Como repórter que cobre o faturamento médico do The New York Times, estou acostumado a que os leitores me enviem contas surpreendentes para todos os tipos de cuidados – de um teste de coronavírus de US$ 3.358 a uma injeção de US$ 18.357 para prevenir a raiva.
Então, quando comecei uma nova chamada para contas e recebi um punhado de exames de sangue pré-natais que custam até US $ 8.000, vi potencial para uma história semelhante.
Mas quando levei a ideia ao meu editor, Adam Playford, ele sugeriu que eu analisasse uma questão mais básica: o que os pacientes ganham quando compram esses testes?
Seu instinto estava certo. Descobriu-se que o mais surpreendente nos testes pré-natais não era o preço. Era que, quando esses testes procuravam distúrbios raros, seus resultados positivos geralmente estavam errados.
Essa informação, aprendi mais tarde, raramente aparece nos folhetos que anunciam esses produtos para pacientes e médicos. Este tipo de teste pré-natal deve ser para triagem, não para fornecer um diagnóstico. No entanto, as empresas às vezes anunciavam os testes, que examinam o DNA para procurar anormalidades, como “confiáveis” e “altamente precisos”.
Para entender como esses testes realmente funcionaram, eu me juntei a outro repórter do New York Times, Aatish Bhatia, que tem um Ph.D. em física e publicou pesquisas acadêmicas analisando dados genéticos. Juntos, começamos a entrevistar especialistas e a ler estudos acadêmicos. O artigo resultante “Quando eles alertam sobre doenças raras, esses testes pré-natais são geralmente errados” foi publicado on-line e impresso este mês.
Aprendemos que esse tipo de exame de sangue, conhecido como teste pré-natal não invasivo (NIPT), foi introduzido há uma década como triagem para a síndrome de Down e funciona notavelmente bem na detecção do distúrbio.
Mas desde então, as empresas de teste adicionaram mais exames para distúrbios cada vez mais raros causados por microdeleções ou fragmentos ausentes de cromossomos. Esses transtornos estão associados a atrasos mentais e transtornos do desenvolvimento.
A grande maioria dos pacientes recebe resultados negativos nesses testes. Mas para a pequena minoria que obteve um resultado positivo, começamos a ver estudos mostrando que essas descobertas eram mais propensas a estar erradas do que certas.
Mas quão provável? Um problema que enfrentamos no início do processo de relatório é que algumas empresas divulgaram muito poucos dados clínicos sobre o desempenho de seus testes. Alguns não forneceram esses dados para determinadas exibições e recusaram os pedidos do Times para fazê-lo.
Para contornar essa limitação, lemos todos os estudos clínicos relevantes que pudemos encontrar que avaliaram essas triagens de microdeleções, e Aatish reuniu dados dos sete estudos mais rigorosos para estimar seu desempenho geral. Ele tinha visto essa abordagem ser usada em um tópico semelhante por um Pesquisador do Instituto Nacional de Saúde. E quando passamos a ideia por especialistas nesta área, eles concordaram que seria uma boa abordagem para nós também.
Foi assim que obtivemos as estimativas apresentadas em nossa história, que mostraram que os resultados positivos para cinco triagens de microdeleções estavam, em média, errados em 85% das vezes.
Uma vez que tivemos esses dados, ainda havia outra pergunta importante a ser respondida: como foi a experiência de obter um resultado falso positivo para os pais esperando? Descobri um fórum do Reddit onde dezenas de pessoas estavam compartilhando suas histórias. Comecei a enviar mensagens para eles, pedindo entrevistas.
Em nossos telefonemas, muitos descreveram não ter todas as informações sobre o teste de triagem quando o médico o solicitou. Eles entenderam que isso faria o rastreamento da síndrome de Down, mas não sabiam que também rastrearia as condições mais raras.
Quando obtiveram um resultado positivo, alguns disseram que seus médicos não forneceram um contexto útil sobre o que isso significava. Algumas mulheres não sabiam sobre a possibilidade de falsos positivos até se depararem com o mesmo fórum do Reddit que eu e disseram que seus médicos trataram o teste de triagem como um diagnóstico definitivo.
A frase “pior momento da minha vida” surgiu repetidamente em minhas entrevistas, enquanto as gestantes descreviam a angústia de receber um teste de triagem positivo e depois esperar semanas ou até meses para saber que estava errado. Alguns gastaram milhares em testes de acompanhamento; outras dispensaram o trabalho, encontrando-se incapazes de se concentrar enquanto ponderavam a possibilidade de interromper uma gravidez.
Alguns ficaram inicialmente apreensivos em compartilhar suas experiências com um veículo de notícias nacional, mas decidiram avançar com as entrevistas para que outros pacientes em situações semelhantes soubessem que não estavam sozinhos.
Em nosso artigo, conseguimos combinar a análise de dados de Aatish com minhas entrevistas para mostrar aos leitores o desempenho desses testes de triagem e o que isso pode significar para os pacientes. A reportagem levou cerca de quatro meses do início ao fim.
Nenhuma das partes poderia ter se sustentado sozinha, mas juntas elas nos deram uma imagem convincente de uma indústria de testes nascente que está crescendo a cada ano – e o tipo de informação que mais mulheres grávidas provavelmente enfrentarão.
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