Cinco meses depois, recebi um telefonema de um médico que estava substituindo meu médico; ela cancelou minha consulta, alegando que não se sentia à vontade ao transferir um embrião de mosaico. Eu estava lívido e dominado pela dor.
“A grande questão que surge com os testes de embriões é quem assume o risco de possivelmente trazer uma criança com deficiência potencial para o mundo”, disse o Dr. Taylor. “A decisão não deve ser deixada para os médicos. Os pacientes devem ter a liberdade de decidir e devidamente aconselhados nos casos em que houver anormalidades que inevitavelmente levarão à morte. ”
Pais que conheci online descreveram que transportavam ou dirigiam seus embriões congelados anormais e em mosaico em tanques de metal pesados para outras clínicas quando seus médicos se recusaram a transferi-los. Felizmente, meu médico regular voltou e marcou uma nova consulta para o mês seguinte.
Meu marido e eu tivemos sorte. Nosso lindo e imperfeito embrião preso à parede uterina, hipnotizando-nos com seu coração batendo selvagem em ultrassons quinzenais. Como cada semana trazia novas preocupações – que eu poderia abortar, que o bebê poderia ter outras anormalidades não detectadas no teste do embrião – eu encontrei conforto nas palavras do Dr. Taylor: “Mosaicismo é mais comum do que pensamos. Muitos de nós somos um mosaico sem saber. ”
Aos três meses, meu médico recomendou um exame de sangue que verificou os fragmentos de DNA do bebê em meu sangue para ver se ela corria risco de desenvolver anomalias genéticas. Nesse ponto, meu marido e eu começamos a notar famílias no parque de cães cujos filhos tinham deficiências genéticas. Nós, silenciosamente, aceitamos que adicionaríamos variedade às famílias em nossa comunidade e decidimos que não mataríamos o bebê – não importava o resultado.
Eles voltaram normalmente. Mas, como o teste do embrião, o teste de sangue não conseguia diagnosticar a condição genética do feto com certeza. Nosso médico ofereceu um teste de amniocentese mais preciso, mas já tínhamos tomado nossa decisão. Decidi deixar isso aí.
Agora, durante os ultrassons, nossa filha esconde o rosto atrás das mãos ou pressiona com força a placenta, como se nos pedisse para deixá-la crescer em privacidade. A última vez que vi seu perfil completo, com cinco meses de gestação, seu nariz, longo e pontudo, era proeminente e inconfundível. Eu me perguntei se era uma das características do 22º cromossomo extra ou se ela simplesmente herdou o nariz do meu marido. À medida que minha data de nascimento se aproxima, seu perfil genético é menos preocupante. Estou emocionado por termos chegado até aqui.
Cinco meses depois, recebi um telefonema de um médico que estava substituindo meu médico; ela cancelou minha consulta, alegando que não se sentia à vontade ao transferir um embrião de mosaico. Eu estava lívido e dominado pela dor.
“A grande questão que surge com os testes de embriões é quem assume o risco de possivelmente trazer uma criança com deficiência potencial para o mundo”, disse o Dr. Taylor. “A decisão não deve ser deixada para os médicos. Os pacientes devem ter a liberdade de decidir e devidamente aconselhados nos casos em que houver anormalidades que inevitavelmente levarão à morte. ”
Pais que conheci online descreveram que transportavam ou dirigiam seus embriões congelados anormais e em mosaico em tanques de metal pesados para outras clínicas quando seus médicos se recusaram a transferi-los. Felizmente, meu médico regular voltou e marcou uma nova consulta para o mês seguinte.
Meu marido e eu tivemos sorte. Nosso lindo e imperfeito embrião preso à parede uterina, hipnotizando-nos com seu coração batendo selvagem em ultrassons quinzenais. Como cada semana trazia novas preocupações – que eu poderia abortar, que o bebê poderia ter outras anormalidades não detectadas no teste do embrião – eu encontrei conforto nas palavras do Dr. Taylor: “Mosaicismo é mais comum do que pensamos. Muitos de nós somos um mosaico sem saber. ”
Aos três meses, meu médico recomendou um exame de sangue que verificou os fragmentos de DNA do bebê em meu sangue para ver se ela corria risco de desenvolver anomalias genéticas. Nesse ponto, meu marido e eu começamos a notar famílias no parque de cães cujos filhos tinham deficiências genéticas. Nós, silenciosamente, aceitamos que adicionaríamos variedade às famílias em nossa comunidade e decidimos que não mataríamos o bebê – não importava o resultado.
Eles voltaram normalmente. Mas, como o teste do embrião, o teste de sangue não conseguia diagnosticar a condição genética do feto com certeza. Nosso médico ofereceu um teste de amniocentese mais preciso, mas já tínhamos tomado nossa decisão. Decidi deixar isso aí.
Agora, durante os ultrassons, nossa filha esconde o rosto atrás das mãos ou pressiona com força a placenta, como se nos pedisse para deixá-la crescer em privacidade. A última vez que vi seu perfil completo, com cinco meses de gestação, seu nariz, longo e pontudo, era proeminente e inconfundível. Eu me perguntei se era uma das características do 22º cromossomo extra ou se ela simplesmente herdou o nariz do meu marido. À medida que minha data de nascimento se aproxima, seu perfil genético é menos preocupante. Estou emocionado por termos chegado até aqui.
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