Recentemente, alguém me perguntou por que minha esposa, Judy, não está em nenhuma das fotos de nossos eventos da Jay Fund Foundation, e foi com o coração pesado que tive de explicar. No ano passado, estive dividido entre proteger a dignidade e a privacidade de minha esposa e compartilhar algumas notícias profundamente pessoais e tristes. Só depois de alguma reflexão é que cheguei à conclusão de que o que minha família e eu estamos vivenciando pode ser útil para outras pessoas lerem.
Como muitos de vocês estão se preparando para mais uma temporada da NFL, estarei sentado longe das laterais, ao lado da cama e segurando a mão de meu maior apoiador, minha amada esposa, a mãe de nossos filhos e uma avó de nossos netos.
Depois de vários anos de médicos tentando localizar a doença que lentamente a está tirando de nós, Judy foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva em 2020. É uma desordem cerebral que corrói a capacidade de um indivíduo de andar, falar, pensar e controlar os movimentos do corpo. Rouba memórias e a capacidade de expressar emoções e, infelizmente, é incurável.
Nossos corações estão partidos. Judy foi tudo para nossa família. Nos últimos quatro anos, a vimos impotente passar de uma mulher graciosa com o dom de conversar, abraçando todas as pessoas que conheceu e fazendo com que se sentissem a pessoa mais importante na sala, para perder quase toda a capacidade de falar e mova-se.
Ela costumava gostar de planejar reuniões familiares, fazer caminhadas matinais e cuidar de suas roseiras; no entanto, essas atividades são apenas memórias distantes. Seus dias agora são preenchidos com ficar deitada na cama, assistindo ao Hallmark Channel, sentada em uma cadeira de rodas ao sol e recebendo cuidados 24 horas por dia. E o que é pior, ela está presa dentro de um corpo que não permitirá que ela seja a pessoa que era.
O declínio de Judy não foi nada além de angustiante e me colocou em um clube com dezenas de milhões de outros americanos que servem como um cuidador principal para um ente querido. É certo que a transição de uma franquia da NFL para um cuidador em tempo integral não foi fácil. Ainda não é fácil. O manual muda a cada minuto ou é tão repetitivo que você perde a noção do tempo e de si mesmo.
O primeiro ano em que estive em casa foi frustrante. Judy sempre cuidou de tudo em casa e eu sempre gostei da estrutura do futebol. Isso tinha acabado e eu era péssimo no meu novo emprego. Eu dizia constantemente a mim mesmo: “Eu não deveria estar aqui”. Mas agora, embora eu ainda seja péssimo em estar em casa, sei que não há outro lugar onde poderia estar.
Aprendi que cuidar em primeira mão consome tudo. É mentalmente e fisicamente exaustivo. Às vezes, você só precisa de uma pausa. Quando Judy está tendo um bom dia, então o meu é bom. Mas então há dias sombrios – aqueles dias que são tão cheios de frustração e raiva, eles me fazem sentir como um fracasso e meditar sobre a injustiça da doença. Passei minha vida inteira me preparando para alguns dos maiores jogos que uma pessoa pode jogar, mas nada pode prepará-lo para ser um cuidador que tem que ver um ente querido escapar.
Não estou procurando simpatia. É a última coisa que quero. É a última coisa que a maioria dos cuidadores deseja. Cuidar de Judy é uma promessa que fiz 54 anos atrás, quando ela era louca o suficiente para dizer “sim”. Eu quero que os jogadores que treinei na faculdade e na NFL, que pensaram que todas as minhas idéias malucas sobre disciplina, comprometimento e responsabilidade terminaram quando deixaram o campo, saibam que não é o caso. A verdade é que é quando essas qualidades mais importam. Um amigo disse que não podemos escolher nosso pôr-do-sol, e isso é verdade, mas sou muito abençoada por poder segurar a mão de Judy na dela.
Judy e eu, é claro, não estamos sozinhos nisso. Quero me desculpar com minha Elite Oito – nossos filhos e seus cônjuges. Eles tiveram que suportar o impacto de minhas frustrações por causa de minha incapacidade de lidar com todas as emoções que se acumulam dia após dia. Sei como isso tem sido difícil para eles e agradeço a paciência. E a todos aqueles que cuidam de um ente querido, façam uma pausa quando necessário e não sejam duros consigo mesmos. Não é fácil. E para todos aqueles que se perguntam como podem ajudar, é simples: não se esqueça dos cuidadores.
Tom Coughlin foi o técnico do New York Giants duas vezes vencedor do Super Bowl e é o fundador da Fundação Tom Coughlin Jay Fund, que fornece suporte para famílias que lutam contra o câncer pediátrico.
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