Ivy Pittams, de Masterton, tem quase 5 anos e espera por uma cirurgia na coluna há anos. Foto / Fornecido
Ivy Pittams, de quatro anos, já desafiou as probabilidades uma vez, aprendendo a andar apesar de ter nascido com uma forma rara de espinha bífida.
Mas agora seus pais temem que ela possa perder essa habilidade após uma operação na coluna que ela esperou anos para fazer.
Ivy nasceu em 2017 sem bumbum e sem cóccix e foi diagnosticada com lipomielomeningocele – um tipo de espinha bífida em que os nervos espinhais estão contidos em uma massa gordurosa externa, como explica sua mãe Colleen Parker, 27 anos.
Isso significa que sua medula espinhal está amarrada e não pode se mover livremente, causando fortes dores nas pernas e nas costas e danos nos nervos. Ivy, que completa 5 anos em dezembro, também vive com problemas intestinais, renais e na bexiga, exigindo cuidados constantes e novas cirurgias.
Parker diz que ela e seu marido Simon, 37, que mora em Masterton, pressionaram “durante anos” para fazer outra ressonância magnética para Ivy para ver se sua condição havia progredido.
Enquanto esperavam, algo inesperado aconteceu – quando Ivy tinha cerca de dois anos e meio, ela simplesmente “levantava e andava”.
“Foi a coisa mais estranha e incrível”, lembra sua mãe.
“Ela simplesmente se puxou para o sofá e atravessou a nossa sala para a unidade de TV e disse: ‘Mãe, eu consegui’. E nós ficamos tipo ‘sim, você fez!’ mas quase desmaiei.”
No início, Ivy andava “como uma velhinha”, mas trabalhou até melhorar.
“Ela só queria fazer as coisas. E isso é apenas Ivy. Se há algo que ela não consegue fazer, ela descobrirá uma maneira de contornar isso ou praticará até que possa.”
Desde então, Ivy domina saltos e saltos no trampolim, andar de bicicleta e subir em árvores.
“Ela é apenas um pequeno macaco-aranha e você não pode detê-la. Você não saberia externamente que há algo diferente nela”, diz Parker.
Mas uma ressonância magnética quando Ivy tinha 3 anos mostrou que sua condição da coluna havia progredido e ela precisava de uma laminectomia, uma operação que envolveria “basicamente abrir tudo e separar a medula espinhal”, explica Parker.
“É como um episódio louco de Grey’s Anatomy.”
O procedimento estava além da equipe neurológica do Hospital Wellington, então cabia aos cirurgiões de Auckland. Mas Parker diz que a falta de comunicação entre Wellington e Auckland levou a uma “disfunção” na hora de marcar a data da cirurgia e eles enfrentaram repetidos cancelamentos.
“Era apenas essa ansiedade constante”, lembra ela.
Eles finalmente conseguiram uma data de operação em maio deste ano – então toda a família testou positivo para Covid no dia anterior, o que foi “devastador”.
Parker teve que lutar para conseguir outra ressonância magnética para Ivy ver onde as coisas estavam, finalmente resultando em uma consulta duas semanas atrás.
Na terça-feira, 8 de outubro, ela recebeu um telefonema do cirurgião de Auckland, que viu os resultados da ressonância magnética de Ivy e disse que as coisas ficaram “realmente sérias”.
“Foi tão inesperado”, diz ela. “Sabíamos que os problemas de amarração estavam progredindo, mas ele subiu significativamente na coluna dela.”
Parker explica que a medula espinhal está sob tensão, causando mais danos, e o fluido se estendeu até o pescoço de Ivy.
“Então foi até o fim, está nas vértebras cervicais. Pensávamos que íamos cair na lombar [lower back] vértebras. E ele disse que precisamos fazer isso agora. Ele não queria esperar.”
A operação é ainda mais arriscada agora por causa dos nervos envolvidos. Anteriormente, se algo desse errado, poderia afetar Ivy da cintura para baixo. Agora ela corre o risco de perder o movimento em seus braços.
“É difícil porque tecnicamente ela poderia sair dessa multa. Essa é a vibração que estamos afirmando, que ela ficará bem, mas também há a possibilidade de sacrificarmos algumas de suas funções motoras atuais, como nas pernas, permanentemente ou por um longo tempo ”, diz Parker.
No entanto, se eles não fizerem a cirurgia, então “tudo vai acabar”, acrescenta.
“Continuará a causar danos latentes até que ela perca a sensação e, obviamente, ela morreria depois de um tempo se não fosse por intervenção médica”.
Coincidentemente, Ivy deveria se submeter a uma grande cirurgia intestinal em 9 de outubro para fazer uma apendicostomia – o que, como ela é incontinente devido à espinha bífida, teria mudado sua vida. Ela está atualmente cateterizada a cada quatro horas.
“Teria sido uma grande coisa para ela em termos de continência, ir à escola e tal, porque ela ainda está de fraldas e obviamente é muito angustiante para ela.”
Mas agora a família está largando tudo e voando para Auckland em 14 de novembro, com a operação de Ivy marcada para o dia 15.
“Todos nós temos que estar lá para isso. Não é por isso que eu sinto que posso ficar em casa.”
UMA Dê uma pequena página foi criado esta semana para arrecadar fundos para seus voos e despesas. Para a gratidão da família, o DHB agora concordou em financiar seus voos.
Mas, como observa Parker, existem inúmeros outros custos que vêm com uma família de cinco pessoas – ela também é mãe de Raijin, 3, e Magnolia, 11 meses. E embora reconheça que a Ronald McDonald House da Starship é “incrível”, ela não espera que eles forneçam tudo o que a família precisa.
“Pode haver coisas que Ivy precisa no pós-operatório. Nós simplesmente não sabemos. Ela pode ficar fora de ação por algumas semanas e depois ficar perfeitamente bem, mas também pode não estar, então precisamos estar preparados”.
Parker diz que passou seu amor pelas ciências médicas para Ivy, que fica acordada à noite lendo livros de anatomia quando deveria estar dormindo – para que a criança de quatro anos saiba o que vai acontecer durante sua cirurgia.
“Ela tem um livro que está sempre lendo à noite, acende a lâmpada quando não deveria e olha fotos da coluna, com os nervos e tudo se ramificando, para entender o que está acontecendo.
“Então ela sabe o que eles vão descolar sua medula espinhal, mas ela não sabe que alguma coisa pode mudar.”
Mas Parker não quer que Ivy se preocupe com o pior cenário.
“É algo que acho que vamos atravessar quando chegarmos a isso, se o fizermos. É por isso que isso é tão traumático, porque esse é literalmente nosso pior pesadelo. Isso é algo que temíamos com todos os atrasos nas ressonâncias”, ela compartilha.
“Se ela perde a função nas pernas porque eles não fazem isso, você sabe… como pais, você é como, como isso aconteceu?”
Parker e seu marido ficaram “um pouco zangados” com o sistema de saúde.
Ela compartilhou que muitas famílias – e médicos – também estão sofrendo, o que ela acredita ser devido a um sistema defeituoso e falta de pessoal que levou a uma comunicação ruim e deixou as pessoas desamparadas.
“Eles estão falhando. Falhou com os médicos, falhou com todo mundo. Há esses aros especiais pelos quais você deve pular, caixas especiais nas quais você deve se encaixar, se não, você simplesmente se perde.”
Os pais de Ivy esperam que outros ressoem com sua experiência.
“Sei que haverá outras famílias que estão passando por isso e espero que não se sintam tão sozinhas.”
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