Nem termina com a morte: as famílias também são regularmente forçadas a financiar coletivamente os custos do funeral de seus filhos. Uma mãe, Emma Lipnicky, me disse que deixou o hospital depois que sua filha morreu para descobrir que sua família tinha US $ 3.000 em taxas de estacionamento.
Para aqueles cujos filhos sobrevivem, os desafios imediatos e ao longo da vida relacionados ao câncer e aos tratamentos são um encargo financeiro contínuo. Mesmo com seguro, os pais muitas vezes enfrentam dezenas de milhares de dólares em custos médicos diretos relacionados a terapia física, oral e emocional.
“Minha esposa deixou o emprego para cuidar de nosso filho em tempo integral enquanto ele estava em tratamento. Alguns eventos para arrecadação de fundos patrocinados por amigos e comunidades ajudaram, mas acabamos saindo do tratamento com dívidas ”, disse Tym Rourke, cujo filho sobreviveu a um câncer no cérebro, me explicou no Facebook. “No entanto, nossa história é a tensão financeira interminável que acompanha a sobrevivência. Faltamos 15 anos para o diagnóstico e, este ano, tivemos mais de US $ 4.000 em custos diretos para os cuidados médicos contínuos de meu filho. Isso nunca acaba. O fardo financeiro do tratamento e da sobrevivência pode durar a vida toda e, conforme meu filho fica mais velho, temo que sua própria mobilidade econômica seja prejudicada por seus próprios custos ”.
Reconhecer esses custos significa também encontrar soluções legislativas para aliviar o fardo.
A política da Lei de Licença Médica e Familiar – aprovada em 1993 – realmente não mudou em mais de 25 anos. Oferece a determinados colaboradores 12 semanas de licença sem vencimento e garantia de emprego. Mas a licença sem vencimento não é uma opção para todas as famílias.
“Todos deveriam ter a sorte de saber que, se seu filho for diagnosticado com uma condição de risco de vida, nosso país estará protegendo-o. Isso é o mínimo que devemos fazer ”, disse-me a senadora Patty Murray, democrata de Washington. A Sra. Murray espera aumentar a licença familiar nacionalmente de 12 semanas de licença não remunerada para 12 semanas de licença remunerada – permitindo assim que as famílias cuidem de seus filhos em tempo integral no início do tratamento, sem se preocupar com a perda de renda.
Outra proposta que está tramitando no Congresso com apoio bipartidário, o Crédito por ato de cuidado, forneceria um crédito fiscal não reembolsável de até US $ 5.000 que poderia beneficiar os pais que se tornariam cuidadores de seus filhos doentes. O crédito fiscal pode ser usado para transporte, modificações na casa para acomodar um membro da família, serviços de gerenciamento de medicamentos e treinamento ou educação para o cuidador familiar.
Para famílias no Medicaid, legislação bipartidária também tornaria mais fácil mudar para um novo estado para cuidados médicos, removendo a burocracia pesada necessária para receber cuidados em um estado diferente sob um plano diferente do Medicaid.
Nem termina com a morte: as famílias também são regularmente forçadas a financiar coletivamente os custos do funeral de seus filhos. Uma mãe, Emma Lipnicky, me disse que deixou o hospital depois que sua filha morreu para descobrir que sua família tinha US $ 3.000 em taxas de estacionamento.
Para aqueles cujos filhos sobrevivem, os desafios imediatos e ao longo da vida relacionados ao câncer e aos tratamentos são um encargo financeiro contínuo. Mesmo com seguro, os pais muitas vezes enfrentam dezenas de milhares de dólares em custos médicos diretos relacionados a terapia física, oral e emocional.
“Minha esposa deixou o emprego para cuidar de nosso filho em tempo integral enquanto ele estava em tratamento. Alguns eventos para arrecadação de fundos patrocinados por amigos e comunidades ajudaram, mas acabamos saindo do tratamento com dívidas ”, disse Tym Rourke, cujo filho sobreviveu a um câncer no cérebro, me explicou no Facebook. “No entanto, nossa história é a tensão financeira interminável que acompanha a sobrevivência. Faltamos 15 anos para o diagnóstico e, este ano, tivemos mais de US $ 4.000 em custos diretos para os cuidados médicos contínuos de meu filho. Isso nunca acaba. O fardo financeiro do tratamento e da sobrevivência pode durar a vida toda e, conforme meu filho fica mais velho, temo que sua própria mobilidade econômica seja prejudicada por seus próprios custos ”.
Reconhecer esses custos significa também encontrar soluções legislativas para aliviar o fardo.
A política da Lei de Licença Médica e Familiar – aprovada em 1993 – realmente não mudou em mais de 25 anos. Oferece a determinados colaboradores 12 semanas de licença sem vencimento e garantia de emprego. Mas a licença sem vencimento não é uma opção para todas as famílias.
“Todos deveriam ter a sorte de saber que, se seu filho for diagnosticado com uma condição de risco de vida, nosso país estará protegendo-o. Isso é o mínimo que devemos fazer ”, disse-me a senadora Patty Murray, democrata de Washington. A Sra. Murray espera aumentar a licença familiar nacionalmente de 12 semanas de licença não remunerada para 12 semanas de licença remunerada – permitindo assim que as famílias cuidem de seus filhos em tempo integral no início do tratamento, sem se preocupar com a perda de renda.
Outra proposta que está tramitando no Congresso com apoio bipartidário, o Crédito por ato de cuidado, forneceria um crédito fiscal não reembolsável de até US $ 5.000 que poderia beneficiar os pais que se tornariam cuidadores de seus filhos doentes. O crédito fiscal pode ser usado para transporte, modificações na casa para acomodar um membro da família, serviços de gerenciamento de medicamentos e treinamento ou educação para o cuidador familiar.
Para famílias no Medicaid, legislação bipartidária também tornaria mais fácil mudar para um novo estado para cuidados médicos, removendo a burocracia pesada necessária para receber cuidados em um estado diferente sob um plano diferente do Medicaid.
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