Nossas linhagens de deficiência só podem ser recuperadas através das histórias que descobrimos. Isso significa conceber a deficiência como uma identidade como ser queer, em vez de reduzi-la a uma condição médica. Pessoas LGBTQ+ como eu, que no passado não tinham familiares queer para serem modelos, agora podem orgulhosamente encontrar e reivindicar sua linhagem queer, recuperando e recontando narrativas familiares para incluir seus ancestrais queer. Apesar desse progresso, a deficiência continua estigmatizada. Antepassados deficientes muitas vezes permanecem nas sombras, vistos com vergonha, não orgulho. Sem ascendência, história familiar ou linhagem. Inconcebível.
Após o diagnóstico da minha filha, comecei a reclamar meus parentes deficientes. Descobri que tinha um parente distante com síndrome de Down no Reino Unido, que havia sido integrado à sua família. O nome dela era Rhona: hebraico para alegria. Eu aprendi sobre sua vida judia alegre. Seus pais ajudaram a fundar uma instituição de cuidados de ponta, Cuidados Cosgrove, Visitei Cosgrove e aprendi mais sobre Rhona. Reivindicar meu parente deficiente transformou a forma como eu pensava – e sentia – sobre a deficiência da minha filha.
Encontrar a linhagem da deficiência pode significar aprender a ouvir. Ouvir a história não contada em eufemismos, silêncios e lacunas. Para ler nas entrelinhas da família. Significa olhar para fotos antigas e notar a variedade de corpos e mentes que você vê. Significava ver minha filha em uma foto de Rhona de 50 anos atrás. Para seu bat mitzvah, minha filha escolheu um vestido xadrez roxo com detalhes em rosa metálico. Só quando eu estava olhando as fotos do bat mitzvah depois percebi como o xadrez tecido de Nadia ecoava o tafetá de Rhona. Mesmo padrão, mesma confiança.
Recuperar nossa linhagem de deficiência também significa repensar fundamentalmente o que é uma deficiência – seu significado e valor. Eu nunca tinha pensado em minha avó Adina como deficiente. Eu só sabia que ela me adorava, dança de qualquer forma e justiça social, possivelmente nessa ordem. Vovó Adina também era extremamente difícil de ouvir. No entanto, nunca pensei nela como parte da rica linhagem de deficiência da minha família. Nem deixei, como manda a tradição judaica, que sua memória deficiente fosse uma bênção para minha filha. A vergonha e o estigma sobre a deficiência são tão grandes que eu os internalizei, nunca reconhecendo que minha avó dançante era deficiente.
Não precisamos minimizar os desafios da deficiência para valorizar os presentes que eles nos dão. Minha avó estava frustrada por sua incapacidade de ouvir. Ela odiava ter que gritar “O quê?” e odiávamos nos repetir. No entanto, ela foi a melhor ouvinte que eu já conheci. Mas sua perda auditiva ajudou a moldar sua extraordinária capacidade de prestar atenção em mim. Na cultura da deficiência, isso é chamado de “ganho de deficiência”: os benefícios surpreendentes que uma deficiência pode colher. Não se trata de transcender a própria deficiência, ou ser um “supercrip.” Ativistas da justiça para deficientes como Stacey Milbern, que morreu em 2020, anseiam por “ancestrais aleijados”: as histórias e a sabedoria de idosos com deficiência. Se compartilharmos nossas histórias de família com deficiência, podemos encontrar tais ancestrais bem em nossas próprias famílias.
Nossas linhagens de deficiência só podem ser recuperadas através das histórias que descobrimos. Isso significa conceber a deficiência como uma identidade como ser queer, em vez de reduzi-la a uma condição médica. Pessoas LGBTQ+ como eu, que no passado não tinham familiares queer para serem modelos, agora podem orgulhosamente encontrar e reivindicar sua linhagem queer, recuperando e recontando narrativas familiares para incluir seus ancestrais queer. Apesar desse progresso, a deficiência continua estigmatizada. Antepassados deficientes muitas vezes permanecem nas sombras, vistos com vergonha, não orgulho. Sem ascendência, história familiar ou linhagem. Inconcebível.
Após o diagnóstico da minha filha, comecei a reclamar meus parentes deficientes. Descobri que tinha um parente distante com síndrome de Down no Reino Unido, que havia sido integrado à sua família. O nome dela era Rhona: hebraico para alegria. Eu aprendi sobre sua vida judia alegre. Seus pais ajudaram a fundar uma instituição de cuidados de ponta, Cuidados Cosgrove, Visitei Cosgrove e aprendi mais sobre Rhona. Reivindicar meu parente deficiente transformou a forma como eu pensava – e sentia – sobre a deficiência da minha filha.
Encontrar a linhagem da deficiência pode significar aprender a ouvir. Ouvir a história não contada em eufemismos, silêncios e lacunas. Para ler nas entrelinhas da família. Significa olhar para fotos antigas e notar a variedade de corpos e mentes que você vê. Significava ver minha filha em uma foto de Rhona de 50 anos atrás. Para seu bat mitzvah, minha filha escolheu um vestido xadrez roxo com detalhes em rosa metálico. Só quando eu estava olhando as fotos do bat mitzvah depois percebi como o xadrez tecido de Nadia ecoava o tafetá de Rhona. Mesmo padrão, mesma confiança.
Recuperar nossa linhagem de deficiência também significa repensar fundamentalmente o que é uma deficiência – seu significado e valor. Eu nunca tinha pensado em minha avó Adina como deficiente. Eu só sabia que ela me adorava, dança de qualquer forma e justiça social, possivelmente nessa ordem. Vovó Adina também era extremamente difícil de ouvir. No entanto, nunca pensei nela como parte da rica linhagem de deficiência da minha família. Nem deixei, como manda a tradição judaica, que sua memória deficiente fosse uma bênção para minha filha. A vergonha e o estigma sobre a deficiência são tão grandes que eu os internalizei, nunca reconhecendo que minha avó dançante era deficiente.
Não precisamos minimizar os desafios da deficiência para valorizar os presentes que eles nos dão. Minha avó estava frustrada por sua incapacidade de ouvir. Ela odiava ter que gritar “O quê?” e odiávamos nos repetir. No entanto, ela foi a melhor ouvinte que eu já conheci. Mas sua perda auditiva ajudou a moldar sua extraordinária capacidade de prestar atenção em mim. Na cultura da deficiência, isso é chamado de “ganho de deficiência”: os benefícios surpreendentes que uma deficiência pode colher. Não se trata de transcender a própria deficiência, ou ser um “supercrip.” Ativistas da justiça para deficientes como Stacey Milbern, que morreu em 2020, anseiam por “ancestrais aleijados”: as histórias e a sabedoria de idosos com deficiência. Se compartilharmos nossas histórias de família com deficiência, podemos encontrar tais ancestrais bem em nossas próprias famílias.
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