Às vezes, parece desconcertante para mim: arrisco minha vida em pesquisas para produzir um medicamento contra o câncer que – se e quando for colocado no mercado – eu provavelmente não poderia pagar. O prolongamento milagroso da minha existência, pelo qual sou sempre grato, aprofunda minha preocupação com aqueles que não poderão se beneficiar dela.
Quando me inscrevi em um ensaio clínico de Fase I em 2012, sabia que as pílulas nunca haviam sido testadas em seres humanos. O risco era grande, mas a droga era grátis. Se fosse aprovado pela Food and Drug Administration, provavelmente teria o preço de um medicamento similar para câncer de ovário recorrente, um inibidor de Parp chamado Rucaparib: cerca de US$ 20.000 por mês. Eu teria sido capaz de negociar com minha companhia de seguros para desembolsar incompreensíveis $ 240.000 por ano por um medicamento que pode não ter funcionado? Mesmo se eu pudesse adivinhar que esse medicamento seria eficaz, de onde eu arranjaria dinheiro para continuar pagando por ele? Já o uso há seis anos, pelo que poderia ter custado US$ 1.440.000.
Estamos todos familiarizados com a toxicidade física desencadeada ironicamente pelo câncer e seus tratamentos: dor, fadiga, náusea, perda de peso, edema, constipação e diarréia. Esses males podem ser agudos (prejudiciais a curto prazo), subcrônicos (prejudiciais por mais de um ano) ou crônicos (prejudiciais por um período prolongado ou por toda a vida). Cada vez mais, investigadores como o Dr. S. Yousuf Zafar usam o termo toxicidade financeira descrever os encargos agudos, subcrônicos e crônicos de pessoas seguradas, não seguradas e não seguradas prejudicadas ou destruídas pelos altos custos dos cuidados. Enquanto a medicina transforma o câncer em uma doença crônica com a qual os pacientes podem viver por um longo período de tempo, a toxicidade financeira também ameaça se tornar crônica.
UMA white paper da Family Reach, uma organização nacional sem fins lucrativos dedicada a aliviar o fardo financeiro do câncer, e a Xcenda, um grupo de consultoria, baseia-se em estudos anteriores para explicar que “pacientes adultos têm 2,65 vezes mais chances de pedir falência do que pacientes de idade semelhante sem câncer. Os pacientes que pediram falência tiveram um risco 79% maior de mortalidade precoce do que os pacientes que não o fizeram”. Em outras palavras, o tratamento do câncer aumenta a possibilidade de penúria, e as catástrofes fiscais produzidas pelo tratamento estão ligadas às mortes por câncer.
As ligações entre os regimes ou resultados do câncer e a ruína econômica não restringem apenas os idosos. Adultos jovens com câncer têm taxas de falência duas a cinco vezes maiores do que os idosos, muitos dos quais podem depender do Medicare e da Previdência Social. A maioria dos pais de crianças com câncer sofre interrupções no trabalho devido à necessidade de acompanhar seus filhos em tratamentos prolongados; cerca de 15 por cento deixam seus empregos ou são demitidos. Pacientes pediátricos que vivem na pobreza tendem a ter recaídas com mais frequência do que crianças abastadas: a instabilidade da moradia, a má nutrição e o transporte indisponível cobram seu preço.
Um grupo de pacientes segurados sofre a lesões monetárias agudas ou subcrônicas de tratamentos de câncer por causa do preço astronômico dos novos protocolos. O primeiro medicamento de imunoterapia CAR T-Cell custava cerca de US $ 475.000 para um tratamento único. O enasidenib para leucemia mielóide aguda custa cerca de US$ 25.000 por mês.
Mesmo com o tratamento convencional, os gastos diretos com medicamentos e procedimentos caros podem disparar quando as pessoas têm planos de compartilhamento de custos altos. As perdas salariais causadas por internações hospitalares agravam o problema de que o seguro raramente cobre todas as despesas não médicas do atendimento padrão: viagens, hospedagem em hotéis, necessidades nutricionais e terapêuticas especiais e equipamentos, assistência a crianças ou idosos. Alguns pacientes esgotam suas economias ou se endividam.
Outros ainda tomam menos do que as dosagens dos medicamentos prescritos ou pulam consultas, procedimentos e exames. O adjetivo médico para muitos desses pacientes, “não complacente”, e o termo médico para seu comportamento, “não adesão”, são insultuosos. Esses pacientes não se recusam perversamente a seguir as instruções; nem estão deixando de seguir o plano de seu médico. Eles simplesmente não têm dinheiro para o remédio prescrito. A solução deles – renunciar ao tratamento – não parece mais inteligente nem mais burra do que a decisão de outros de fazer o que for preciso para cobrir os custos.
No International Journal of Radiation Oncology em 2016, Dr. Fumiko Chino, um oncologista de radiação no Duke University Medical Center, relatou os resultados de uma pesquisa sobre este segundo grupo. De acordo com seu estudo sobre a antecipação dos encargos financeiros dos pacientes, 50% dos entrevistados estavam dispostos a declarar falência para pagar por cuidados continuados; 39 por cento estavam dispostos a vender suas casas. Uma grande proporção dos participantes tinha doença em estágio avançado, sugerindo que os pacientes com câncer podem não compreender completamente os ganhos muitas vezes limitados ou inexistentes que tais sacrifícios financeiros tendem a produzir.
A Dra. Chino explicou que ela foi atraída para investigar a toxicidade financeira porque, aos 20 anos, ela e o marido descobriram que o seguro estudantil dele não cobria a maioria das despesas incorridas ao lidar com o carcinoma neuroendócrino fatal. Como uma jovem viúva, ela enfrentou uma dívida de centenas de milhares de dólares.
Novos desenvolvimentos na pesquisa do câncer
Progresso no campo. Nos últimos anos, os avanços nas pesquisas mudaram a forma como o câncer é tratado. Aqui estão algumas atualizações recentes:
Quando eu entrevistei amigos em tratamento sobre o que eles pagariam para se manterem vivos com câncer, muitos admitiram que iriam à falência para testemunhar a posse de outro presidente. Mas nenhum deles foi informado por um médico sobre o custo do tratamento. Embora oncologistas proeminentes tenham pedido comunicações transparentes sobre finanças entre médicos e pacientes, no meu círculo elas não estão ocorrendo.
Nem a fuga de dinheiro termina com a cura de um indivíduo. Muitos sobreviventes, especialmente crianças e adultos jovens, exigem exames e exames de acompanhamento (para monitorar os efeitos deletérios de tratamentos bem-sucedidos) que alguns planos de seguro não cobrem.
Com poucas soluções viáveis à vista, fico refletindo sobre um paradoxo. O que visa nos salvar pode nos destruir.
Susan Gubar, que lida com câncer de ovário desde 2008, é ilustre professora emérita de inglês na Universidade de Indiana. Seu último livro é “Amor de fim de vida.”
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