TEZZE SUL BRENTA, Itália – Como muitos italianos que moram em casa na casa dos 20 anos, Sammy Basso fica um pouco envergonhado com as lembranças de infância que enchem seu pequeno quarto.
Há um pôster do alfabeto, brinquedos antigos, um querido ursinho de pelúcia e troféus que ele ganhou durante árduos testes clínicos no Hospital Infantil de Boston quando tinha 12 anos. Acima das velas votivas, fotos em sua parede mostram seus encontros com três papas, incluindo Francisco, que ligou para conversar quando o Sr. Basso estava no ensino médio.
Com os pés pendurados para fora da cama, ele exibiu a medalha de cavaleiro dada a ele pelo presidente da Itália e colocou os óculos de sol grandes que ganhou em Roswell, NM, onde fez uma brincadeira com uma mulher no museu de OVNIs fingindo ser um alienígena “porque me pareço um pouco com eles”.
Mas Basso, 26, parece menos um ser de uma civilização avançada do que um de um estágio avançado de vida. Por volta de 4 pés 5 polegadas e 44 libras, ele quase não tem gordura abaixo de sua pele fina de pergaminho, ou qualquer cabelo em sua cabeça. Seu rosto é pequeno e enrugado, seu nariz excessivamente proeminente. Seus ossos são frágeis, suas articulações do quadril correm o risco de luxação dolorosa e seu coração e artérias estão bloqueados, calcificados e endurecidos como uma pessoa muitas décadas mais velha.
“A essa altura, sou a pessoa com progeria mais velha do mundo”, disse Basso, referindo-se à síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria, uma doença extremamente rara e fatal que afeta apenas uma em 18 milhões de pessoas. Progeria, do grego para prematuramente velho, enfraquece a estrutura celular e cria a semelhança do envelhecimento nas células, no corpo e, fatalmente, no sistema cardiovascular. Ao contrário do envelhecimento natural, a síndrome deixa a mente livre da senilidade, que Basso brincou com sua voz suave e grave, podendo ser considerada um milagre, “ou uma condenação”.
Dificilmente se esperava que ele superasse as recordações de infância de seu quarto antes que as doenças da velhice o derrubassem. “Isso foi muito doloroso para mim”, disse Basso sobre a primeira compreensão, quando criança, de que “meu tempo de vida poderia ser diferente”.
Um medicamento inovador – testado durante os testes em que Basso participou – ampliou em pelo menos dois anos e meio a expectativa de vida média tradicional para pessoas com progeria, 14,5 anos. Isso deu aos pesquisadores esperança de uma cura eventual, bem como insights críticos sobre a senescência humana comum.
“Pesquisando algo que é envelhecimento prematuro”, disse Basso, “você pode entender melhor o envelhecimento”.
O Sr. Basso, ocupado em seu tempo emprestado, é ele próprio um desses pesquisadores, depois de se formar em ciências naturais e biologia molecular.
A Grande Leitura
Contos mais fascinantes que você não pode deixar de ler até o fim.
- Audaciosa e engraçada, Emily Nunn usa seu popular boletim informativo da Substack, The Department of Salad, para falar sobre preconceito de idade, política e, sim, folhas verdes.
- Durante anos, um caçador de vírus se preocupou com os mercados de animais causando uma pandemia. Agora ele está no centro do debate sobre as origens da Covid.
- Há alguns anos, Nicola Coughlan trabalhava em um escritório de oftalmologia na Irlanda. Agora, com “Bridgerton” e “Derry Girls”, ela está estrelando duas das séries mais queridas da Netflix.
Em poucos lugares o envelhecimento é um assunto tão urgente quanto na Itália, que tem uma das idades médias mais altas do mundo, cerca de 47 anos. A baixa taxa de natalidade do país e o aumento da longevidade significam que ele enfrentará um assustador boom populacional de idosos e enfermos. A condição de Basso lhe dá uma perspectiva única sobre os estragos do envelhecimento, e quão crítico é, não importa o custo econômico, que sua amada Itália continue a “respeitar nossos ancestrais”, valorize a sabedoria e entenda que “as limitações físicas não são as coisa mais importante.”
O poder da mensagem de Basso e seu exemplo ativo – seja em seu grupo de teatro, Ted Talks, frequentes aparições na televisão ou novo slot de rádio local – o tornaram um dos defensores mais reconhecidos da ciência e da dignidade humana da Itália, independentemente da idade. Em sua região natal de Veneto, multidões o cercaram na rua, artistas o esculpiram e autoridades o recrutaram como um porta-voz único para vacinas contra o coronavírus que pode exortar todos os italianos, sejam jovens como ele ou aparentemente velhos e vulneráveis como ele, a serem vacinados. .
“Vivi essa dualidade”, disse Basso.
Na verdade, o corpo esguio de Basso incorpora uma vertiginosa extensão da experiência humana. Ele é um jovem que parece velho, um adulto às vezes tratado como uma criança. Ele é um cientista e um católico devoto, um paciente de ensaios clínicos e um pesquisador.
E ele é um exemplo para as cerca de 130 pessoas em todo o mundo, predominantemente crianças, identificadas pela organização norte-americana Fundação de Pesquisa da Progéria como tendo o transtorno. Ele espera que seu alto perfil aumente as chances de outros pedirem ajuda.
“O que eu gostaria que eles aprendessem com minha experiência é que a vida deles é importante”, disse ele. “Eles podem ser úteis para o mundo.”
Sr. Basso muitas vezes exibe uma sabedoria de beber até a última gota muito além de seus anos acelerados. Mas passar um dia com ele na casa de sua família em Tezze Sul Brenta revela que ele é, acima de tudo, um cara divertido de se conviver.
Ele tempera seu bom inglês e dialeto veneziano padrão com expressões em iídiche. (“Oy-yoy-yoy.”) Ele pode rolar os olhos com o melhor deles. Ele é a estrela e inspiração do clube Sammy’s Runners, um grupo de amigos e fãs que correm maratonas para apoiar a conscientização sobre a progeria, e ele sorri enquanto seus amigos o empurram em uma carruagem de rodas pela pista e o frio atinge seu rosto. (“Estou bem”, disse Basso. “São eles que estão correndo!”)
De muitas maneiras, ele é um típico cara de Veneto, brincando com seus amigos sobre seu apetite inesgotável e gosto por uma bebida. Quando os médicos em Boston lhe disseram que o vinho tinto era bom para o coração, ele disse que respondeu: “Oh, eu viverei para sempre”.
Essa leveza foi conquistada com muito esforço.
Os pais do Sr. Basso notaram algo diferente no filho logo após o nascimento. Após vários exames invasivos, um pediatra, lembrando-se de uma foto da faculdade de medicina, disse a eles que tinha certeza de que seu filho tinha progeria, que ocorre quando uma única mutação genética não herdada produz níveis tóxicos de uma proteína anormal, a progerina, que naturalmente aumenta, embora em muito níveis mais baixos, em pessoas idosas. Os médicos disseram aos pais de Basso para aproveitar cada momento com ele, porque ele provavelmente não passaria dos 13 anos.
“Ficamos devastados”, disse sua mãe, Laura Lucchin, 53 anos. “Você tem um filho de 2 anos e tem seus planos e, em vez disso, não.”
Mas mesmo quando seu filho parecia envelhecer mais rápido e parecer mais velho que seus pais, “Sammy nunca foi velho para nós”, disse ela. Ele era uma criança feliz e notavelmente resistente à autopiedade. Ela se lembra de uma vez chorando enquanto lavava a louça, quando seu filho entrou e disse a ela: “Mãe, me dê um sorriso”.
Sua mãe sorri muito para ele. Ela também coça delicadamente as costas dele e coloca seus sapatos New Balance, um deles com uma plataforma para ajudar a equilibrar sua marcha. Seu pai o beija no topo da cabeça quando ele chega em casa depois de trabalhar em uma fábrica de suéteres. A criança da casa ao lado entra, pula nos braços de Sammy e enche sua vizinha favorita de beijos. Ela é muito jovem para notar as gradações de idade.
Em 2000, Basso viu pela primeira vez outras pessoas com sua condição em uma reunião em Washington. Foi bom ver pessoas que se pareciam e viviam como ele, disse ele, mas igualmente impressionante, “foi a primeira vez que vi outras pessoas de outros países”.
Em 2007, voltou aos Estados Unidos para os primeiros ensaios clínicos de drogas experimentais e sofreu uma crise de fé. Ele acreditava que Deus havia lhe dado a doença por um motivo e que “tentar curar a progeria para mim era ir contra o plano de Deus”. Ele disse que os pesquisadores e sua família “me levaram a entender que a ciência era um dom de Deus”, um milagre “para fazer algo pelos outros”.
Nos últimos anos, ele enfrentou novas adversidades. Ele acabou de superar uma pneumonia e seus quadris doíam. Em 2019, ele passou por uma cirurgia para substituir sua válvula aórtica, operação que adiou até obter seu primeiro diploma universitário.
“Ele nem faltou a um exame”, disse seu pai, Amerigo, 56 anos.
Desde então, ele também manteve sua pesquisa sobre a progeria, sua fundação na Itália e seu papel como porta-voz global da Progeria Research Foundation.
“Ele está procurando maneiras de ajudar porque é isso que está em seu coração”, disse A Dra. Leslie Gordon, cofundadora da fundação cujo filho, Sam, era um bom amigo de Basso e morreu de progeria em 2014 aos 17 anos. Ela conhece Basso desde que ele tinha 3 anos e o viu crescer um colega com quem ela pode falar de negócios.
No topo de sua lista está a edição de genes, que eles estão ansiosos para testar e que eles acham que poderia reverter os efeitos do envelhecimento da progeria em crianças. Primeiro eles precisam de financiamento, e em uma era obcecada pelo envelhecimento, com bilhões gastos em ciência da longevidade, Basso é uma voz poderosa para atrair atenção que vale a pena.
Depois de deixar a pista de corrida, Basso e seus amigos e pais foram ao pub local, onde ele devorou um hambúrguer enorme, coberto com queijo, banha e um ovo. A certa altura, sua mãe o impediu de tomar seus medicamentos, incluindo a droga experimental do julgamento, com sua cerveja e deslizou sobre um copo de água. Ele revirou os olhos e abriu um sorriso.
“Ainda estou entendendo quem sou, o que vou me tornar. Aprendi a conviver com a progéria quando bebê, criança e adolescente, e agora estou tentando entender como viver com a progéria quando adulto”, disse Basso. “Não sei se vou conseguir fazer isso. Mas eu estou tentando.”
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