Em 2020, Ujwal Chaudhary, engenheiro biomédico então na Universidade de Tübingen e no Centro Wyss de Bio e Neuroengenharia em Genebra, observou seu computador com espanto quando um experimento no qual ele passou anos se revelou. Um homem paralítico de 34 anos estava deitado de costas no laboratório, com a cabeça conectada por um cabo a um computador. Uma voz sintética pronunciava letras em alemão: “E, A, D…”
O paciente havia sido diagnosticado alguns anos antes com esclerose lateral amiotrófica, que leva à degeneração progressiva das células cerebrais envolvidas no movimento. O homem havia perdido a capacidade de mover até mesmo os globos oculares e era totalmente incapaz de se comunicar; em termos médicos, ele estava completamente trancado.
Ou assim parecia. Através do experimento do Dr. Chaudhary, o homem aprendeu a selecionar – não diretamente com os olhos, mas imaginando seus olhos se movendo – letras individuais do fluxo constante que o computador falava em voz alta. Letra por letra meticulosa, uma a cada minuto mais ou menos, ele formulou palavras e frases.
“Por causa da comida, primeiro quero curry com batatas e depois mortadela e depois recheado e depois sopa de batata”, escreveu ele em um ponto: “Para comida, quero curry com batata, depois bolonhesa e sopa de batata”.
Dr. Chaudhary e seus colegas ficaram estupefatos. “Eu mesmo não conseguia acreditar que isso fosse possível”, lembrou o Dr. Chaudhary, que agora é diretor administrativo da ALS Voice gGmbH, uma empresa de neurobiotecnologia com sede na Alemanha, e que não trabalha mais com o paciente.
O estudo, publicado na terça-feira na Nature Communications, fornece o primeiro exemplo de um paciente em um estado totalmente fechado se comunicando longamente com o mundo exterior, disse Niels Birbaumer, líder do estudo e ex-neurocientista da Universidade de Tübingen, agora aposentado.
Dr. Chaudhary e Dr. Birbaumer conduziram dois experimentos semelhantes em 2017 e 2019 em pacientes que estavam completamente trancados e relataram que eram capazes de se comunicar. Ambos os estudos foram retratados após um investigação pela Fundação Alemã de Pesquisa concluiu que os pesquisadores gravaram apenas parcialmente os exames de seus pacientes em vídeo, não mostraram adequadamente os detalhes de suas análises e fizeram declarações falsas. A Fundação Alemã de Pesquisa, descobrindo que o Dr. Birbaumer cometeu má conduta científica, impôs algumas de suas sanções mais severas, incluindo uma proibição de cinco anos de apresentação de propostas e de atuar como revisor da fundação.
A agência descobriu que o Dr. Chaudhary também havia cometido má conduta científica e impôs as mesmas sanções por um período de três anos. Tanto ele quanto o Dr. Birbaumer foram solicitados a retirar seus dois papéis, e eles recusaram.
A investigação veio depois que um denunciante, Martin Spüler, pesquisador, levantou preocupações sobre os dois cientistas em 2018.
Dr. Birbaumer manteve as conclusões e tomou medidas legais contra a Fundação Alemã de Pesquisa. Os resultados do processo devem ser publicados nas próximas duas semanas, disse Marco Finetti, porta-voz da Fundação Alemã de Pesquisa. Dr. Chaudhary diz que seus advogados esperam ganhar o caso.
A Fundação Alemã de Pesquisa não tem conhecimento da publicação do estudo atual e irá investigá-lo nos próximos meses, disse Finetti. Em um e-mail, um representante da Nature Communications, que pediu para não ser identificado, recusou-se a comentar os detalhes de como o estudo foi examinado, mas expressou confiança no processo. “Temos políticas rigorosas para salvaguardar a integridade da pesquisa que publicamos, inclusive para garantir que a pesquisa seja conduzida com um alto padrão ético e seja relatada de forma transparente”, disse o representante.
“Eu diria que é um estudo sólido”, disse Natalie Mrachacz-Kersting, pesquisadora de interface cérebro-computador da Universidade de Freiburg, na Alemanha. Ela não estava envolvida no estudo e estava ciente dos documentos anteriormente retratados.
Mas Brendan Allison, pesquisador da Universidade da Califórnia em San Diego, expressou reservas. “Este trabalho, como outros trabalhos de Birbaumer, deve ser encarado com uma enorme montanha de sal, dada a sua história”, disse o Dr. Allison. Ele observou que em um jornal publicado em 2017sua própria equipe descreveu ser capaz de se comunicar com pacientes completamente presos com respostas básicas de “sim” ou “não”.
Os resultados são promissores para pacientes em situações semelhantes sem resposta, incluindo estados minimamente conscientes e comatosos, bem como o número crescente de pessoas diagnosticado com ELA em todo o mundo todos os anos. Esse número deve chegar a 300.000 em 2040.
“É um divisor de águas”, disse Steven Laureys, neurologista e pesquisador que lidera o Coma Science Group da Universidade de Liège, na Bélgica, e não esteve envolvido no estudo. A tecnologia pode ter ramificações éticas nas discussões em torno da eutanásia para pacientes em estado vegetativo ou confinado, acrescentou: “É realmente ótimo ver isso avançando, dando aos pacientes uma voz” em suas próprias decisões.
Vários métodos têm sido usados para se comunicar com pacientes que não respondem. Alguns envolvem métodos básicos de caneta e papel elaborados por parentes da família. Em outros, um cuidador aponta ou fala os nomes dos itens e procura por microrespostas – piscadas, contrações dos dedos do paciente.
Nos últimos anos, um novo método assumiu o centro do palco: tecnologias de interface cérebro-computador, que visam traduzir os sinais cerebrais de uma pessoa em comandos. Institutos de pesquisa, empresas privadas e bilionários empreendedores como Elon Musk investiram pesadamente na tecnologia.
Os resultados foram mistos, mas convincentes: pacientes movendo membros protéticos usando apenas seus pensamentos e aqueles com derrames, esclerose múltipla e outras condições se comunicando novamente com seus entes queridos.
O que os cientistas não conseguiram fazer até agora, no entanto, é se comunicar extensivamente com pessoas como o homem no novo estudo, que não apresentou nenhum movimento.
Em 2017, antes de ficar totalmente preso, o paciente usou movimentos oculares para se comunicar com sua família. Prevendo que ele logo perderia até mesmo essa habilidade, a família pediu um sistema alternativo de comunicação e procurou o Dr. Chaudhary e o Dr. Birbaumer, pioneiros no campo da tecnologia de interface cérebro-computador, ambos trabalhando nas proximidades.
Com a aprovação do homem, o Dr. Jens Lehmberg, neurocirurgião e autor do estudo, implantou dois minúsculos eletrodos em regiões do cérebro do homem que estão envolvidas no controle do movimento. Então, por dois meses, o homem foi solicitado a imaginar movendo suas mãos, braços e língua para ver se isso geraria um sinal cerebral claro. Mas o esforço não rendeu nada confiável.
O Dr. Birbaumer então sugeriu o uso de neurofeedback auditivo, uma técnica incomum pela qual os pacientes são treinados para manipular ativamente sua própria atividade cerebral. O homem foi apresentado primeiro com uma nota – alta ou baixa, correspondendo a sim ou não. Este era o seu “tom alvo” – a nota que ele tinha que combinar.
Ele então tocou uma segunda nota, que mapeou a atividade cerebral que os eletrodos implantados haviam detectado. Concentrando-se – e imaginando mover seus olhos, para aumentar ou diminuir efetivamente sua atividade cerebral – ele conseguiu alterar o tom do segundo tom para combinar com o primeiro. Ao fazê-lo, ele obteve feedback em tempo real de como a nota mudou, permitindo-lhe aumentar o tom quando queria dizer sim ou diminuí-lo para não.
Essa abordagem teve resultados imediatos. No primeiro dia de tentativas do homem, ele conseguiu alterar o segundo tom. Doze dias depois, ele conseguiu igualar o segundo ao primeiro.
“Foi quando tudo se tornou consistente e ele conseguiu reproduzir esses padrões”, disse Jonas Zimmermann, neurocientista do Wyss Center e autor do estudo. Quando perguntaram ao paciente o que ele estava imaginando para alterar sua própria atividade cerebral, ele respondeu: “Movimento dos olhos”.
No ano seguinte, o homem aplicou essa habilidade para gerar palavras e frases. Os cientistas tomaram emprestada uma estratégia de comunicação que o paciente havia usado com sua família quando ainda conseguia mover os olhos.
Eles agruparam as letras em conjuntos de cinco cores. Uma voz computadorizada primeiro listava as cores e o homem respondia “sim” ou “não”, dependendo se a letra que ele queria selecionar estava naquele conjunto. A voz então listou cada letra, que ele selecionou de maneira semelhante. Ele repetiu esses passos conjunto por conjunto, letra por letra, para articular frases completas.
No segundo dia de seu esforço de ortografia, ele escreveu: “Primeiro, gostaria de agradecer a Niels e seu birbaumer”.
Algumas de suas frases envolviam instruções: “Massagem na cabeça da mamãe” e “todo mundo deve usar gel nos meus olhos com mais frequência”. Outros descreveram desejos: “Sopa de goulash e sopa de ervilha doce”.
Dos 107 dias que o homem passou soletrando, 44 resultaram em frases inteligíveis. E embora houvesse grande variabilidade na velocidade, ele escrevia cerca de um caractere por minuto.
“Uau, isso me surpreendeu”, disse o Dr. Mrachacz-Kersting. Ela especulou que pacientes confinados que conseguem manter suas mentes estimuladas podem ter uma vida mais longa e saudável.
Dr. Mrachacz-Kersting enfatizou, no entanto, que o estudo foi baseado em um paciente e precisaria ser testado em muitos outros.
Outros pesquisadores também expressaram cautela ao adotar as descobertas.
Neil Thakur, diretor de missão da ALS Association, disse: “Esta abordagem é experimental, então ainda há muito que precisamos aprender”.
Nesta fase, a tecnologia também é muito complexa para os pacientes e familiares operarem. Torná-lo mais amigável e acelerar a velocidade de comunicação será crucial, disse o Dr. Chaudhary. Até lá, disse ele, os parentes de um paciente provavelmente ficarão satisfeitos.
“Você tem duas opções: nenhuma comunicação ou comunicação em um caractere por minuto”, disse ele. “O que você escolhe?”
Talvez a maior preocupação seja o tempo. Três anos se passaram desde que os implantes foram inseridos pela primeira vez no cérebro do paciente. Desde então, suas respostas se tornaram significativamente mais lentas, menos confiáveis e muitas vezes impossíveis de discernir, disse o Dr. Zimmermann, que agora cuida do paciente no Wyss Center.
A causa desse declínio não é clara, mas o Dr. Zimmermann pensou que provavelmente decorreu de problemas técnicos. Por exemplo, os eletrodos estão chegando ao fim de sua expectativa de vida. Substituí-los agora, no entanto, seria imprudente. “É um procedimento arriscado”, disse ele. “De repente, você é exposto a novos tipos de bactérias no hospital.”
Dr. Zimmermann e outros do Wyss Center estão desenvolvendo microeletrodos sem fio que são mais seguros de usar. A equipe também está explorando outras técnicas não invasivas que se mostraram frutíferas em estudos anteriores em pacientes que não estão trancados. “Por mais que queiramos ajudar as pessoas, também acho muito perigoso criar falsas esperanças”, disse Zimmermann.
Ao mesmo tempo, o Dr. Laureys, do Coma Science Group, disse que não haveria valor em promover uma sensação de “falso desespero” quando inovações viáveis estivessem surgindo no horizonte.
“Estou extremamente animado como cuidador, como clínico”, disse ele. “Acho maravilhoso que oferecemos esses novos insights científicos e tecnologia para condições muito vulneráveis e dramáticas.”
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