Os médicos disseram que meu filho não viveria até a adolescência – mas ele provou que eles estavam errados
Ollie Carroll e sua irmã Amelia, de 10 anos, estão entre as 30 crianças no Reino Unido que vivem com a doença infantil tardia de Batten – uma doença neurodegenerativa fatal que lhes rouba a capacidade de andar, falar e ver, e causa convulsões e demência.
Quando Ollie foi diagnosticado com doença de Batten tipo CLN2 em fevereiro de 2015, os médicos disseram a seus pais Lucy, 38, e Mike, 39, que sua expectativa de vida era entre seis e 12 anos.
Mas hoje ele comemora sua adolescência com seus irmãos Danny, 16, e Micky, 15, e as irmãs Renesmee, quatro, e Amelia em férias com a família em Center Parcs.
A imagem de Ollie foi divulgada para todo o mundo quando ele conheceu Harry no Wellchild Awards em 2016. A realeza mais tarde visitou Ollie e Amelia no Great Ormond Street Hospital. Lucy relembra: “Disseram-nos que seria altamente improvável que veríamos o 12º aniversário de Ollie”.
“As palavras que saíram da boca do médico foram: ‘Seu filho não viverá para ver a adolescência’. Mesmo assim, aqui estamos, nos preparando para receber outro adolescente em nossa casa. Com isso, porém, surge a realidade de saber que realmente estamos com tempo emprestado. Ninguém pode nos dizer o que acontece a seguir ou o que devemos fazer como pais… essa é uma realidade difícil de conviver.”
“Esperamos que alguns dias fora nos permitam criar algumas lembranças especiais e, ao mesmo tempo, nos dar algum espaço.”
Quando a família volta para casa em Cheshire, eles enfrentam uma luta para continuar recebendo o medicamento de terapia enzimática que Ollie e Amelia recebem por meio de uma infusão cerebral quinzenalmente. Se o financiamento terminar, o casal achará impossível angariar as £500.000 necessárias todos os anos (£250.000 por cada filho). Eles lutaram durante a maior parte da vida de Ollie e Amelia para lhes dar a melhor chance contra a natureza devastadoramente progressiva da doença de Batten.
Ollie deteriorou-se rapidamente entre o diagnóstico e o tratamento e agora usa uma cadeira de rodas, é cego, não consegue falar e precisa de alimentos liquidificados.
No entanto, as convulsões que sofria até 30 vezes por dia foram drasticamente reduzidas para apenas uma ou duas por ano e ele ainda sorri e ri. Amelia, por sua vez, participou de um teste em que o medicamento foi injetado em seus olhos. Infelizmente ela ficou cega no ano passado, mas ainda faz ginástica, brinca com seus brinquedos e gosta da escola.
Quando Ollie foi diagnosticado aos cinco anos, ele perdeu um ensaio clínico com a gigante farmacêutica norte-americana BioMarin para receber o tratamento, chamado cerliponase alfa, que geralmente é administrado através de um tubo oco no cérebro. Não só controla as convulsões, como também aumenta a esperança de vida de 12 anos para potencialmente 60 anos. Torne-se um membro Express Premium Apoie o jornalismo destemido Leia The Daily Express online, sem anúncios Obtenha carregamento de página super-rápidoOutros vinte e três países, incluindo o País de Gales, financiam o tratamento. Mas não está disponível na Inglaterra, então os pais de Ollie apelaram à BioMarin, que concordou em financiá-lo por um período de tempo não especificado para ele e sua irmã, por motivos de compaixão.
Lucy e Mike, que é construtor, contataram então o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (Nice), que decide quais tratamentos deveriam estar disponíveis através do NHS na Inglaterra.
Tinha decidido contra a cerliponase alfa porque não podia ter a certeza de que o medicamento tinha “uma boa relação qualidade/preço”.Mas Nice mudou a sua decisão quando os corajosos pais de Ollie iniciaram uma revisão judicial em 2019, apoiada pelo Daily Express.Isto resultou num Acordo de Gestão de Acesso, o que significa que Ollie e Amelia podem receber o tratamento durante cinco anos, com o NHS e a BioMarin a dividirem os custos.
Mas o acordo está em fase de revisão – e a família enfrenta novamente uma batalha semelhante. Este mês, os dados de todas as crianças em tratamento serão entregues a Nice, incluindo avaliações psicológicas, ressonâncias magnéticas do cérebro, testes cardíacos, ECG, EEG e avaliações de mobilidade e fala.
Nice irá então considerar se o tratamento funciona a longo prazo e se vale a pena pagar por ele. Uma decisão é esperada para novembro. Se a resposta for não, os familiares dos pacientes e a Batten Disease Family Association (BDFA) têm duas semanas para lançar um recurso.
Lucy insistiu que o tratamento melhorou a qualidade de vida dos filhos e evitou que a doença devastasse tanto o corpo de Amelia quanto o de Ollie. Ela disse: “Ollie é muito estável; suas convulsões estão muito bem controladas.
“Ele é educado em casa, tem professores em casa, faz hidroterapia uma vez por semana, já esteve de férias e ainda tem qualidade de vida.
“O que estamos tentando provar como família, assim como outras famílias, é que mesmo que Ollie esteja em uma cadeira de rodas e seja cego, ele ainda ri e sorri muito.
Amelia desenvolveu distonia, que causa espasmos musculares que interferem na sua capacidade de controlar os braços. Ela está andando menos do que antes, mas Lucy acha que isso se deve à sua cegueira. CONSULTE MAIS INFORMAÇÃO Ruth Davidson apoia campanha de reforma da morte assistida Lucy disse: “O tratamento oftalmológico não funcionou para Amelia porque ela já tinha começado a perder a visão e agora ficou completamente cega. Tem sido horrível vê-la lidando com isso.”
“Ela tem distonia no braço, para a qual está sendo medicada. Como surgiu muito rapidamente, os médicos ainda estão tentando encontrar o medicamento certo.
“Porque ela é bastante capaz em comparação com Ollie, você percebe isso mais.”“Quando ela está brincando ou usando o iPad, e o movimento não está acontecendo, é muito frustrante para ela porque ela está ciente do que está acontecendo.”“A droga retardou a progressão de Amelia. Quando Ollie perdeu a capacidade de andar, foi como se ele voltasse a ser uma criança. Ele estava correndo, então começou a cair, depois parou de correr, depois andou e só deu cinco passos.”“Sabemos que Amélia parou de andar porque perdeu a confiança ao perder a visão. Ela ainda pode andar. Ela está se acostumando com o fato de não poder ver e, como está mais calma, podemos ensinar-lhe coisas como seguir a parede para se orientar.”
Lucy, Mike e outros pais na Inglaterra esperam desesperadamente que o veredicto de Nice os favoreça. Caso contrário, os riscos não poderiam ser maiores.
Lucy disse: “Esperamos que eles vejam que isso faz uma enorme diferença para todas as crianças que participam. Acho que isso mostrará que quanto mais cedo você conseguir administrar os medicamentos a uma criança, melhores serão os benefícios”.
“Sabemos que funciona, e Nice sabe que funciona, por isso depende se eles estão dispostos a concordar que funciona a longo prazo – e quanto estão dispostos a pagar”.
“Ollie já superou todas as probabilidades graças a este tratamento. Se ele não estivesse presente, não teria como estar aqui agora.”
Para mais informações sobre a doença acesse bdfa-uk.org.uk.
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