A estudante de Cambridge tem uma forma rara e incurável da doença de Batten, que causa cegueira, demência infantil e perda de mobilidade. Foto / Juliette Drysdale; cabelo e maquiagem / Kylie-Ann Roughan
Summer Mudford é uma estudante primária que ama arte e animais, cuja coisa favorita é pegar o microfone e começar a manhã cantando com todo o coração. Ela também termina seus dias cantando música, sonhando em cantar com sua popstar favorita, Pink. A música é um remédio para a jovem moradora de Cambridge, que infelizmente perdeu a visão aos oito anos.
No final de 2021, Summer, agora com nove anos, foi diagnosticada com uma forma extremamente rara da doença de Batten, que afeta o sistema nervoso, causando piora na visão, movimento e função cognitiva. Em casa, seus pais Vanessa, 43, e Ray, 41, comparam com o filme Benjamin Button, onde o personagem principal envelhece ao contrário. Pouco se sabe sobre o tipo de doença de Batten de Summer, chamada CLN1, e não há cura. Devastadoramente, também é fatal.
“Quando Ray e eu descobrimos que teríamos uma menina no ultrassom, ele abraçou e beijou o ultrassonografista, dizendo: ‘Espere um minuto. Você já entendeu errado?’”, ri Vanessa, 43, que também tem três filhos na casa dos 20 anos com o namorado do colégio Ray.
“Estávamos muito animados para ter uma filha e a chamamos de Summer porque sabíamos que ela seria nossa pequena alegria.”
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Antes de Vanessa perceber Summer apertando o olho direito enquanto assistia à TV, ela era uma criança saudável e amante dos livros que gostava de praticar jiu-jitsu brasileiro e brincar com os amigos.
“Perguntei se o olho dela estava dolorido e ela disse que não, mas na manhã seguinte, vi que o olho direito estava totalmente virado para o lado”, lembra Vanessa. “Pensamos que talvez fosse preguiça e ela precisaria de óculos para corrigir. Summer colocou óculos – eles não funcionaram – e seu olho estava piorando, então o optometrista a encaminhou para um especialista.”
Cinco minutos após a consulta, os Mudfords foram informados de que não era o olho de Summer e ela foi encaminhada ao Hospital Waikato para uma ressonância magnética. Depois de saberem que poderia ser um tumor cerebral, o casal descobriu que sua filha tinha a doença de Batten.
“É a doença mais cruel”, compartilha Vanessa. “Eles nos disseram que o cérebro dela está diminuindo de tamanho, ela perderá a visão e a mobilidade, terá demência infantil e convulsões ou parada cardíaca. Eles também disseram que ela pode ir a qualquer momento. Vomitei por mais de uma semana depois e não conseguia comer, e Ray estava uma bagunça.
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Tanto quanto os médicos, cientistas e os pais de Summer sabem, ela é a única pessoa na Nova Zelândia registrada como tendo CLN1. Como os profissionais não conseguiram dar muitas informações a Vanessa e Ray sobre a doença rara de sua filha, os pais amorosos começaram a pesquisar e não pararam.
Agora, parte do controle dos sintomas de Summer inclui uma rotina rígida em casa. Ela chega da escola ao meio-dia durante a semana e é alimentada, banhada e deitada na mesma hora todas as noites.
Embora Summer saiba que tem a doença de Batten e tenha sido informada sobre seus sintomas, ela não sabe que está morrendo. Vanessa e Ray tomaram uma decisão difícil devido à forma como o cérebro de sua filha processa as informações, o que inclui fixar-se nas coisas.
“Por exemplo, se você disser a Summer que ela pode ter um iPod em algumas semanas, é tudo o que você ouvirá desde o momento em que ela acorda até ir para a cama”, conta Ray, que tem esclerose múltipla (EM), uma doença do sistema nervoso que afeta o movimento, as sensações e as funções do corpo. “Summer se fixa em coisas por causa de seu Batten. O cérebro dela vai se concentrar até que ela consiga.
Summer também tem convulsões ausentes, onde de repente ela vira a cabeça e parece estar sonhando acordada. Os episódios geralmente duram cerca de 10 minutos e seus pais não conseguem tirá-la disso. Em vez disso, eles vão tocá-la no ombro para que ela saiba que eles estão lá. Ela também tem convulsões gelásticas, que a fazem rir incontrolavelmente, às vezes por horas, e Summer não tem ideia de que está fazendo isso.
Como o ex-motorista de caminhão e operador de máquina Ray também está doente, diagnosticado com esclerose múltipla em 2007, Vanessa fica em casa para cuidar dele e da filha. Além de perder a sensibilidade no braço e na mão esquerdos há cinco anos, Ray experimentou crises temporárias de perda de visão e paralisia, acompanhadas de fadiga diária, nevoeiro cerebral e fraqueza.
“Agora, para ter minha filha com uma doença terminal, penso: ‘Se ela pode fazer isso, posso fazer melhor por ela’”, diz o pai amoroso, cujo tratamento inclui infusões de esteroides. “Não vou me curvar à doença. Eu deveria estar em uma cadeira de rodas, mas desafiei um pouco as probabilidades. Sou teimoso e vejo isso no verão também.
Apesar dos desafios de Summer, incluindo ser declarada legalmente cega apenas dois meses após seu diagnóstico, sua personalidade brilhante e amorosa ainda brilha.
“Summer é uma das pessoas mais fortes que conheço, embora ela lute”, entusiasma-se Vanessa, cujo marido a descreve como uma supermulher. “Ela deixou de ser independente para me dar banho e vesti-la, mas ela ainda faz isso com um sorriso.”
“Desde pequena, Summer costumava dizer que ver as pessoas sorrirem fazia seu coração cantar. Se estivéssemos na cidade e ela visse uma pessoa idosa com um lindo cardigã de tricô, ela sempre tinha que parar e dizer como ela estava bonita.”
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O trio tem uma tradição onde sempre que se despedem, juntam os narizes como um hongi e se movem de um lado para o outro. Summer começou quando ela era pequena. “Agora ela perdeu a visão, é o que fazemos, e sempre perguntamos se ela sabe o que isso significa”, diz Ray. “Ela responde: ‘Mamãe e Papai’.”
O casal espera que, à medida que a doença de Summer progrida, ela sempre saiba que a sensação de tocar os narizes significa mamãe e papai.
“Summer ainda sorri todos os dias, e quando as pessoas perguntam como estamos indo, dizemos que não tivemos escolha, mas enquanto ela está feliz, isso nos faz continuar”, conclui Vanessa. “Sempre dizemos que ela é muito especial e muito amada, e nunca vamos desistir.”
Para ajudar a sustentar Summer e sua família, você pode doar em https://givealittle.co.nz/cause/hope-for-summer.
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