Piata Tauwhare, 30, de Hokitika, foi encontrada morta em um salão de bronzeamento em Swansea em 28 de maio. Foto / Fornecido
Todos os anos, neozelandeses saudáveis caem mortos sem aviso prévio. Pesquisadores esperam que novos financiamentos evitem mais mortes, escreve a repórter de saúde Emma Russell.
Ifan Jones se lembra de dar um beijo de despedida em sua esposa de 30 anos e dizer “eu te amo”, como fazia todas as manhãs antes de ela sair para o trabalho.
Naquela tarde de sábado, 28 de maio, o neozelandês foi encontrado morto em um salão de bronzeamento em Swansea, País de Gales.
Piata Tauwhare era saudável, adorava se exercitar, comia bem, não fumava e raramente bebia álcool, disse Jones ao Herald no domingo.
Enquanto sua morte está sendo investigada pelo legista, Jones foi informada pela polícia que a causa era suspeita de ser a síndrome da morte súbita arrítmica (SADS), também conhecida como síndrome da morte súbita do adulto.
SADS é um termo genérico usado para descrever mortes de pessoas saudáveis, geralmente com menos de 40 anos, depois que o coração para de bater, devido a uma instabilidade genética do coração, muitas vezes não diagnosticada.
A condição é diferente de um ataque cardíaco que ocorre quando uma artéria que envia sangue e oxigênio para o coração é bloqueada devido a depósitos de gordura e colesterol que se acumulam ao longo do tempo.
Tauwhare, nascido em Hokitika, não tinha problemas cardíacos conhecidos e nenhum histórico familiar de doenças cardíacas, disse Jones.
Não saber nada sobre SADS significa que Jones ficou com mais perguntas do que respostas e, diz ele, seu mundo foi destruído.
“Destruiu minha vida. Vou ao treino de futebol e chego em casa e ela não está lá, minha vida está arruinada”, disse ele ao Herald no domingo.
“Ela era tudo para mim, tão pé no chão, nunca teve uma coisa ruim a dizer sobre ninguém.”
O escritório do legista da Nova Zelândia registrou 16 mortes causadas por SADS nos últimos cinco anos, mas o número total de Kiwis que morreram da condição genética provavelmente será muito maior, pois nem todas as mortes são encaminhadas ao legista.
Um registro foi desenvolvido em 2008 pelo cardiologista e eletrofisiologista Martin Stiles e uma equipe da Waikato Clinical School da Universidade de Auckland, graças ao financiamento inicial da Cure Kids.
Destina-se a ajudar a detectar e proteger os jovens que podem estar em risco de SADS.
Qualquer pessoa que tenha morrido ou sobrevivido a uma parada cardíaca sem causa conhecida pode ser encaminhada a Stiles e sua equipe por hospitais, geralmente cardiologistas. O Ministério da Justiça também pode referir mortes sem causa.
Testes adicionais são então realizados para confirmar o SADS. Em seguida, os pesquisadores trabalham para rastrear membros da família que possam estar em risco e se gostariam de fazer um exame de sangue genético.
Stiles disse que para a maioria das condições havia um risco de 50% para cada parente de primeiro grau.
“Estamos mais interessados em que isso afete os jovens, então geralmente são pessoas entre um e 40 anos, após o qual as doenças não genéticas começam a dominar”, disse Stiles.
Stiles disse que eles têm 5.092 registrados – principalmente familiares em risco, junto com alguns que morreram de SADS.
“Quando a família nos vê sobre seu ente querido que morreu, eles estão de luto e, curiosamente, às vezes sentem alguma culpa pelo fato de terem passado uma doença hereditária para o filho. No entanto, eles não são mais culpados de transmitir um doença genética do que por transmitir um gene para olhos azuis.”
Ele disse que sua equipe, que inclui assistentes sociais, psicólogos e conselheiros genéticos, trabalhou para ajudar as famílias nesse processo de investigar por que seu filho morreu.
Há uma série de prevenções que podem ajudar a diminuir o risco, disse Stiles, incluindo evitar certas atividades e reduzir a ingestão de álcool.
Ter febre pode ser um período de alto risco, então aqueles em risco precisam “ser agressivos” no tratamento dessa febre com paracetamol e líquidos.
Pessoas em risco de SADS podem precisar de um desfibrilador implantado para dar choque no coração se tiverem uma parada cardíaca.
Embora Auckland, Waikato e Wellington tenham alguém trabalhando para rastrear famílias em suas regiões mais amplas, disse Stiles, não havia ninguém disponível na Ilha Sul.
“É um pouco estranho que tenha acontecido, mas foi assim que o financiamento caiu.”
A equipe solicitou mais financiamento de pesquisa com Pūtahi Manawa, Healthy Hearts for Aotearoa New Zealand (HHANZ), para preencher essa lacuna de desigualdade.
Eles deveriam ouvir de volta se isso foi bem-sucedido nas próximas semanas, disse Stiles.
Havia também desvantagens étnicas, pois havia muito menos pessoas com ascendência polinésia conhecidas por terem a condição genética em comparação com aquelas com ascendência europeia. Isso significava que era mais difícil testar Maori e Pasifika, pois seu banco de dados genético – composto de mutações conhecidas – não era tão grande quanto seus colegas Pākehā.
Stiles disse que mais financiamento ajudaria a resolver isso.
“Vamos olhar para as famílias maori afetadas por doenças hereditárias que não têm um diagnóstico genético e faremos estudos genéticos detalhados com o objetivo de ‘atualizar’ quaisquer variantes genéticas para ‘mutações causadoras de doenças'”.
Um registro da South Island para o SADS ajudaria famílias como a de Greg Watchman, 57, que morreu depois de voltar de um passeio de bicicleta de uma hora.
Em uma tempestuosa tarde de novembro, o pai Blenheim usou uma escada para pegar um guarda-chuva que caiu no telhado.
Quando ele voltou para baixo, estava com falta de ar. Ele pediu à sua enteada de 17 anos que lhe trouxesse um saco de papel para respirar.
Ela o fez, mas quando ela voltou, ele havia caído no chão.
“O namorado dela fez reanimação cardiorrespiratória imediatamente e eu estava em casa em seis ou sete minutos. A essa altura, a ambulância e os bombeiros estavam lá”, disse a esposa de Greg, Andrea.
A RCP foi realizada por 40 minutos, mas ele não pôde ser reanimado. Faleceu em 15 de novembro de 2018.
Esse dia ainda assombra Andrea.
“Foi completamente do nada e ninguém viu isso acontecer. Eu ainda não entendo o que aconteceu”, disse sua viúva.
Enquanto isso, Jones, um trabalhador do armazém, disse que perder sua esposa foi incrivelmente difícil para ele, amigos e familiares.
“Estou uma bagunça, estou apenas deprimida e não sei o que fazer comigo mesma.”
Ele disse que a família e os amigos de Tauwhare lhe mostraram muito amor e apoio quando ele visitou a Nova Zelândia há alguns meses.
Sua família ficou compreensivelmente devastada, disse Jones.
O casal se conheceu em uma noite em Bristol, Inglaterra, há dois anos, enquanto o Kiwi estava viajando.
“Ela foi incrível, eu nunca [met] alguém assim antes”, disse Jones.
O casal se casou em 1º de setembro do ano passado, em uma pequena cerimônia em Swansea, testemunhada apenas por seus pais.
Jones descreveu sua esposa – que trabalhava para um serviço de saúde mental chamado VitaMinds – como uma pessoa muito generosa e extremamente orgulhosa de suas raízes kiwis.
Outros Kiwis perderam para o SADS
Anita Dell, mãe de dois filhos de Blenheim, tinha 38 anos quando seu marido acordou com ela ofegante. Ela teve uma parada cardíaca e não pôde ser reanimada. Ela não tinha nenhuma condição cardíaca prévia ou condição de saúde subjacente.
Leanne Gardyne, mãe de três filhos de Richmond, tinha 46 anos quando seu marido acordou com ela lutando para respirar em agosto de 2019. Suas mãos estavam apertadas, ela tremia e suas pupilas estavam dilatadas. Ele a moveu para o chão para ajudá-la a respirar e depois chamou os serviços de emergência, mas ela não conseguiu ser reanimada. Ela havia trabalhado como trabalhadora de processamento de frutos do mar.
Charles Gray, 66, de Blenheim, foi relatado como estando de “bom humor” no dia em que morreu. Ele estava cozinhando ovos quando eles começaram a queimar e a casa se encheu de fumaça. Ele foi encontrado morto no gramado pouco tempo depois.
Nikki Goodfellow, uma operadora de caixa de 50 anos de Mapua, ofegava ruidosamente enquanto dormia. Seu marido tentou acordá-la, mas não conseguiu. Os bombeiros foram os primeiros a chegar ao local e não conseguiram reanimá-la.
Gerald Scott, 70, de Nelson, foi encontrado por um motorista que passava inconsciente em uma calçada pública em Nelson. Os serviços de emergência realizaram RCP, mas ele não pôde ser reanimado.
Phillip Patira, 52, de Christchurch, estava jogando golfe quando foi visto com falta de ar, apertou o peito, desmaiou e ficou sem reação. Ele sofria de diabetes não insulino-dependente, hipertensão, gota e aumento do IMC. A causa da morte foi SADS, o legista descobriu.
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