O mundo de Denisse Takes é muito pequeno hoje em dia. Ela ganha a vida produzindo músicas em sua sala de estar, toca “Animal Crossing” online com amigos e sai de casa em Burbank, Califórnia, apenas ocasionalmente para passear com seu cachorro.
Mesmo que seus feeds de mídia social sejam inundados com amigos e familiares voltando às suas vidas normais, ela não vê ninguém, exceto seu marido, que doou seu rim em 2015 para que Takes, 37, pudesse receber um rim de doador compatível em troca. .
O medicamento que impede seu sistema imunológico de rejeitar o órgão também o suprime de criar anticorpos em resposta a uma vacina contra o coronavírus. Seu corpo é tão ruim em combater a infecção que ela foi ao pronto-socorro com resfriados comuns, disse ela. Ela tem certeza de que o Covid-19 a mataria.
Mas o isolamento e a depressão – amplificados à medida que o resto do mundo aparentemente passa da pandemia sem ela – também cobraram seu preço. “Eu continuo tentando segurar meu marido, honestamente”, disse Takes.
Milhões de americanos com sistemas imunológicos enfraquecidos, deficiências ou doenças que os tornam especialmente vulneráveis ao coronavírus vivem dessa maneira desde março de 2020, isolados em casa, mantendo seus filhos fora da escola e pulando cuidados médicos em vez de arriscar a exposição ao vírus. E eles fervilham com as conversas de políticos e especialistas em saúde pública que eles percebem como minimizando o valor de suas vidas.
À medida que o ano 3 da pandemia se aproxima, com o apoio público às precauções caindo e os governadores até mesmo dos estados mais liberais se movendo para descartar os mandatos de máscaras, eles se veem lidando com exaustão e dor, enraizados no sentido de que seus vizinhos e líderes estão dispostos a aceitar como danos colaterais em um retorno à normalidade.
“Ainda posso ver seu mundo, mas vivo em um mundo diferente”, disse Toby Cain, 31, de Decorah, Iowa, que tem câncer linfático e passou por seis rodadas de quimioterapia e radiação durante a pandemia, tornando-a especialmente vulnerável a Covid19.
Ela mora sozinha, faz quase todas as refeições sozinha e percorre as redes sociais sozinha, lamentando os casamentos familiares e os bebês de amigos que perdeu – pelo menos até recentemente, quando ela silenciosamente desistiu completamente das redes sociais. “É como viver atrás de um véu enquanto o resto do mundo avança”, disse ela.
Mais de sete milhões de adultos nos Estados Unidos, ou cerca de 3%, são caracterizados pelos profissionais de saúde como imunocomprometidos por causa de uma doença, medicamento ou outro tratamento que enfraquece a resposta imunológica do corpo, o que significa que doenças como o Covid-19 podem ser mais mortais para eles e que as vacinas oferecem menos proteção.
Dezenas de milhões de americanos mais tem pelo menos uma condição médica, como asma ou diabetes, que os coloca em maior risco de Covid. Quanto maior pode variar muito; muitos vivem com pouca preocupação, enquanto outros em maior risco sentiram a necessidade de se isolar da sociedade.
Não é isso que Aaron Vaughn, agora com 12 anos, de East Lynne, Missouri, esperava quando recebeu um transplante de coração em junho de 2020. Nascido com meio coração, ele pensou que um transplante lhe daria mais liberdade após anos de longas internações hospitalares . Mas com o vírus ainda circulando, ele não foi à escola ou a um restaurante – sua última viagem foi à Pizza Hut, sua favorita na época – desde o início de 2020, e não vê ninguém além de sua família e médicos.
“Se eu pudesse ir para a escola, seria legal”, disse Aaron, acrescentando: “Não posso ir a nenhum lugar, exceto ao hospital”.
Ele é vacinado, mas por causa das drogas que toma para impedir que seu corpo rejeite o coração, seus médicos lhe disseram para agir como se não fosse. Seus irmãos, também vacinados, voltaram à escola pessoalmente no mês passado, mas usam máscaras, o que os destaca em sua comunidade conservadora, onde placas de beira de estrada pedem que as pessoas não tomem vacina contra o coronavírus.
Seus pais disseram que receberam cartas de ódio por pedirem aos vizinhos que usassem máscaras ou fossem vacinados – alguns dos mesmos vizinhos que se reuniram e oraram por Aaron quando ele precisou de um transplante. “É difícil quando as pessoas viraram algo político, você sabe, que poderia matar meu filho”, disse sua mãe, Sarah Vaughn.
A reversão dos mandatos de máscaras em estados como Nova York, Illinois e Califórnia é a mais recente fonte de estresse para os americanos vulneráveis, que temem que o resto do país esteja abandonando as precauções sem nenhuma consideração de como mantê-los seguros. Os Centros Federais de Controle e Prevenção de Doenças disseram na semana passada que era muito cedo para abandonar as máscaras, em parte por causa do impacto potencial em pessoas vulneráveis, mas a agência indicou na quarta-feira que em breve emitirá novas diretrizes.
“Ter todos com máscara dentro de casa nem sempre é uma estratégia para sempre”, disse Megan Ranney, médica de emergência e reitora acadêmica da Escola de Saúde Pública da Brown University, observando que pessoas imunocomprometidas e outras com vulnerabilidades sempre enfrentaram riscos. Mas, acrescentou, “precisamos garantir que tenhamos proteções mais rigorosas em lugares onde as pessoas não têm escolha sobre ir ou não para lá”.
A melhor proteção a longo prazo, disse Ranney, é manter baixas as infecções gerais: quanto menos o vírus estiver circulando, menor a probabilidade de alguém ser exposto. Vacinar quase todo mundo ajudaria, disse ela, mas milhões de americanos se recusam, e não há financiamento suficiente para melhorar os sistemas de ventilação em locais públicos.
O medo e a raiva sentido por muitos americanos de alto risco explodiram em público no mês passado em resposta às observações do diretor do CDC, Dr. Rochelle Walensky. Citando um estudo que disse que apenas 0,003% das pessoas vacinadas morreram de Covid-19, ela disse à ABC News que 75% das pessoas que morreram apesar da vacinação tinham “pelo menos quatro comorbidades, então, realmente, essas são pessoas que não estavam bem para começar. ”
Isso levou Imani Barbarin, que tem várias condições que a colocam em alto risco, incluindo paralisia cerebral e diabetes, a criar a hashtag #MyDisabledLifeIsWorthy nas mídias sociais, gerando uma manifestação de outras pessoas irritadas com a abordagem do governo.
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“Nós realmente queremos sobreviver a isso”, disse Barbarin, 31 anos, “e vimos um completo desrespeito por nossas necessidades, por nossa comunidade e por nossas vozes durante toda essa pandemia”.
Após uma enxurrada de críticas, o Dr. Walensky pediu desculpas aos defensores da deficiência em uma reunião e prometeu que os altos funcionários do CDC se reuniriam com eles regularmente. Mas Julia Bascom, diretora executiva da Autistic Self Advocacy Network, que estava na reunião, disse que o comentário reflete uma atitude familiar: “As pessoas com deficiência inevitavelmente morrerão, e essas mortes são mais compreensíveis e menos trágicas. ”
O Dr. Cameron Webb, consultor sênior de políticas de equidade da Equipe de Resposta à Covid-19 da Casa Branca, disse que a reação levou o governo Biden a reexaminar sua abordagem às pessoas com vulnerabilidades. “Há muita dor”, reconheceu, acrescentando: “Queremos fazer melhor”.
Ele apontou para orientação recente do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dizendo que os pacientes não podem ser despriorizados com base na deficiência, mesmo quando os hospitais decretam padrões de atendimento de crise. Ele disse que o governo anunciará mais ações nesta semana, incluindo um grupo de trabalho de defensores.
Especialistas disseram que há maneiras de funcionários do governo e do sistema de saúde ajudarem pessoas vulneráveis sem pedir ao resto da sociedade que tome precauções rigorosas indefinidamente.
Govind Persad, professor assistente de direito da saúde na Sturm College of Law da Universidade de Denver, sugeriu usar dinheiro federal de alívio pandêmico para melhorar a ventilação em empresas e escolas, tornando os tratamentos profiláticos de anticorpos, como o Evusheld, amplamente disponíveis para pessoas imunocomprometidas e gerenciando a distribuição de medicamentos antivirais escassos para que eles cheguem às pessoas de maior risco, e não àqueles com mais recursos para encontrá-los.
“Seria frustrante que os estados não protegessem as pessoas em maior risco e, em seguida, tentassem enquadrar as coisas como uma troca individual entre pessoas que desejam manter os requisitos de máscara versus removê-los”, disse Persad.
Cain, a paciente com câncer em Iowa, disse que os anticorpos profiláticos pareciam ser sua única chance de recuperar uma aparência de normalidade, mas os suprimentos são muito limitados, mesmo depois que o secretário de Saúde Xavier Becerra anunciado na segunda-feira que os Estados Unidos dobrariam seu último pedido.
“É extremamente desanimador ver autoridades eleitas ou outras pessoas no poder minimizarem ou perderem a gravidade da crise pela qual estamos passando”, disse ela.
Na zona rural do Missouri, Aaron, de 12 anos, passa seu tempo em aulas on-line, jogando Minecraft ou Call of Duty com amigos e fazendo vídeos no YouTube experimentando comidas picantes. Seus amigos ficam perguntando quando ele voltará para a escola, mas ele sabe que não será tão cedo.
Para seus pais, a perda de apoio daqueles ao seu redor continua a doer. “As pessoas dizem: ‘Você está vivendo com medo’”, disse Chad Vaughn, seu pai. “E eu fico tipo, ‘Você está certo, estou vivendo com medo e estou cansado disso’”.
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