Alisa Maclom-Hutton, com 30 anos na época, percebeu que algo estava errado quando começou a sentir cãibras nos polegares, dificultando o penteado de sua filha Isabella para a escola. Quando ela finalmente foi diagnosticada com doença do neurônio motor em 2013, ela não podia mais usar o braço e teve que desistir de seu emprego como maquiadora. Desde então, ela desafiou os diagnósticos dos médicos, superando sua expectativa de vida máxima prevista.
No entanto, prevê-se que ela pode ter apenas seis meses restantes.
A condição é uma doença de perda de massa muscular que limita a vida e afeta a capacidade do paciente de andar, falar, comer e, eventualmente, respirar.
Atualmente não tem cura. A expectativa de vida após o diagnóstico é tão baixa quanto dois a cinco anos.
A Sra. Maclom-Hutton, agora com 39 anos de Davyhulme, disse ao Notícias da noite de Manchester: “Quando o consultor me disse que eu tinha doença do neurônio motor (MND), eu nem sabia o que era – apenas a expectativa de vida e que eu não seria curado.
“Não só isso, mas eu ia ficar muito pior.
“Eu dirigi para casa atordoado depois de receber um folheto no MND e basicamente me disseram que não havia nada que eles pudessem fazer.
“Cheguei em casa e estávamos instalando uma nova caldeira e todos os homens do gás estavam lá e eu fui direto para fora, sentei na chuva e chorei. Acho que fiquei lá a noite toda.
“Então veio o momento que eu mais temia – contar para minha filha de seis anos e não aterrorizá-la ao mesmo tempo.
“De alguma forma, eu fiz isso e fiz um pacto com ela de que não ia morrer. Isso me mantém forte nove anos depois.”
A mãe de um filho agora não consegue andar e perdeu o uso dos braços.
Ela só pode assistir TV de forma independente usando um dedo e um polegar para controlar seu Xbox.
Ela tem cuidadores que a alimentam, lhe dão medicamentos, trocam seus absorventes e dão banho, além de atuarem como sua voz quando ela está fraca demais para falar.
Ms Maclom-Hutton tem mais de 350 sintomas de doença do neurônio motor.
Estes incluem fadiga crônica, olhos glitching, erupções cutâneas constantes, pedras nos rins e náuseas e podem sofrer até 200 desses sintomas por dia.
Apesar dos avisos do médico, ela insiste que viverá o suficiente para ver uma cura para sua doença devastadora.
LEIA MAIS: Guru da energia alerta sobre queimadores de lenha à medida que a crise de energia ataca [REVEAL]
Ela disse: “Tenho um formulário que diz que tenho menos de seis meses de vida a qualquer momento, mas não escuto tudo isso. Eu apenas sobrevivo o suficiente até que alguém possa me ajudar a me curar com uma cura ou o diagnóstico correto.
“Meu espírito ainda é tão forte e não pode ser quebrado tão facilmente. Minha filha Isabella é deslumbrante por dentro e por fora, tão educada, muito engraçada e simplesmente adorável de estar por perto – então eu vou ficar por perto.”
Os cuidadores da corajosa mãe estão agora a angariar fundos para uma nova cadeira de rodas para lhe dar a “liberdade e independência que ela tanto merece”.
Em um comunicado sobre a arrecadação de fundos online, os cuidadores de Ailsa disseram: “Tudo o que queremos é que Ailsa possa levar uma vida plena e feliz. Ailsa é uma amiga, filha e mãe gentil, carinhosa e dedicada, todos nós a amamos muito e queremos vê-la feliz.
“Infelizmente isso não é possível agora, quando ela está confinada em sua cama 24 horas por dia e não pode aproveitar o ar livre, visitar lugares ou fazer as coisas que ama. Queremos que a vida de Ailsa seja cheia de enriquecimento e alegria, pois é isso que estar com ela nos traz.”
Para doar para a campanha de arrecadação de fundos, clique em aqui.
Alisa Maclom-Hutton, com 30 anos na época, percebeu que algo estava errado quando começou a sentir cãibras nos polegares, dificultando o penteado de sua filha Isabella para a escola. Quando ela finalmente foi diagnosticada com doença do neurônio motor em 2013, ela não podia mais usar o braço e teve que desistir de seu emprego como maquiadora. Desde então, ela desafiou os diagnósticos dos médicos, superando sua expectativa de vida máxima prevista.
No entanto, prevê-se que ela pode ter apenas seis meses restantes.
A condição é uma doença de perda de massa muscular que limita a vida e afeta a capacidade do paciente de andar, falar, comer e, eventualmente, respirar.
Atualmente não tem cura. A expectativa de vida após o diagnóstico é tão baixa quanto dois a cinco anos.
A Sra. Maclom-Hutton, agora com 39 anos de Davyhulme, disse ao Notícias da noite de Manchester: “Quando o consultor me disse que eu tinha doença do neurônio motor (MND), eu nem sabia o que era – apenas a expectativa de vida e que eu não seria curado.
“Não só isso, mas eu ia ficar muito pior.
“Eu dirigi para casa atordoado depois de receber um folheto no MND e basicamente me disseram que não havia nada que eles pudessem fazer.
“Cheguei em casa e estávamos instalando uma nova caldeira e todos os homens do gás estavam lá e eu fui direto para fora, sentei na chuva e chorei. Acho que fiquei lá a noite toda.
“Então veio o momento que eu mais temia – contar para minha filha de seis anos e não aterrorizá-la ao mesmo tempo.
“De alguma forma, eu fiz isso e fiz um pacto com ela de que não ia morrer. Isso me mantém forte nove anos depois.”
A mãe de um filho agora não consegue andar e perdeu o uso dos braços.
Ela só pode assistir TV de forma independente usando um dedo e um polegar para controlar seu Xbox.
Ela tem cuidadores que a alimentam, lhe dão medicamentos, trocam seus absorventes e dão banho, além de atuarem como sua voz quando ela está fraca demais para falar.
Ms Maclom-Hutton tem mais de 350 sintomas de doença do neurônio motor.
Estes incluem fadiga crônica, olhos glitching, erupções cutâneas constantes, pedras nos rins e náuseas e podem sofrer até 200 desses sintomas por dia.
Apesar dos avisos do médico, ela insiste que viverá o suficiente para ver uma cura para sua doença devastadora.
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Ela disse: “Tenho um formulário que diz que tenho menos de seis meses de vida a qualquer momento, mas não escuto tudo isso. Eu apenas sobrevivo o suficiente até que alguém possa me ajudar a me curar com uma cura ou o diagnóstico correto.
“Meu espírito ainda é tão forte e não pode ser quebrado tão facilmente. Minha filha Isabella é deslumbrante por dentro e por fora, tão educada, muito engraçada e simplesmente adorável de estar por perto – então eu vou ficar por perto.”
Os cuidadores da corajosa mãe estão agora a angariar fundos para uma nova cadeira de rodas para lhe dar a “liberdade e independência que ela tanto merece”.
Em um comunicado sobre a arrecadação de fundos online, os cuidadores de Ailsa disseram: “Tudo o que queremos é que Ailsa possa levar uma vida plena e feliz. Ailsa é uma amiga, filha e mãe gentil, carinhosa e dedicada, todos nós a amamos muito e queremos vê-la feliz.
“Infelizmente isso não é possível agora, quando ela está confinada em sua cama 24 horas por dia e não pode aproveitar o ar livre, visitar lugares ou fazer as coisas que ama. Queremos que a vida de Ailsa seja cheia de enriquecimento e alegria, pois é isso que estar com ela nos traz.”
Para doar para a campanha de arrecadação de fundos, clique em aqui.
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