Dr. Jill Stoller, uma pediatra em Nova Jersey que carrega uma mutação BRCA, decidiu contar a sua filha, Jenna, então uma aluna da oitava série, sobre o risco familiar ao planejar a cirurgia após um diagnóstico de câncer de mama. “Eu senti que tinha que dar a ela contexto para a grande cirurgia que eu estava fazendo.” Nos anos seguintes, eles não falaram muito sobre status genético, mas uma semana antes de seu aniversário de 18 anos, Jenna pediu para ser testada e soube que ela também tinha a mutação.
“Ela me disse que o estresse de não saber era pior do que saber”, disse Stoller.
Algumas mulheres sentem que o peso do conhecimento é grande demais para as adolescentes. Em 2009, quando Ann Little, professora de educação especial de Boxborough, Massachusetts, soube que ela carregava o gene BRCA, ela contou a seus três filhos mais velhos, mas optou por não contar à filha mais nova, que tinha 13 anos na época. “Eu odiava a ideia de que assim que ela estava começando a desenvolver seios, ela teria que pensar em perdê-los”, disse Little. “Seria uma enorme nuvem escura pairando sobre ela. A pior parte da mutação”, disse ela, “é que você sobrecarrega seus filhos com isso”.
Pode haver um tremendo sentimento de culpa sobre a possibilidade de transmitir um gene prejudicial. “É um instinto primordial proteger seu filho. A aleatoriedade das mutações herdadas pode deixar os pais se sentindo muito desamparados”, disse o Dr. Hurley.
Dr. Stoller descreve descobrir que Jenna testou positivo como um dos dias mais difíceis de sua vida. “Eu entendi como meu pai se sentiu quando descobriu que havia passado o gene para mim. Ele disse: ‘Este não é o legado que eu queria deixar para minha família’”.
Novos desenvolvimentos na pesquisa do câncer
Progresso no campo. Nos últimos anos, os avanços nas pesquisas mudaram a forma como o câncer é tratado. Aqui estão algumas atualizações recentes:
Dr. Hurley lembra aos pais que o que eles passam para seus filhos é muito maior do que um gene sozinho. “Você pode mostrar a eles como você lida quando a vida fica difícil e o que você faz em tempos de incerteza”, disse Hurley. “Você tem controle sobre que tipo de pai você quer ser.”
A forma como o risco é comunicado também é importante. “As filhas são mais propensas a ficarem ansiosas se as mães estiverem ansiosas”, disse o Dr. Bradbury. Ela sugeriu que os adultos obtenham o apoio de que precisam primeiro conversando com conselheiros genéticos ou com um terapeuta.
Os especialistas recomendam usar a idade, personalidade e maturidade do seu filho como guia. Seja direto e honesto, mas não use eufemismos confusos ou despeje tudo em seu filho de uma vez. Mantenha uma política de portas abertas sobre perguntas, compartilhe seus sentimentos e saiba que não há problema em dizer “não sei”.
Dr. Jill Stoller, uma pediatra em Nova Jersey que carrega uma mutação BRCA, decidiu contar a sua filha, Jenna, então uma aluna da oitava série, sobre o risco familiar ao planejar a cirurgia após um diagnóstico de câncer de mama. “Eu senti que tinha que dar a ela contexto para a grande cirurgia que eu estava fazendo.” Nos anos seguintes, eles não falaram muito sobre status genético, mas uma semana antes de seu aniversário de 18 anos, Jenna pediu para ser testada e soube que ela também tinha a mutação.
“Ela me disse que o estresse de não saber era pior do que saber”, disse Stoller.
Algumas mulheres sentem que o peso do conhecimento é grande demais para as adolescentes. Em 2009, quando Ann Little, professora de educação especial de Boxborough, Massachusetts, soube que ela carregava o gene BRCA, ela contou a seus três filhos mais velhos, mas optou por não contar à filha mais nova, que tinha 13 anos na época. “Eu odiava a ideia de que assim que ela estava começando a desenvolver seios, ela teria que pensar em perdê-los”, disse Little. “Seria uma enorme nuvem escura pairando sobre ela. A pior parte da mutação”, disse ela, “é que você sobrecarrega seus filhos com isso”.
Pode haver um tremendo sentimento de culpa sobre a possibilidade de transmitir um gene prejudicial. “É um instinto primordial proteger seu filho. A aleatoriedade das mutações herdadas pode deixar os pais se sentindo muito desamparados”, disse o Dr. Hurley.
Dr. Stoller descreve descobrir que Jenna testou positivo como um dos dias mais difíceis de sua vida. “Eu entendi como meu pai se sentiu quando descobriu que havia passado o gene para mim. Ele disse: ‘Este não é o legado que eu queria deixar para minha família’”.
Novos desenvolvimentos na pesquisa do câncer
Progresso no campo. Nos últimos anos, os avanços nas pesquisas mudaram a forma como o câncer é tratado. Aqui estão algumas atualizações recentes:
Dr. Hurley lembra aos pais que o que eles passam para seus filhos é muito maior do que um gene sozinho. “Você pode mostrar a eles como você lida quando a vida fica difícil e o que você faz em tempos de incerteza”, disse Hurley. “Você tem controle sobre que tipo de pai você quer ser.”
A forma como o risco é comunicado também é importante. “As filhas são mais propensas a ficarem ansiosas se as mães estiverem ansiosas”, disse o Dr. Bradbury. Ela sugeriu que os adultos obtenham o apoio de que precisam primeiro conversando com conselheiros genéticos ou com um terapeuta.
Os especialistas recomendam usar a idade, personalidade e maturidade do seu filho como guia. Seja direto e honesto, mas não use eufemismos confusos ou despeje tudo em seu filho de uma vez. Mantenha uma política de portas abertas sobre perguntas, compartilhe seus sentimentos e saiba que não há problema em dizer “não sei”.
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