Após dois anos de agravamento dos sintomas, os Kargers encontraram o Dr. Murray Grossman na Universidade da Pensilvânia. O Dr. Grossman é baixo e carismático, um nativo de Montreal perspicaz que me orientou desde que comecei a treinar em neurologia. Nas últimas décadas, ele foi pioneiro na pesquisa de doenças neurodegenerativas que mudam o comportamento e a linguagem. Quando ele viu Karger em 2007, o diagnóstico foi claro em uma hora: o Sr. Karger tinha um tipo de demência frontotemporal.
A demência frontotemporal ataca as pessoas na quinta ou sexta década, exatamente quando a aposentadoria chega. Os médicos acreditam que a doença afeta 60.000 pessoas apenas nos Estados Unidos. Os neurônios na parte frontal e lateral do cérebro murcham e, junto com eles, as imagens de um envelhecimento pacífico desaparecem. Julgamento e planejamento complexo levam à desorganização caótica. As inibições dão lugar à impulsividade e à hipersexualidade, de modo que parceiros fiéis de longa data procuram casos amorosos e pornografia excessiva. Empatia se transforma em apatia. Obsessões e compulsões explodem. A linguagem pode se tornar trabalhosa; o significado de palavras e objetos pode ser perdido, e a fala fluente pode se dissolver em fragmentos de frases com gramática sem sentido. Surpreendentemente, a memória permanece praticamente intocada. Como as áreas cerebrais que ditam a personalidade costumam ser as primeiras a sofrer, a maioria das pessoas acaba no divã do terapeuta muito antes de procurar um neurologista.
No auge da doença, muitas famílias procuram outras pessoas que possam estar passando por algo semelhante. “O grupo de apoio é útil, porque isso pode ser uma coisa muito solitária”, disse Karger, agora com 80 anos, que é co-líder de um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com demência frontotemporal. Ela fez uma pausa e repetiu: “pode ser muito, muito solitário”.
Quando visitei o grupo de apoio da Sra. Karger nesta primavera, os membros compartilharam conselhos práticos. “Estou tendo problemas para fazer minha esposa tomar banho”, disse um homem, descrevendo uma manifestação comum de apatia. “Já se passaram cinco semanas.” Outro homem disse que faz sua esposa tomar banho colocando primeiro o dedão ou o dedão do pé dela debaixo da torneira, para que a umidade não pareça tão estranha. Uma terceira pessoa recomendou desistir completamente em favor do xampu seco e dos lenços umedecidos.
Um homem perguntou sobre obsessões. Com um toque de humor, as pessoas relataram itens em que seus parceiros tinham se fixado: organizar copos em um casamento de família, alinhar pratos sujos na Panera, afofar travesseiros. “Você poderia estar sangrando até a morte, e tudo o que ela gostaria de fazer é reorganizar os travesseiros”, disse outro homem.
Após dois anos de agravamento dos sintomas, os Kargers encontraram o Dr. Murray Grossman na Universidade da Pensilvânia. O Dr. Grossman é baixo e carismático, um nativo de Montreal perspicaz que me orientou desde que comecei a treinar em neurologia. Nas últimas décadas, ele foi pioneiro na pesquisa de doenças neurodegenerativas que mudam o comportamento e a linguagem. Quando ele viu Karger em 2007, o diagnóstico foi claro em uma hora: o Sr. Karger tinha um tipo de demência frontotemporal.
A demência frontotemporal ataca as pessoas na quinta ou sexta década, exatamente quando a aposentadoria chega. Os médicos acreditam que a doença afeta 60.000 pessoas apenas nos Estados Unidos. Os neurônios na parte frontal e lateral do cérebro murcham e, junto com eles, as imagens de um envelhecimento pacífico desaparecem. Julgamento e planejamento complexo levam à desorganização caótica. As inibições dão lugar à impulsividade e à hipersexualidade, de modo que parceiros fiéis de longa data procuram casos amorosos e pornografia excessiva. Empatia se transforma em apatia. Obsessões e compulsões explodem. A linguagem pode se tornar trabalhosa; o significado de palavras e objetos pode ser perdido, e a fala fluente pode se dissolver em fragmentos de frases com gramática sem sentido. Surpreendentemente, a memória permanece praticamente intocada. Como as áreas cerebrais que ditam a personalidade costumam ser as primeiras a sofrer, a maioria das pessoas acaba no divã do terapeuta muito antes de procurar um neurologista.
No auge da doença, muitas famílias procuram outras pessoas que possam estar passando por algo semelhante. “O grupo de apoio é útil, porque isso pode ser uma coisa muito solitária”, disse Karger, agora com 80 anos, que é co-líder de um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com demência frontotemporal. Ela fez uma pausa e repetiu: “pode ser muito, muito solitário”.
Quando visitei o grupo de apoio da Sra. Karger nesta primavera, os membros compartilharam conselhos práticos. “Estou tendo problemas para fazer minha esposa tomar banho”, disse um homem, descrevendo uma manifestação comum de apatia. “Já se passaram cinco semanas.” Outro homem disse que faz sua esposa tomar banho colocando primeiro o dedão ou o dedão do pé dela debaixo da torneira, para que a umidade não pareça tão estranha. Uma terceira pessoa recomendou desistir completamente em favor do xampu seco e dos lenços umedecidos.
Um homem perguntou sobre obsessões. Com um toque de humor, as pessoas relataram itens em que seus parceiros tinham se fixado: organizar copos em um casamento de família, alinhar pratos sujos na Panera, afofar travesseiros. “Você poderia estar sangrando até a morte, e tudo o que ela gostaria de fazer é reorganizar os travesseiros”, disse outro homem.
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