Quando a ex-enfermeira Sally Sims estava cuidando de pacientes com doenças neuromotoras “devastadoras” e fatais, ela nunca pensou que um dia enfrentaria o mesmo diagnóstico.
Mas há dois anos e meio, a senhora de 76 anos começou a falar arrastada, com cãibras nas pernas e contrações musculares.
O aposentado de Taupō não consegue mais falar depois de ser diagnosticado com doença do neurônio motor bulbar no ano passado.
“Os músculos do meu pescoço entraram em colapso, então eu ando dobrado ao meio.”
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Sims compartilhou sua história para o mês de conscientização sobre doenças do neurônio motor em junho. A doença do neurônio motor é uma doença fatal de progressão rápida que ataca os nervos que controlam o movimento, fazendo com que os músculos não funcionem mais. Não há tratamento eficaz e nenhuma cura conhecida.
Afeta mais de 400 neozelandeses a qualquer momento, com uma expectativa de vida média de 34 meses, diz a Motor Neurone Disease New Zealand.
Nas respostas por escrito às perguntas do Rotorua Daily Post, Sims, que perdeu a fala, disse que seu primeiro sintoma foi a fala arrastada em janeiro de 2021. Ela foi encaminhada a um fonoaudiólogo e marcada para um teste de deglutição. Isso mostrou um enfraquecimento do esfíncter em sua garganta, disse ela.
“Comecei a ficar sem fôlego e muito fraco.
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“Meus músculos dos braços começaram a se contrair, quase imperceptíveis no início, e então comecei a ter cãibras nas pernas.”
Em agosto de 2022, ela recebeu o diagnóstico e ficou “extremamente chateada”.
Sims disse que ela normalmente era uma pessoa “muito ativa”, indo à academia três vezes por semana e pedalando cerca de 100 km por semana.
Mas agora, ela leva “muito mais tempo” para fazer as coisas.
“Vendemos a casa da família e nos mudamos para uma vila de aposentados.”
Sims disse que sua fala “acabou”, então ela usou papel e caneta, seu iPad e seu telefone para se comunicar.
“Agora não consigo controlar minha saliva, então [I] preciso usar um comedouro quando como.”
Sims disse que suas mãos estavam mais fracas – era difícil comer e escovar os dentes.
“Fico muito cansada e sem fôlego e distribuí minhas tarefas domésticas por sete dias. Não posso ficar lavando roupa, às vezes me vestir é um problema, [I] não pode andar mais do que cerca de cinco minutos.
Ela às vezes sentia “forte dor no pescoço”, que poderia ser tratada com medicamentos.
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Mas Sims disse que ela ainda poderia cozinhar, aspirar, cuidar do jardim e fazer a limpeza geral. Ela gostava de ler, costurar, ir à academia, andar de bicicleta reclinável e sair para tomar café com as amigas.
No entanto, Sims disse que “não há cura”.
“Meu diafragma ficará mais fraco até eu entrar em insuficiência respiratória. Vou ficar cada vez mais fraco e vou acabar em uma cadeira de rodas”.
Sims disse que o atendimento que ela estava recebendo do Hospital Rotorua e Taupō foi “notável”.
“Recebi uma máquina para tosse e duas máquinas BiPAP para o caso de uma falhar. Fui avaliado para uma cadeira elétrica e está a caminho. Estou esperando uma escova de sucção que vai me salvar [from] tendo manchas em minhas roupas.”
Ela recebeu cuidados de um fonoaudiólogo, nutricionista, equipe de neurologia e respiração, equipe de cuidados paliativos e Doença do Neurônio Motor da Nova Zelândia.
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“Todos [of] essas pessoas se comunicam regularmente para que cada uma saiba o que está acontecendo comigo. É muito reconfortante.”
Refletindo sobre sua carreira, Sims disse que estava trabalhando em um hospício em West Auckland e se deparou com alguns pacientes com neurônios motores.
“Eu me senti impotente para ajudá-los, então decidi estudar um pouco.”
Sims disse que foi para Melbourne e trabalhou com os consultores da ala de neurologia.
Assim que voltou, ela montou um programa educacional para enfermeiras em Auckland que trabalhavam com pacientes com neuropatia motora, dizendo que sua viagem lhe deu a “confiança” para fazê-lo.
Seu último emprego em tempo integral foi como enfermeira especialista rural em Haast, onde dois de seus pacientes sofriam da doença.
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Questionada sobre como era saber o que esperar com a doença, já que ela já cuidou de pacientes com ela, Sims disse: “É uma coisa boa … Porque eu sei pedir as coisas antes de precisar delas”.
No entanto, “precisamos de mais dinheiro para pesquisas para encontrar uma cura e para dar aos pacientes equipamentos para uma melhor qualidade de vida para a vida que lhes resta”.
A Motor Neurone Disease New Zealand é uma instituição de caridade focada em melhorar a qualidade de vida, financiando pesquisas e campanhas para pessoas afetadas pela doença. Era pedir aos neozelandeses que arrecadassem fundos oferecendo um “chá de xícara” ou aceitando o desafio do balde de gelo.
O presidente-executivo Scott Arrol disse que o desafio do balde de gelo surgiu quando as pessoas com doença do neurônio motor chegaram ao estágio em que estavam “presas” em seu corpo.
“Sua mente está bem, mas seu corpo congelou. A ideia do desafio do balde de gelo era, em questão de segundos, ter aquela sensação de estar congelado.”
As pessoas também podem organizar um evento de “cuppa tea” para arrecadar fundos, disse ele.
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Os desafios consistiam em aumentar a conscientização e os fundos, pois recebia uma quantia “muito pequena” de financiamento de Whaikaha – Ministério das Pessoas com Deficiência.
“O trabalho que fazemos e os serviços que prestamos são totalmente financiados pela generosidade de nossos companheiros Kiwis.”
A Arrol disse que forneceu serviços de apoio comunitário para pessoas que tinham a doença “devastadora” e seu whānau. Isso incluiu educação, defesa, apoio e conectividade para ajudá-los a navegar no sistema de saúde.
Sua mensagem para a comunidade era “entra-te e ajuda-nos”.
“É uma coisa pequena a se fazer para pessoas que estão passando por uma doença massiva.”
Descobrir mais, visite o site deles.
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Sobre a doença do neurônio motor
- Ele ataca os neurônios motores, ou nervos, no cérebro e na medula espinhal. As mensagens gradualmente param de atingir os músculos, fazendo com que os músculos enfraqueçam e se desgastem. Isso gradualmente rouba da pessoa a capacidade de andar, comer, falar, engolir e respirar.
- Na Nova Zelândia, três pessoas por semana receberão um diagnóstico. Mais duas pessoas morrerão a cada semana.
- A doença pode afetar adultos em qualquer idade, mas a maioria tem mais de 40 anos, com a maior incidência ocorrendo entre 50 e 70 anos na Nova Zelândia.
- Em cerca de 90% dos casos, não há história familiar conhecida.
Fonte: Motor Neurone Disease Nova Zelândia
Megan Wilson é repórter de saúde e notícias gerais do Bay of Plenty Times e do Rotorua Daily Post. É jornalista desde 2021.
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