A cada apresentação de sua peça “Storm Reading”, o escritor e ator Neil Marcus lembrou ao público: “A deficiência não é uma luta brava ou coragem diante da adversidade. A deficiência é uma arte. É uma maneira engenhosa de viver. ”
O Sr. Marcus, que tinha distonia, um distúrbio neurológico que causa contrações musculares involuntárias e afeta a fala, estrelou a peça, que iluminou comicamente como ele passou pelo mundo em uma semana típica, por meio de vinhetas dele conversando com mercearias, médicos e transeuntes.
Em 1988, quando o show estreou no Lobero Theatre em Santa Bárbara, Califórnia, muitas vezes as pessoas desviavam o olhar das pessoas com deficiência. “Sempre fomos ensinados, quando crianças, que não apontamos, não rimos, apenas basicamente os ignoramos”, disse Rod Lathim, o diretor de “Storm Reading”, em uma entrevista.
Em contraste, “Storm Reading” encorajou o público a rir com o Sr. Marcus sobre suas experiências.
“Neil convidou e deu as boas-vindas e, em alguns casos, exigiu que as pessoas olhassem”, disse Lathim. “E então ele os trouxe para sua realidade, que não era uma realidade de deficiência; era uma realidade de sua definição de vida. ”
O sucesso e a longevidade da peça, que percorreu o país até 1996, tornaram o Sr. Marcus um pioneiro do movimento da cultura da deficiência. Ele chamou seu trabalho de uma recuperação da personalidade em um mundo determinado a negar autonomia às pessoas com deficiência.
O Sr. Marcus morreu no dia 17 de novembro em sua casa em Berkeley, Califórnia. Ele tinha 67 anos.
Sua irmã Kendra Marcus disse que a causa era distonia.
Em 1987, o Sr. Marcus e seu irmão Roger contataram o Sr. Lathim, o diretor do Access Theatre, uma companhia de Santa Bárbara que regularmente montava peças apresentando artistas com deficiência. Neil Marcus enviou amostras de sua escrita e perguntou ao Sr. Lathim se o teatro estaria interessado em adaptá-las.
A conversa deles levou à gênese de “Storm Reading”. O Sr. Marcus, seu irmão e o Sr. Lathim trabalharam juntos para redigir a peça, cujo elenco de três originalmente também incluía Roger como “A Voz”, que retratou os pensamentos de Neil durante suas interações (o papel foi posteriormente interpretado por Matthew Ingersoll), como bem como um intérprete de linguagem de sinais.
O show foi fisicamente desgastante para o Sr. Marcus. Mas também o revigorou.
“Não há drogas, não há tratamento, isto é, na minha opinião, tão poderoso quanto a interação entre um público ao vivo e um artista no palco”, disse Lathim. “E assistir Neil se transformar depois disso foi incrível.”
Cenas de “Storm Reading” foram filmadas para a NBC como parte de um 1989 especialidade da televisãol sobre deficiência, “From the Heart”, apresentado pelo ator Michael Douglas. O elenco se reuniu em 2018 para uma apresentação no John F. Kennedy Center for the Performing Arts, em Washington.
Neil Marcus nasceu em 3 de janeiro de 1954, em Scarsdale, NY, o caçula de cinco filhos de Wil Marcus, que trabalhava com relações públicas, e Lydia (Perera) Marcus, uma atriz. Quando Neil tinha 6 anos, a família mudou-se para Ojai, Califórnia.
Neil tinha 8 anos quando soube que tinha distonia e tentou suicídio aos 14 depois de uma árdua série de cirurgias, disse ele em 2006 história oral entrevista para a Biblioteca Bancroft da Universidade da Califórnia, Berkeley.
Mas o aconselhamento deu-lhe confiança. Ele frequentou a Ojai Valley School, onde era frequentemente visto zunindo em um carrinho de golfe. Depois de se formar no colégio como orador da turma em 1971, ele viajou para o Laos; quando ele voltou, ele pegou carona pela Costa Oeste e acabou tendo aulas no Fairhaven College, parte da Western Washington University e em outros lugares. Ele se mudou para Berkeley em 1980 e tornou-se ativo na comunidade de ativistas por deficiência de lá.
Ele explorou a arte por meio de várias parcerias. Com dançarinos profissionais, ele participou de performances de “improvisação de contato”, que evitou a coreografia formal e, em vez disso, seguiu os movimentos aparentemente frenéticos da distonia de Marcus.
Ele também escreveu amplamente. Ele trabalhou com a professora e ativista Petra Kuppers da Universidade de Michigan no Olimpias Performance Research Project, um coletivo de artistas que destaca performers com deficiência em performances e documentários. Suas conversas sobre deficiência como arte eram Publicados em um ensaio de 2009, “Research in Drama Education: The Journal of Applied Theatre and Performance.” Os dois também escreveram o livro “Cripple Poetics: A Love Story” (2008), que traz poesia e fotografia destacando a fisicalidade e a sensualidade da deficiência.
Os artigos de Neil Marcus, incluindo seus ensaios, poemas e correspondência, estão guardados na Biblioteca Bancroft.
Além de sua irmã Kendra, o Sr. Marcus deixou outra irmã, Wendy Marcus, e seus irmãos, Roger e Russell.
Em 2014, o Museu Nacional de História Americana Smithsonian contratou o Sr. Marcus para escrever um poema dedicando sua exposição online “EveryBody: uma história de artefato da deficiência na América. ”
Seu poema começou:
“Se houvesse um país chamado deficiente, eu seria de lá./ Vivo a cultura dos deficientes, como alimentos para deficientes, faço amor com deficientes, / choro lágrimas de deficientes, escalo montanhas de deficientes e conto histórias de deficientes.”
Discussão sobre isso post