Os bebês de Claire Li sofriam da síndrome de Edwards – uma doença rara, mas que limita a vida de bebês. Ela teve o coração partido duas vezes após a morte do bebê Hope com 18 semanas de gravidez – e a perda de seu segundo filho, Arlo, que estava vivo por apenas 20 dias.
Em seu exame de 12 semanas com Hope, o bebê mostrou sinais preocupantes – e os médicos disseram a Claire que poderia ser a síndrome de Edward.
Apenas seis semanas após a varredura, Hope morreu.
Claire, de Bootle, Merseyside, falou com o Liverpool Echo sobre sua perda. Ela afirma que os médicos disseram que as chances de isso acontecer uma segunda vez eram muito pequenas.
Claire disse: “Disseram-nos que as chances de isso acontecer novamente eram muito pequenas e que não teríamos outro filho com isso; qualquer nova gravidez seria bom.
“Então, depois de tudo o que aconteceu com Hope, cada semana que Arlo se mantinha forte era como um pequeno presente.”
O bebê Arlo, o segundo filho do casal, também foi diagnosticado com a doença no útero, apesar de uma varredura saudável de 12 semanas.
Claire deu à luz Arlo por cesariana com 39 semanas, mas ele morreu mais tarde, apenas três semanas depois de nascer.
Claire acrescentou: “Não o queríamos com dor, e se eles o intubassem, ele teria acabado com mais dor.
LEIA MAIS: ‘Sintomas são coisas que você veria em um bebê normal’ – conselho-chave
A síndrome de Edwards é normalmente causada por mutações genéticas espontâneas que ocorrem no momento da fertilização.
A maioria dos bebês com a rara condição de vida morre antes ou logo após o nascimento.
De acordo com o NHS, apenas um pequeno número – cerca de 13 em 100 – bebês nascidos vivos com a síndrome de Edwards viverão após seu primeiro aniversário.
Same But Different, uma organização que “coloca a experiência de vida das pessoas no centro da história”, compilou uma exposição que fornece informações e apoio às famílias afetadas pela síndrome de Edwards.
Eles também fornecem informações e apoio às famílias afetadas pela síndrome de Patau, uma doença genética rara causada por uma cópia adicional do cromossomo 13 em algumas ou todas as células do corpo.
A exposição foi lançada hoje, durante a Semana de Conscientização sobre a Perda do Bebê, que acontece de 9 a 15 de outubro.
Ceridwen Hughes, fundadora da instituição de caridade e fotógrafa, disse: “A perda de um bebê às vezes parece um segredo sussurrado.
“Ninguém sabe o que dizer a um pai enlutado e muitas vezes as pessoas têm muito medo de até mesmo dizer o nome da criança por medo de causar mais aborrecimentos, mas os pais com quem falei anseiam por lembrar e celebrar a vida de seus filhos, não importa quão curta seja sua vida. “
Os bebês de Claire Li sofriam da síndrome de Edwards – uma doença rara, mas que limita a vida de bebês. Ela teve o coração partido duas vezes após a morte do bebê Hope com 18 semanas de gravidez – e a perda de seu segundo filho, Arlo, que estava vivo por apenas 20 dias.
Em seu exame de 12 semanas com Hope, o bebê mostrou sinais preocupantes – e os médicos disseram a Claire que poderia ser a síndrome de Edward.
Apenas seis semanas após a varredura, Hope morreu.
Claire, de Bootle, Merseyside, falou com o Liverpool Echo sobre sua perda. Ela afirma que os médicos disseram que as chances de isso acontecer uma segunda vez eram muito pequenas.
Claire disse: “Disseram-nos que as chances de isso acontecer novamente eram muito pequenas e que não teríamos outro filho com isso; qualquer nova gravidez seria bom.
“Então, depois de tudo o que aconteceu com Hope, cada semana que Arlo se mantinha forte era como um pequeno presente.”
O bebê Arlo, o segundo filho do casal, também foi diagnosticado com a doença no útero, apesar de uma varredura saudável de 12 semanas.
Claire deu à luz Arlo por cesariana com 39 semanas, mas ele morreu mais tarde, apenas três semanas depois de nascer.
Claire acrescentou: “Não o queríamos com dor, e se eles o intubassem, ele teria acabado com mais dor.
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A síndrome de Edwards é normalmente causada por mutações genéticas espontâneas que ocorrem no momento da fertilização.
A maioria dos bebês com a rara condição de vida morre antes ou logo após o nascimento.
De acordo com o NHS, apenas um pequeno número – cerca de 13 em 100 – bebês nascidos vivos com a síndrome de Edwards viverão após seu primeiro aniversário.
Same But Different, uma organização que “coloca a experiência de vida das pessoas no centro da história”, compilou uma exposição que fornece informações e apoio às famílias afetadas pela síndrome de Edwards.
Eles também fornecem informações e apoio às famílias afetadas pela síndrome de Patau, uma doença genética rara causada por uma cópia adicional do cromossomo 13 em algumas ou todas as células do corpo.
A exposição foi lançada hoje, durante a Semana de Conscientização sobre a Perda do Bebê, que acontece de 9 a 15 de outubro.
Ceridwen Hughes, fundadora da instituição de caridade e fotógrafa, disse: “A perda de um bebê às vezes parece um segredo sussurrado.
“Ninguém sabe o que dizer a um pai enlutado e muitas vezes as pessoas têm muito medo de até mesmo dizer o nome da criança por medo de causar mais aborrecimentos, mas os pais com quem falei anseiam por lembrar e celebrar a vida de seus filhos, não importa quão curta seja sua vida. “
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