Jo Gregory levará sua filha Jaimee, que tem EDS, para tratamento médico na Alemanha. Foto / Warren Buckland
Jaimee Gregory e sua família não querem nada além de viver uma vida normal.
A garota Hastings cresceu como uma estrela e atleta. Ela era uma patinadora artística campeã e sua mãe, Jo Gregory, disse que anseia pelo dia em que poderá voltar a fazer o que ama.
Mas uma doença debilitante está impedindo Jaimee de viver sua adolescência ao máximo.
Jamie e Jo agora estão viajando para a Alemanha para receber um tratamento de mudança de vida que não está disponível na Nova Zelândia.
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“Se não formos, acredito cem por cento que Jaimee vai morrer”, disse Jo.
Os advogados descreveram a Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) como um nome impróprio dentro do sistema médico da Nova Zelândia, com alegações de discriminação no tratamento devido à falta de conscientização e compreensão entre os profissionais médicos hospitalares que chegaram às manchetes nos últimos cinco anos.
A condição se manifesta como uma série de distúrbios raros do tecido conjuntivo que ocorrem em aproximadamente 1 em 5.000 pessoas.
Muitas vezes vem com uma série de comorbidades e sintomas debilitantes que fazem com que comer, beber, andar e até mesmo ficar acordado seja um desafio.
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Jo diz que desde 2018 a família Gregory luta contra partes do sistema de saúde para obter o tratamento certo para as complexas necessidades médicas de Jaimee.
“Basicamente, temos lutado contra o sistema de saúde desde o primeiro dia”, disse Jo.
Os sintomas de Jaimee começaram com vômitos de sangue aos 12 anos e tem sido uma luta constante para ajudar a controlar a variedade de problemas associados à doença.
“Ela recebeu originalmente o diagnóstico de uma síndrome de dor, e nos disseram para basicamente esquecer o sangue.”
Com o passar dos anos, vômitos, episódios de taquicardia e dores intensas tornaram-se constantes. Compressões vasculares abdominais e lesões de Dieulafoy também foram eventualmente descobertas.
Enquanto Jo disse que um clínico geral local e o especialista de Jaimee em Auckland lutaram muito para ajudar, alguns especialistas do sistema de saúde de Hawke’s Bay causaram mais dor e angústia para a família.
Ela disse que Jaimee era frequentemente considerado difícil ou rotulado com problemas psicológicos e de hipersensibilidade.
“É tão fácil atribuir tudo a um problema psicológico.”
Por meio de suas próprias pesquisas e conexões, Jo reconheceu muitos dos sintomas que Jaimee havia sofrido, intimamente ligados à EDS.
Depois de lutar para obter o teste correto no sistema hospitalar, Jaimee acabou sendo diagnosticado com a doença e descobriu-se que tinha o tipo que tinha genética positiva e um gene anormal associado a pequenos sangramentos nos vasos.
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“Pensamos que, quando finalmente tivéssemos o diagnóstico, ela poderia finalmente obter a ajuda de que precisava. Esse não foi o caso”, disse Jo Gregory.
Uma internação hospitalar, quando Jo disse que ela tinha tubos de alimentação, mas continuou vomitando em sua alimentação, levou Jaimee ao que sua mãe descreve como um ponto de ruptura.
Grupos de suporte de mídia social levaram Jo a entrar em contato com outros pacientes de EDS que estavam lutando com problemas semelhantes.
“Descobri que havia mais mulheres jovens e adolescentes em todo o país e que a mesma coisa estava acontecendo com elas.”
Isso os levou a entrar em contato com outras famílias que levaram seus filhos para obter ajuda especializada no exterior.
A cirurgia, os exames e o tratamento na Alemanha visam ajudar a liberar as compressões vasculares abdominais, o que, com sorte, permitirá que Jaimee recupere a capacidade adequada de comer e beber.
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“Conversamos com outra mãe cujo filho foi para a Alemanha há um ano e sua qualidade de vida melhorou 100%.”
Aimee Dear, paciente da EDS de Hawke’s Bay (com quem a família mantém contato) também está na Alemanha recebendo tratamento semelhante e aconselhamento especializado.
Jo enviou testes preliminares para a Alemanha, onde os especialistas confirmaram as preocupações da família.
Custa cerca de $ 180.000 para a viagem, e Jo sacrificou seu trabalho e sua casa em um esforço para fazê-la funcionar. Ela também iniciou um arrecadação de fundos para ajudar a aliviar o fardo financeiro.
“Há 10% de chance de Jaimee morrer da cirurgia ou das complicações posteriores, mas, na realidade, se ela ficar aqui e não receber ajuda, ela morrerá. Não sei quanto tempo ela pode continuar.
“Ela basicamente agora vive apenas para sobreviver; ela está apenas tentando sobreviver.
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Depois de fazer perguntas para Te Whatu Ora – Te Matau a Māui Hawke’s Bay, Baía de Hawke hoje foi encaminhado para uma declaração do Dr. Mike Shepherd, hospital líder interino e serviços especializados, Te Toka Tumai Auckland.
Shepherd disse que, embora as informações sobre casos individuais não possam ser divulgadas devido à privacidade, eles podem falar sobre a EDS na Nova Zelândia.
“A síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição rara com gravidade e complexidade variando para cada indivíduo. Como nem todos os pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos são iguais, as opções de tratamento serão diferentes para cada indivíduo.
“A síndrome de Ehlers-Danlos geralmente requer um diagnóstico especializado e, em seguida, apoio multidisciplinar na comunidade, que geralmente envolve o controle da dor, fisioterapia e imobilização.
“Reconhecemos que, às vezes, acessar todos os componentes multidisciplinares de atendimento em nosso sistema de saúde atual pode ser um desafio para os pacientes.”
Shepherd disse que os hospitais procuram oferecer avaliação e tratamento baseados em evidências, alinhados com as melhores evidências disponíveis.
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“Reconhecemos os direitos das pessoas de acessar tratamentos alternativos. Se os pacientes estiverem preocupados com seu acesso aos cuidados, nós os encorajamos a entrar em contato com sua equipe de cuidados primários ou fazer contato adicional com a equipe de especialistas que eles acessaram anteriormente.”
Shepherd também reconheceu que, em alguns casos, existem tratamentos específicos para condições muito raras que requerem tratamento no exterior, e que existe um programa de tratamento de alto custo para administrar isso.
Kelly McQuinlan, diretora visionária e presidente da Síndromes de Ehlers-Danlos Nova Zelândiadisse que a razão pela qual os pacientes costumam ser mal diagnosticados ou maltratados geralmente está relacionada à falta de conhecimento e pesquisa sobre EDS aqui.
“Temos muitos problemas semelhantes a uma variedade de outras condições, mas geralmente a EDS (e suas condições associadas) pode agrupar os problemas que estamos tendo em um único diagnóstico.
“Os profissionais de saúde são rápidos em pensar que deve ser um problema comum, porque eles não entendem o quão prevalente essa condição pode ser.”
McQuinlan disse que muitos na comunidade são forçados a buscar uma segunda opinião ou orientação internacionalmente.
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“Nossos departamentos públicos de reumatologia não têm financiamento para lidar com nossa condição e recusam pacientes em massa com pouca orientação sobre os próximos passos a seguir.”
Para Jaimee, uma chance de viver é tudo o que ela deseja.
“Cada história que eu ouvi sobre todas as outras pessoas que foram [overseas for treatment]mudou a vida deles de apenas sobreviver para onde eles podem realmente ter uma vida semi-normal.
* Para doar acesse https://givealittle.co.nz/cause/a-chance-to-live-is-all-jaimee-wants-please-help
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