismo, ”Um livro que visa ajudar mães autistas com os desafios da gravidez e da maternidade. “Eles podem ver seus filhos lutando com as mesmas coisas que eles lutaram quando crianças. Eles lêem tudo o que podem sobre um comportamento ou condição e depois procuram os profissionais em busca de ajuda ”. Em vez disso, eles são vistos como “muito informados e histéricos”, disse Grant, e rejeitados por tentarem dizer aos profissionais como fazer seu trabalho.
Ela já era mãe de cinco de seus seis filhos (três dos quais estão no espectro do autismo) quando recebeu o diagnóstico de autismo aos 38 anos. “As mães autistas são seus próprios piores críticos”, disse Grant. Ela recomenda que as mães autistas encontrem uma rede de apoio de outras mães do espectro, incluindo aquelas que estão “fora e orgulhosas” nas redes sociais, como ela.
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