Sonia com as filhas gêmeas Thandie (à esquerda) e Inez, e o cachorro da família Baxter. Foto / Dia da Mulher
Era uma manhã de sexta-feira em 2017 quando recebi a ligação para dizer que minha filha de sete anos, Inez, havia desaparecido.
Ela estava em uma escola para crianças superdotadas um dia por semana, uma escola que – ao contrário de sua escola primária regular – não era fechada para impedir que as crianças fugissem. Naquela manhã, ela saiu da aula para ir ao banheiro e nunca mais voltou.
Quando cheguei, um helicóptero da polícia havia subido e circulava a área. Uma chamada veio para ‘procurar as vias navegáveis’. Eu senti como se tivesse entrado em um episódio de CSI – e todos nós sabemos como esses programas terminam.
Nezzie foi finalmente encontrada, em uma casa a três quilômetros de distância. Meu pequeno de sete anos tinha
andou e andou e percebeu que estava perdida na parte de trás do Monte Roskill, então ela pediu ajuda a um transeunte. Mas a mulher não falava inglês. Então ela a levou de volta para sua casa, onde seu marido ligou para a escola.
Quando chegamos no carro da polícia para pegar Nezzie, ela estava ocupada entretendo esse lindo casal chinês e sua família extensa.
Parece o pior pesadelo de todos os pais e, sim, foi aterrorizante. Mas também havia a esperança de que agora, depois de anos lutando sozinhos com uma filha em crise, alguém finalmente interviesse e assumisse o controle.
Uma equipe de especialistas entraria com um senso de urgência e um plano de ação. Eles me sentavam e diziam: ‘Isto é maior do que você – vamos continuar a partir daqui.’
Mas nada. Fomos enviados com o conselho do policial para talvez pensar em implantar um dispositivo de rastreamento GPS em nossa filha.
O fato é que crianças neurodivergentes, principalmente aquelas que são autistas ou com TDAH, fogem o tempo todo. É um pesadelo para os pais, mas a polícia recebe essas chamadas diariamente.
Eles encontram a criança e a devolvem. Para nós, pelo menos, não houve encaminhamento, acompanhamento e definitivamente nenhum plano de ação. Este foi o meu momento no fundo do poço – não porque Inez tinha desaparecido, mas porque apesar de ela ter desaparecido, ainda estávamos sozinhos. E eu realmente não tinha ideia se conseguiríamos sobreviver.
A preparação para aquele dia não foi bonita – Inez foi responsável por 11 incidentes de violência em um período escolar. Ela destruiu uma sala de aula, chutou o diretor da escola e atacou vários professores e alunos.
Ela apontou uma faca para a avó, marcou nossa casa e tentou várias vezes pular do carro em movimento na estrada.
No dia em que Inez atravessou o terminal internacional e cuspiu nos pés de um funcionário da alfândega, eu sabia que ela tinha desistido de tentar ser boa e estava, essencialmente, dando ao mundo o dedo do meio.
Apesar do que parece, minha filha não é uma criança ruim. Ela é uma criança com uma mente excepcional que luta com muitas coisas que o resto de nós toma como garantidas.
O mundo para ela é muito brilhante, muito apertado, muito barulhento e muito imprevisível, e quando ela está
sobrecarregada, ela entra em luta, fuga ou congela.
A lista de letras após seu nome é longa: SPD, ADHD, DCD, ASD, dislexia, TOC e o infelizmente chamado ODD, que significa transtorno desafiador de oposição. O garoto estranho
é aquele cuja frustração e ansiedade são expressas como violência.
Aproximadamente 25% das crianças desenvolvem algo chamado transtorno de conduta e metade dessas crianças acaba na cadeia.
Claro, nenhum desses diagnósticos chega perto de definir quem é Inez. Quando ela está calma e se sentindo segura, ela é uma garota engraçada, carinhosa e leal que adora ler e adora seus amigos, seus animais de estimação e sua irmã gêmea.
Quando Inez tinha oito anos, finalmente conheci outra mãe na mesma situação. O filho de Rachel, Theo, tinha a mesma idade e muitas das mesmas lutas que Inez. Theo é uma criança bonita, de cérebro grande e coração grande que luta para regular suas emoções. Ele foi afastado da escola várias vezes quando nos conhecemos e finalmente foi excluído.
Rachel e eu, junto com seu marido Nathan King, vocalista do Zed, formamos um vínculo instantâneo. Conversamos sobre nossos medos por nossos filhos – em particular, que eles pareciam estar a caminho da prisão. Nós dois reconhecíamos que a ansiedade estava na raiz do sofrimento de nossos filhos e que, embora eles quisessem cumprir as exigências da sociedade, seus corpos literalmente não permitiam, especialmente quando essas demandas eram feitas nos termos e prazos de outras pessoas.
Há tantas famílias em Aotearoa que estão em crise como a minha e a de Rachel. Estamos no extremo do espectro, mas existem milhares de crianças – com e sem diagnóstico oficial – que se tornaram especialistas em mascarar, camuflar ou controlar seus sintomas para se encaixar. sociedade no curto prazo, os efeitos sobre sua saúde mental são enormes e a sociedade sente esses efeitos eventualmente.
Acredita-se que pelo menos 50% dos presidiários tenham dislexia. Pessoas autistas são nove vezes mais propensas a tentar suicídio e 25% das mulheres com TDAH já tentaram suicídio. Crianças no espectro neurodiverso são sete vezes mais propensas a serem excluídas da escola do que seus pares neurotípicos.
Essas estatísticas são sombrias, mas há muitos aspectos positivos que muitas vezes são esquecidos. As pessoas neurodivergentes são os visionários, exploradores, inventores, desbravadores e pensadores originais. Mais da metade dos principais empreendedores do mundo estão no espectro neurodiverso. E eles são de grande coração, confiantes, generosos e divertidos.
Mas quando essas crianças lutam para navegar pelo mundo desde tenra idade, e são envergonhadas, menosprezadas, dizem que são estranhas e acreditam que são “menores que”, é fácil que sua luz brilhante seja extinta.
Inez agora tem 13 anos e está indo muito melhor de muitas maneiras. Mas, como muitas vezes acontece, à medida que algumas coisas melhoram, surgem novos desafios. Em um esforço para controlar seu mundo, Inez agora luta contra o TOC, que está tendo um grande efeito em sua vida.
Suas rotinas diárias são complexas e inflexíveis, e levam horas para serem concluídas. Mas há tantos pontos positivos.
Inez desenvolveu amizades fortes e solidárias e não é mais violenta em casa ou na escola. Eu posso ver que ela sente um sentimento de pertencimento e aceitação, que é a chave para qualquer criança florescer.
A menos que você se encontre nessa situação, é quase impossível entender a imensidão da luta e os efeitos enormes e duradouros que ela tem em toda a família. No meu novo programa Kids Wired Differently, lançamos luz sobre a neurodiversidade na Nova Zelândia e damos uma visão de como é a vida de famílias como a nossa.
Quando Rachel contou a Theo pela primeira vez sobre o documentário e como ele pode ajudar outras crianças como ele, ele disse: ‘As pessoas pensam que conhecem o TDAH, mas não têm ideia de como é dentro da minha cabeça.’
E nós não. Mas, como sociedade, sinto que precisamos nos esforçar mais para tentar entender. E realmente aceitar essas crianças como elas são, independentemente de elas seguirem as regras.”
Kids Wired Differently vai ao ar às 20h40 na terça-feira, 4 de outubro, na TVNZ 1.
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