Em janeiro, seu médico, Alexis Thompson, da Northwestern University, disse que ele não tinha mais a doença das células falciformes.
É estranho, disse o Sr. Hubbard, pensar que ele tem um futuro.
“Estou ficando mais sério com a vida”, disse ele. “Eu não pensei que teria uma vida.”
Helen também tem se ajustado à vida de uma pessoa saudável – uma alteração que seu hematologista pediátrico, Dr. Alexander Ngwube, do Hospital Infantil de Phoenix, observou em pacientes com células falciformes curados com transplantes de medula óssea.
“Lembre-se de que com a doença falciforme eles ficam muito hospitalizados”, disse ele. “Há tantas restrições em suas vidas. Ficam deprimidos e quando ficam um pouco mais velhos percebem que têm uma expectativa de vida de 40 anos. Eles começam a pensar: ‘Qual é o sentido de fazer qualquer coisa?’ ”
Quando eles estão curados, disse ele, “é quase como se o mundo fosse deles para brincar.”
Quando o Dr. Esrick deu a boa notícia a Helen, um ano atrás, Helen ficou em silêncio na mesa de exame, sem ousar falar.
Desde então, Helen e sua família se mudaram de Lawrence, Massachusetts, para Mesa, Arizona. Acompanhei seu progresso por mais de dois anos. Uma vida inteira de estoicismo a ensinou a manter suas emoções para si mesma. Durante um mês de internação angustiante no hospital para a terapia genética, ela mal falou comigo. Mesmo depois de concluído, ela deu um tapinha no braço da mãe e apontou quando queria uma casquinha de sorvete enquanto caminhávamos pelo Faneuil Hall Marketplace, em Boston.
Livre da doença, ela se tornou muito mais extrovertida. Nos fins de semana de verão, ela se aventurou a um fliperama e a um parque aquático, e passou a praticar bóia-cross.
Em janeiro, seu médico, Alexis Thompson, da Northwestern University, disse que ele não tinha mais a doença das células falciformes.
É estranho, disse o Sr. Hubbard, pensar que ele tem um futuro.
“Estou ficando mais sério com a vida”, disse ele. “Eu não pensei que teria uma vida.”
Helen também tem se ajustado à vida de uma pessoa saudável – uma alteração que seu hematologista pediátrico, Dr. Alexander Ngwube, do Hospital Infantil de Phoenix, observou em pacientes com células falciformes curados com transplantes de medula óssea.
“Lembre-se de que com a doença falciforme eles ficam muito hospitalizados”, disse ele. “Há tantas restrições em suas vidas. Ficam deprimidos e quando ficam um pouco mais velhos percebem que têm uma expectativa de vida de 40 anos. Eles começam a pensar: ‘Qual é o sentido de fazer qualquer coisa?’ ”
Quando eles estão curados, disse ele, “é quase como se o mundo fosse deles para brincar.”
Quando o Dr. Esrick deu a boa notícia a Helen, um ano atrás, Helen ficou em silêncio na mesa de exame, sem ousar falar.
Desde então, Helen e sua família se mudaram de Lawrence, Massachusetts, para Mesa, Arizona. Acompanhei seu progresso por mais de dois anos. Uma vida inteira de estoicismo a ensinou a manter suas emoções para si mesma. Durante um mês de internação angustiante no hospital para a terapia genética, ela mal falou comigo. Mesmo depois de concluído, ela deu um tapinha no braço da mãe e apontou quando queria uma casquinha de sorvete enquanto caminhávamos pelo Faneuil Hall Marketplace, em Boston.
Livre da doença, ela se tornou muito mais extrovertida. Nos fins de semana de verão, ela se aventurou a um fliperama e a um parque aquático, e passou a praticar bóia-cross.
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