Quando Halona Black perdeu sua mãe de 49 anos para o câncer de mama em 2006, ela tinha certeza de que estava destinada a sofrer o mesmo destino. Ela tinha visto os dados: As mulheres negras eram 40% mais probabilidade de morrer de câncer de mama do que as mulheres brancas, especialmente aquelas com parentes próximos que foram diagnosticados com ele.
A Sra. Black, então baseada na Flórida, ficou determinada a enganar seu destino, embora ela não tivesse muitas informações confiáveis sobre como fazer isso. Ela parou de usar desodorante comprado em lojas, com base em alegações não comprovadas de que eles podem causar câncer, e começou a fazer o seu próprio com bicarbonato de sódio. “Tentei o veganismo por um tempo”, disse ela. “Eu sei que tudo isso parece loucura, mas eu estava desesperado para ter uma vida longa e feliz.”
À medida que se aproximava dos 39 anos, idade em que o câncer de sua mãe foi diagnosticado, ela disse que tomava decisões cada vez mais precipitadas para aproveitar ao máximo a vida. Ela abandonou seu doutorado. programa e se divorciou do homem por quem se apaixonou, preocupada que uma vida convencional pudesse desperdiçar seu tempo restante.
Nos últimos 18 meses, os americanos receberam lembretes regulares de sua própria mortalidade, graças aos relatórios diários dos números do Covid-19. Mas para as mulheres negras, o barulho monótono de dados alarmantes de saúde era implacável mesmo antes do Covid-19 e só cresceu durante a pandemia. Como mulher negra, achei os dados de saúde assustadores, especialmente no ano passado, quando engravidei e dei à luz. Embora os dados e os relatórios sejam importantes para a formulação de políticas, podem ser prejudiciais à sua saúde mental quando se tornam um fluxo de manchetes aterrorizantes sobre sua comunidade ou pessoas que se parecem com você.
“Fomos levados a pensar que uma mulher negra tem uma trajetória de vida definida e deprimente. Se ela sobreviver à gravidez e ao parto, seu bebê pode morrer. Se o bebê viver, eles provavelmente serão baleados pela polícia mais tarde na vida”, disse Monique Drake, 44, mãe de dois filhos em Nova York.
Alguns especialistas sugerem que o medo persistente como esse pode apodrecer e se tornar ansiedade ou estresse crônicos, que também podem potencialmente afetar o sistema imunológico e deixar as pessoas vulneráveis a doenças. Ao ler histórias de saúde perturbadoras, é importante não internalizá-las automaticamente.
“O público em geral deve abordar qualquer relatório de saúde com uma dose saudável de ceticismo”, disse Melody Goodman, reitora associada de pesquisa e bioestatística da Escola de Saúde Pública Global da Universidade de Nova York. “Os dados podem ser interpretados de várias maneiras.”
Os dados não contam a história completa.
Embora os conjuntos de dados e pesquisas de saúde forneçam uma janela sobre por que as disparidades raciais de saúde existem e persistem, eles analisam principalmente categorias amplas, como raça, classe ou renda. Eles não capturam a experiência completa de um indivíduo e das mulheres negras, e muitos especialistas reclamam eles são frequentemente retratados como um grupo monolítico. Informações, incluindo sua composição ambiental, genética, comportamental e psicossocial é muitas vezes esquecido.
Veja a estatística que abalou a Sra. Black. À primeira vista, um Taxa de mortalidade 40% maior para mulheres negras com câncer de mama é impressionante e pode levar um leigo a supor que deve haver alguma razão genética, algo único em seu DNA. Mas essa noção evapora sob inspeção. Por exemplo, quando você controla para status socioeconômico, a incidência de câncer de mama em mulheres negras é comparável ou inferior à de mulheres brancas. O baixo nível socioeconômico entre as mulheres negras – que se traduz em serem pobres e sem seguro – muitas vezes leva a atrasos no tratamento, o que contribui para a maior taxa de mortalidade por câncer de mama.
Quando engravidei em agosto de 2020, fiquei preocupada 12 vezes mais chances de morrer durante ou após o nascimento do que meus colegas brancos em Nova York por causa de complicações na gravidez, como hipertensão. Eu até li uma história amplamente compartilhada de que meu bebê tinha uma grande probabilidade de morrer se Eu não encontrei um pediatra preto. Tendo trabalhado em comunicações de saúde, eu sabia que as manchetes podem ser sensacionalistas e nem todos os pontos de dados se aplicam a mim, mas ainda me preocupava que algo estivesse errado com meu corpo negro. Então, eu saí do meu caminho para encontrar um obstetra e ginecologista negro.
Claro que ninguém é só negro, da mesma forma que ninguém é só de Nova York. Uma pessoa pode ser classificada de várias maneiras. Eu sou uma mulher negra americana, mas também sou uma imigrante do Quênia. Visto através das lentes de ser um imigrante com seguro, minhas chances e as do meu bebê eram muito melhores.
“As lentes pessoais são importantes quando se analisam os dados”, disse o Dr. Goodman, reitor associado de pesquisa e bioestatístico da Escola de Saúde Pública Global da Universidade de Nova York. “Nem todo relatório de saúde sobre mulheres negras afeta todas as mulheres negras.”
O contexto importa.
Existem inúmeras maneiras pelas quais a geografia ou a história pessoal afetam os dados. Como aquela frase assustadora sobre bebês negros morrendo em taxas mais altas do que bebês brancos se não forem tratados por pediatras negros? Esse estudo analisou apenas casos na Flórida.
Além disso, as mortes infantis negras são geralmente mais altas nesse estado do que as de crianças brancas, o que significa que é possível ligá-las falsamente a todos os tipos de fatores – peso dos pais, CEP ou raça do médico. Isso não significa que um causa o outro. Além disso, como os próprios pesquisadores apontaram cuidadosamente, as mortes eram mais prováveis de acontecer em gestações complicadas, o que significa que elas podem simplesmente não ter os recursos para garantir o sucesso. Mas essas sutilezas são muitas vezes perdidas nas manchetes.
A pesquisa é sempre limitada em escopo – você raramente tem assuntos, tempo, dinheiro ou espaço suficientes. Mas os meios de comunicação e as mídias sociais favorecem frases de efeito, e muitas vezes falta contexto. As notícias sobre pediatras negros eram tão onipresentes que um amigo na África do Sul me ligou e me implorou para encontrar um médico negro para meu filho.
Para muitas mulheres, não vale a pena o estresse.
Embora essas estatísticas tenham aumentado a conscientização sobre a experiências com o racismo no sistema de saúdeeles também criaram uma sensação de destruição iminente para muitas mulheres negras.
Annie Deitcher, uma coordenadora de programa de educação de 31 anos em Albany, NY, parou de assistir as notícias e saiu das redes sociais em 2018 depois que viu a manchete “Nada protege as mulheres negras de morrer durante a gravidez e o parto.” A Sra. Deitcher, que estava grávida na época, estava com tanto medo de dar à luz em um hospital que optou por ter um parto em casa. “Os partos em casa não são isentos de riscos, mas é a escolha que me deu mais paz”, disse ela.
Os pacientes precisam de dados que sejam individualizado, personalizado e preciso para tomar boas decisões. As mulheres negras precisam especialmente de narrativas precisas sobre o que a pesquisa em saúde realmente significa e como podem usá-la para defender cuidados adequados, disse Goodman. O Imperativo de Saúde da Mulher Negra fornece às mulheres negras apoio ao estilo de vida, e o Fundação Loveland centra-se na assistência à saúde mental.
É importante que todos os consumidores de mídia sejam exigentes quanto às fontes de relatórios de saúde a que estão expostos. Se uma manchete parece sinistra ou indutora de ansiedade, os especialistas sugerem olhar para duas ou mais outras fontes jornalísticas confiáveis para comparar como elas relatam as mesmas descobertas. Também é útil falar abertamente sobre suas preocupações e conversar com familiares e amigos sobre estatísticas perturbadoras ou procurar apoio nas mídias sociais.
E, ocasionalmente, dizem os especialistas, é possível simplesmente desativá-lo. A Sra. Black tem agora 40 anos, um ano mais velha do que sua mãe no diagnóstico. Ela é saudável e agora mora em Ruanda, um lugar que ela descreveu como “suave e gentil”. Ela fica longe das manchetes relacionadas à saúde. “As estatísticas agora são um drama opcional”, disse ela.
Jacquelynn Kerubo é escritora e especialista em informação pública.
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