Lauren Rae recebeu um diagnóstico terminal do Hospital de Auckland no início de janeiro. Foto / Getty Images
“Estou na luta da minha vida.”
Lauren Rae (nee Roberts) confrontou o histórico mortal de tratamento de melanoma da Nova Zelândia e se recusou a aceitar seu prognóstico.
O levantador de peso dos Jogos da Commonwealth de 2014 e ex-competidor salva-vidas de surf
foi forçada a desarraigar sua vida, sua família, incluindo dois filhos pequenos, e morar em acomodações do Airbnb na Austrália, pois os aluguéis exigem comprovação de renda – apenas para se dar uma chance de lutar.
Rae, nascida e criada em Muriwai, recebeu um diagnóstico terminal do Hospital de Auckland no início de janeiro para um melanoma raro não relacionado ao sol que continha um gene chamado BRAF v600e.
Uma mulher de 36 anos em forma, suas perspectivas e opções de tratamento eram sombrias.
Apesar de ter o melanoma removido cirurgicamente, Rae foi informada de que as células cancerígenas haviam se espalhado para seus gânglios linfáticos, e que se ela decidisse participar do ensaio clínico no Hospital de Auckland, os médicos não tinham certeza de que seria útil.
O kicker estava sendo informado de que seus dados seriam usados para ajudar a tratar futuros pacientes.
“Isso me deu arrepios”, lembra Rae. “Isso só mostra como alguns desses tratamentos são novos e que ainda há uma grande incógnita sobre o melanoma, particularmente com casos raros como o meu.”
Encarando a mortalidade de frente, Rae questionou seu diagnóstico. Ela escolheu lutar, buscando segundas e terceiras opiniões que eventualmente abriram as portas para a esperança e levaram sua família a apostar tudo na Austrália.
Uma semana depois de falar com seu oncologista de Brisbane, a família Rae fez as malas e alugou sua casa; venderam o carro, tiraram licença sem vencimento e disseram aos filhos, de 3 e 5 anos, que estavam de férias.
Tal é a natureza desconhecida desta jornada, os filhos de Rae recentemente começaram a escola e creche.
Rae não pode prever para onde sua história leva, mas ela espera que outros pacientes de melanoma na Nova Zelândia leiam sua história obstinada e pesquisem além do diagnóstico inicial também.
“Eu odiaria que alguém passasse pelo que eu passei”, diz ela.
“A primeira opção nem sempre é a opção certa. Em qualquer tratamento médico, você tem que juntar as peças. É muito importante que você seja seu próprio defensor da saúde nessas situações, especialmente com melanomas raros como o meu, alguns especialistas nunca viram isso. Para mim, tratava-se de procurar aquele especialista que tinha visto alguns resultados positivos. E sinto que ganhei a sorte grande com minha equipe em Brisbane. Eles têm os dados e a experiência. Estou aliviado por não ter desistir.
“Tenho sorte de ter encontrado o caminho certo e atribuo isso a ter a rede de apoio por trás de mim, mas tenho certeza de que existem pessoas por aí que não questionaram as coisas; não obtiveram essa terceira e quarta opinião. Embora existam muitos fatores para as pessoas não questionarem um diagnóstico, para mim tem sido potencialmente salvador de vidas.”
Rae, o marido Dan e seus filhos passaram os últimos três meses em Brisbane enquanto ela passa por um tratamento de um ano com Dabrafenib e Tametinib – um medicamento oral tomado de manhã e à noite que filtra pela corrente sanguínea.
Os efeitos colaterais são reduzidos em comparação com a quimioterapia e a radiação, que Rae disse que não funciona para o melanoma, mas ela está sofrendo com febres de 40 graus e fadiga.
O plano de tratamento envolve 12 meses de medicação, com exames indutores de ansiedade a cada três meses para verificar se está funcionando. Dados iniciais sugerem que os pacientes respondem relativamente bem enquanto tomam os medicamentos, mas o melanoma é uma doença desagradável que pode retornar.
Rae diz que a medicação que ela está tomando tem uma taxa de sobrevivência de cerca de 60% em cinco anos. Se isso falhar, ela pode reverter para uma alternativa de infusão com uma projeção de sobrevida ligeiramente reduzida.
Compreender essas probabilidades, enquanto lida com as emoções de seu diagnóstico inicial, forma uma complexa batalha psicológica diária.
Com cada grama de força de vontade, ela visualiza um futuro com sua família.
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“Você senta lá e pensa que tem quase 60% de chance de sair disso, é definitivamente um jogo mental.
“É aquela luta contínua. Um pé na frente do outro. Eu recorro muito aos meus filhos nesta situação. Eles estão quase querendo que você continue com a vida. Não é apenas como eu posso preparar meu corpo para lutar contra isso. O medo que vem com isso é que ele pode se tornar esmagador e aleijá-lo ou você pode correr com ele e viver a vida.Esse medo pode ser a morte ou a vida.
“Meus filhos não têm medo do que estou lidando. Você não sabe o quão resiliente seus filhos são até que você esteja em uma situação como essa e eles simplesmente se adaptem.
“Vem em fluxos e refluxos. Trata-se de encontrar essa coragem e seguir em frente. A vida precisa continuar, independentemente do resultado aqui.
“Tenho medo pela minha vida, mas ao mesmo tempo tento acalmar minha mente e dizer que você está fazendo tudo o que pode.”
A Nova Zelândia teve a maior taxa de mortalidade por melanoma do mundo em 2020, com mais de 350 pessoas morrendo todos os anos. No entanto, as opções de tratamento continuam a definhar. Taxas exorbitantes são outra grande barreira. O tratamento de Rae custa US$ 80 por mês na Austrália, em comparação com US$ 5.000 na Nova Zelândia.
“Foi um grande despertar para mim. Simplesmente não parece justo. A Austrália concordou com o fato de que o melanoma é um grande problema. Na Nova Zelândia, eu precisaria do apoio da minha família ou para refinanciar minha casa. É muito triste.
“Se eu recebesse esse diagnóstico em 2017, teria sido literalmente mandado para casa e dito que não há nada disponível para você. Embora eu estivesse frustrado com o sistema na Nova Zelândia, tudo se resume a quem está financiando esses testes e medicamentos. E, infelizmente, em No meu caso, a Austrália estava à frente do jogo, sinto-me muito grato por poder estar aqui em Brisbane com a equipe que tenho, recebendo tratamento.
“O melanoma precisa de um foco na Nova Zelândia. Tive que procurar alguém que tenha completado um ensaio clínico e tenha dados específicos para o meu tipo de câncer.”
O tipo de tratamento que Rae está recebendo está em vigor há apenas cinco anos. Seu oncologista ainda está coletando dados para publicá-los posteriormente, mas essas informações ainda precisam ser filtradas para outros países ou hospitais.
Antes da pandemia de Covid-19, os pacientes iam e voltavam para o oncologista de Rae da Nova Zelândia porque o tratamento é financiado pelo governo na Austrália, os Kiwis podem acessá-lo e os ensaios clínicos são mais avançados do que na Nova Zelândia.
“É triste que a Nova Zelândia ainda não esteja lá para algo que pode ser tão mortal.”
Antes de partir para a Austrália, Rae recebeu a visita de seu ex-treinador de levantamento de peso, duas medalhas de ouro e prata nos Jogos da Commonwealth, Richie Patterson, que sugeriu que ela havia se preparado para essa batalha durante toda a vida.
“Ele disse ‘você apareceu no treinamento pronto para sofrer e colocou seu corpo na dor para chegar a um gol. Isso não é diferente’. Isso realmente mexeu comigo.
“Qualquer pessoa com formação esportiva ou a determinação de vencer na vida ou na competição, sou uma das pessoas mais adequadas a essa situação por causa da capacidade mental e do desejo de continuar pressionando.
“Sei que estou na luta da minha vida aqui. Minha carreira esportiva desempenha um papel enorme nesse jogo mental para mim agora.
“Eu nunca pensei em meus sonhos mais loucos com meu histórico esportivo de salvamento de surf que eu iria para os Jogos da Commonwealth. Foi uma experiência incrível e ajudou a alimentar a natureza competitiva em mim.
“A vida é uma competição. Ou você está fazendo barulho para tentar vencer ou vai ficar no banco de trás.”
Se ao menos Rae e outros pudessem lutar por suas vidas em casa.
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