Miss Spencer disse que mais precisa ser feito para pessoas como seu filho
Uma mãe exausta foi forçada a ficar acordada por 60 horas seguidas para ajudar a cuidar de seu filho deficiente após um colapso nos cuidados do NHS.
Alex Spencer havia largado um de seus empregos e, em uma ocasião, teve que ficar acordada por 60 horas sem descanso devido a problemas com o ventilador de seu filho.
Declan, 24, tem uma condição de perda muscular grave e progressiva conhecida como distrofia muscular de Duchenne, requer um ventilador para respirar e vive com insuficiência cardíaca e respiratória crônica, sendo incapaz de se mover sem ajuda.
A senhorita Spencer teve que deixar um de seus empregos e sofreu um colapso mental devido à necessidade de cuidar de seu filho o tempo todo – o que ela afirma ser devido à falta de profissionais de saúde, relata o BBC.
Embora tenha havido aumentos recentes notáveis no financiamento para Cuidados de Saúde Continuados, os profissionais dizem que a escassez de pessoal e os custos crescentes estão deixando as famílias sem assistência suficiente. Ocasionalmente, os indivíduos expressam que ficam tão cansados de cuidar que começam a surgir preocupações com a segurança de seus entes queridos.
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Spencer disse à BBC: “Dec tem necessidades de alto nível, fazendo a sucção e a máquina de tosse, solucionando problemas do ventilador, sabendo a diferença entre ele entrar em parada respiratória e parada cardíaca”.
Ela acrescentou: “Sua vida depende totalmente da pessoa que cuida dele, mas tive cuidadores chorando em meus ombros, dizendo ‘não sou enfermeira, isso é muito técnico para mim'”.
O estresse de providenciar atendimento afetou tanto a Sra. Spencer que ela diz que até tem pensamentos suicidas.
Ela disse: “Depois que Dec esteve no hospital com pneumonia e se deteriorou muito, sua equipe do CHC não perguntou se precisávamos de ajuda extra”.
Em fevereiro, médicos especialistas que trabalhavam com Declan escreveram para sua equipe local do NHS afirmando que ele precisaria de um aumento em seu pacote de cuidados, mas depois de três meses a ajuda extra não estava disponível.
Declan teve um encontro casual com John Cena
Sua equipe CHS explicou à Sra. Spencer e Declan que o procedimento havia sido seguido para aumentar os pacotes de cuidados, mas em maio, tudo deu uma guinada de partir o coração quando Declan recebeu a notícia de que estava em tratamento de “fim de vida” e tinha meses de vida.
Spencer disse: “Os médicos descobriram que os rins de Declan não estavam muito bem e nos disseram que ele não pode mais tomar seu remédio para o coração, o que era nossa maior esperança de mantê-lo aqui por mais tempo”.
Cuidados extras foram solicitados pelo consultor de Declan, que escreveu para a equipe do CHC, mas demorou um mês para ser aprovado.
Spencer disse: “Agora temos direito a suporte 24 horas por dia com uma enfermeira e um assistente de saúde, mas, realisticamente, isso não está acontecendo porque não conseguimos encontrar a equipe.
“Ainda estou passando a noite sozinha para cuidar dele. E está pior do que antes porque as necessidades de saúde de Dec agora são maiores.”
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“Se as decisões sobre os cuidados de Dec tivessem sido tomadas antes, não estaríamos nesta situação horrível.”
A Sra. Spencer acrescentou que eles foram “roubados” de um tempo precioso juntos e isso a levou ao seu limite.
Nos próximos meses, a dupla espera que Declan possa continuar contando as experiências de sua lista de desejos. Apaixonado por carros, ele já personalizou sua van com um novo kit de carroceria e teve a oportunidade de entrar no pit lane durante o Campeonato Britânico de GT. Além disso, ele inesperadamente cruzou o caminho com a estrela de Velozes e Furiosos, John Cena.
Declan disse: “Mesmo quando você está incapacitado, ainda pode realizar seus sonhos.”
A equipe do CHC de Declan disse que “sempre garante que as necessidades de saúde do paciente sejam atendidas”, mas nem sempre pode contratar o apoio que as famílias preferem. Ele se ofereceu para encontrar um lugar temporário para Declan em uma casa de repouso, que a família recusou, dizendo que um local adequado com funcionários treinados em ventiladores não seria possível a curto prazo.
A empresa que fornece a linha de aconselhamento do NHS England, Beacon, disse ao BBC houve um aumento acentuado nas ligações de famílias “que parecem incrivelmente desesperadas, chateadas, estressadas, exaustas, porque o pacote de cuidados não está funcionando para elas e elas estão lutando para conseguir que alguém as ouça”.
Seu diretor-gerente, Dan Harbour, disse que o esquema de assistência médica estava “em uma tempestade perfeita de restrições financeiras e desafios significativos de recrutamento”.
O Departamento de Saúde e Assistência Social disse que os arranjos para Cuidados de Saúde Continuados devem priorizar o indivíduo que precisa de ajuda no centro do processo.
Um porta-voz disse: “Para apoiar os ICBs em sua provisão, disponibilizamos até £ 7,5 bilhões para ajudar a reduzir o tempo de espera de assistência social para adultos e aumentar a capacidade da força de trabalho”.
Eles também disseram que o governo fez um novo compromisso para aumentar a retenção de pessoal.
Miss Spencer disse que mais precisa ser feito para pessoas como seu filho
Uma mãe exausta foi forçada a ficar acordada por 60 horas seguidas para ajudar a cuidar de seu filho deficiente após um colapso nos cuidados do NHS.
Alex Spencer havia largado um de seus empregos e, em uma ocasião, teve que ficar acordada por 60 horas sem descanso devido a problemas com o ventilador de seu filho.
Declan, 24, tem uma condição de perda muscular grave e progressiva conhecida como distrofia muscular de Duchenne, requer um ventilador para respirar e vive com insuficiência cardíaca e respiratória crônica, sendo incapaz de se mover sem ajuda.
A senhorita Spencer teve que deixar um de seus empregos e sofreu um colapso mental devido à necessidade de cuidar de seu filho o tempo todo – o que ela afirma ser devido à falta de profissionais de saúde, relata o BBC.
Embora tenha havido aumentos recentes notáveis no financiamento para Cuidados de Saúde Continuados, os profissionais dizem que a escassez de pessoal e os custos crescentes estão deixando as famílias sem assistência suficiente. Ocasionalmente, os indivíduos expressam que ficam tão cansados de cuidar que começam a surgir preocupações com a segurança de seus entes queridos.
CONSULTE MAIS INFORMAÇÃO: Motoristas ficam presos em estacionamento de shopping por horas – ‘pior que o Natal’ [LATEST]
Spencer disse à BBC: “Dec tem necessidades de alto nível, fazendo a sucção e a máquina de tosse, solucionando problemas do ventilador, sabendo a diferença entre ele entrar em parada respiratória e parada cardíaca”.
Ela acrescentou: “Sua vida depende totalmente da pessoa que cuida dele, mas tive cuidadores chorando em meus ombros, dizendo ‘não sou enfermeira, isso é muito técnico para mim'”.
O estresse de providenciar atendimento afetou tanto a Sra. Spencer que ela diz que até tem pensamentos suicidas.
Ela disse: “Depois que Dec esteve no hospital com pneumonia e se deteriorou muito, sua equipe do CHC não perguntou se precisávamos de ajuda extra”.
Em fevereiro, médicos especialistas que trabalhavam com Declan escreveram para sua equipe local do NHS afirmando que ele precisaria de um aumento em seu pacote de cuidados, mas depois de três meses a ajuda extra não estava disponível.
Declan teve um encontro casual com John Cena
Sua equipe CHS explicou à Sra. Spencer e Declan que o procedimento havia sido seguido para aumentar os pacotes de cuidados, mas em maio, tudo deu uma guinada de partir o coração quando Declan recebeu a notícia de que estava em tratamento de “fim de vida” e tinha meses de vida.
Spencer disse: “Os médicos descobriram que os rins de Declan não estavam muito bem e nos disseram que ele não pode mais tomar seu remédio para o coração, o que era nossa maior esperança de mantê-lo aqui por mais tempo”.
Cuidados extras foram solicitados pelo consultor de Declan, que escreveu para a equipe do CHC, mas demorou um mês para ser aprovado.
Spencer disse: “Agora temos direito a suporte 24 horas por dia com uma enfermeira e um assistente de saúde, mas, realisticamente, isso não está acontecendo porque não conseguimos encontrar a equipe.
“Ainda estou passando a noite sozinha para cuidar dele. E está pior do que antes porque as necessidades de saúde de Dec agora são maiores.”
Não perca… Fury como Gary Glitter pode ser libertado dentro de meses após a audiência de concessão de liberdade condicional [LATEST]
“Se as decisões sobre os cuidados de Dec tivessem sido tomadas antes, não estaríamos nesta situação horrível.”
A Sra. Spencer acrescentou que eles foram “roubados” de um tempo precioso juntos e isso a levou ao seu limite.
Nos próximos meses, a dupla espera que Declan possa continuar contando as experiências de sua lista de desejos. Apaixonado por carros, ele já personalizou sua van com um novo kit de carroceria e teve a oportunidade de entrar no pit lane durante o Campeonato Britânico de GT. Além disso, ele inesperadamente cruzou o caminho com a estrela de Velozes e Furiosos, John Cena.
Declan disse: “Mesmo quando você está incapacitado, ainda pode realizar seus sonhos.”
A equipe do CHC de Declan disse que “sempre garante que as necessidades de saúde do paciente sejam atendidas”, mas nem sempre pode contratar o apoio que as famílias preferem. Ele se ofereceu para encontrar um lugar temporário para Declan em uma casa de repouso, que a família recusou, dizendo que um local adequado com funcionários treinados em ventiladores não seria possível a curto prazo.
A empresa que fornece a linha de aconselhamento do NHS England, Beacon, disse ao BBC houve um aumento acentuado nas ligações de famílias “que parecem incrivelmente desesperadas, chateadas, estressadas, exaustas, porque o pacote de cuidados não está funcionando para elas e elas estão lutando para conseguir que alguém as ouça”.
Seu diretor-gerente, Dan Harbour, disse que o esquema de assistência médica estava “em uma tempestade perfeita de restrições financeiras e desafios significativos de recrutamento”.
O Departamento de Saúde e Assistência Social disse que os arranjos para Cuidados de Saúde Continuados devem priorizar o indivíduo que precisa de ajuda no centro do processo.
Um porta-voz disse: “Para apoiar os ICBs em sua provisão, disponibilizamos até £ 7,5 bilhões para ajudar a reduzir o tempo de espera de assistência social para adultos e aumentar a capacidade da força de trabalho”.
Eles também disseram que o governo fez um novo compromisso para aumentar a retenção de pessoal.
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