Stephanie e Daisy como uma garotinha. Foto / Instagram
Aviso: este artigo pode conter detalhes perturbadores para algumas pessoas.
“Eles deveriam fazer um filme sobre nossas vidas”, eu costumava dizer aos meus filhos quando eram mais novos. “O problema é que é tão inimaginável que duvido que alguém queira fazer isso.” “Mas, se o fizessem”, eu acrescentaria, com otimismo, “eu gostaria que Sharon Horgan me interpretasse”. Nesse ponto, a conversa se desviaria para uma tangente hilária enquanto discutíamos quem interpretaria cada membro de nossa família.
Agora, em um momento de arte imitando a vida, parece que meu desejo quase se tornou realidade. Assistir ao novo drama da BBC de Jack Thorne, Melhores Interesses, às vezes parecia ser um observador da minha vida (com o bônus adicional de Horgan como mãe Nicci, cujo marido, Andrew, no show é interpretado por Michael Sheen).
No drama de TV, a filha do casal, Marnie, é diagnosticada com uma doença genética rara, da qual é muito improvável que ela sobreviva além da infância. Como Marnie, minha filha, Daisy Rose, nasceu com essa condição – e meu marido, Andy, e eu recebemos a mesma notícia terrível.
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Recebemos Daisy em nossas vidas em 22 de dezembro de 2004. Ela nasceu prematuramente e passou as primeiras oito semanas de sua vida na unidade neonatal do hospital. Na época, eu trabalhava como diretora de marketing e nossos outros filhos tinham sete, cinco e dois anos – pensávamos que nossa família estava completa. Em vez disso, aquele Natal foi o momento em que tudo mudou para sempre.
Daisy lutou para se alimentar e absorver nutrientes e os médicos neonatais ficaram preocupados que havia muito mais acontecendo com ela do que apenas prematuridade. Testes genéticos confirmaram que ela tinha uma doença rara chamada síndrome de Costello.
A doença é causada por uma mutação genética aleatória, ao contrário de qualquer coisa que ela herdou de nós; disseram-nos que nossas chances de ter um filho com a síndrome eram de uma em um milhão. Logo ficou claro que Daisy estava no extremo da doença e seus médicos não tinham certeza se ela faria seu primeiro aniversário.
Para mim, não havia opção. Desisti da minha carreira e me tornei cuidadora de Daisy em tempo integral. Eu realmente queria voltar ao trabalho; em retrospectiva, talvez Andy e eu pudéssemos ter dividido as responsabilidades de cuidado para que eu pudesse voltar em meio período. Mas, na época, senti que estávamos em um trem em alta velocidade e Daisy precisava de todo o meu foco.
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Portanto, Melhores Interesses, embora às vezes seja um relógio difícil, capturou tão bem a realidade da vida de famílias como a minha. A maneira como nos adaptamos a um novo normal – aprendendo, como eu, as habilidades necessárias para manter nossos filhos seguros e fora do hospital. A maneira como a linguagem médica sai de nossas línguas com facilidade quando começamos a navegar em um sistema complexo para defender e apoiar nosso filho.
Há uma cena no primeiro episódio que ressoou particularmente. Nicci chega em casa depois de passar a noite ao lado da cama de sua filha na enfermaria de terapia intensiva. “Não vou parar, só voltei para trocar de calcinha”, diz ela à filha mais velha, Kate, enquanto corre freneticamente pela cozinha. A câmera aponta para a garota, que fica parada ali, com a tigela de cereal na mão, cambaleando.
Para mim, foi um momento incrivelmente poderoso. Muitas vezes fiquei tão preocupado em cuidar de Daisy que minha capacidade de passar tempo com meus outros filhos foi limitada. Fui puxado em várias direções e, embora saiba que de muitas maneiras isso lhes deu resiliência, nunca foi a infância que imaginei para eles.
Como o drama deixa bem claro, tudo parecia ser uma batalha apenas para conseguir os cuidados e equipamentos que minha filha precisava ou apenas para juntar os pontos entre os vários profissionais envolvidos em seu cuidado. Eu odiava que isso me afastasse de ser apenas mãe. “Todos os meus filhos têm uma chance na infância”, disse certa vez à nossa assistente social, “e não importa quão longa ou curta seja essa infância, não quero olhar para trás e lamentar o tempo que não passei com eles enquanto estava ocupada lutando por eles. o suporte de que Daisy precisa.”
Uma maneira pela qual minha vida diferia de Melhores Interesses, no entanto, é o apoio que recebemos para nos prepararmos para o fato de que Daisy morreria antes da idade adulta. Quando ela tinha alguns meses de idade, fomos encaminhados ao hospício infantil local para receber ajuda. Sem família por perto, três filhos pequenos e apenas um dos pais capaz de trabalhar, estávamos desesperados por ajuda e alguma pausa do estresse implacável de fazer malabarismos com as necessidades médicas de Daisy apenas tentando ser pais. Visitas de descanso ao hospício nos permitiram o tão necessário espaço para respirar devido aos cuidados constantes. Isso permitiu que nossos filhos mais velhos relaxassem e conhecessem outros irmãos que estavam no mesmo barco.
“Lembro-me de que, sempre que íamos ao hospício, não precisava explicar nada a ninguém”, disse-me recentemente minha filha mais velha. “Na verdade, nossos momentos em família foram algumas das memórias mais felizes da minha infância.”
O apoio do hospício nos ajudou a focar na qualidade, não na quantidade, da vida de Daisy. Para Daisy, as estadias temporárias (que ela chamava de festas do pijama) permitiam que ela fosse apenas uma garotinha, não uma paciente ou um diagnóstico médico.
Daisy continuou a desafiar as probabilidades que os médicos lhe deram no diagnóstico, mas à medida que envelheceu, ficou claro que sua saúde estava em uma trajetória descendente constante. Tornou-se dependente de cadeira de rodas e desenvolveu insuficiência intestinal e, então, quando ela tinha oito anos, sofremos o golpe mais cruel quando ela desenvolveu epilepsia multifocal resistente a medicamentos.
Foi nessa altura que fomos encaminhados para o serviço de cuidados paliativos do hospital. Ao contrário de Marnie em Best Interests, Daisy não estava em um ponto em que as discussões estavam sendo feitas sobre se deveria ou não continuar o tratamento de suporte à vida. Ela estava com uma dor insuportável, no entanto, e a epilepsia parecia acelerar sua deterioração.
O encaminhamento foi enquadrado como “gerenciamento de sintomas”. A primeira coisa que o consultor paliativo fez foi nos ajudar a encontrar um protocolo de controle da dor que pudéssemos organizar em casa. Além disso, no entanto, nosso encaminhamento precoce para cuidados paliativos, juntamente com o apoio do hospício, nos permitiu travar algumas conversas muito difíceis. Aceitamos desde o primeiro dia que Daisy morreria jovem, mas trabalhando com nossa equipe pudemos conversar sobre opções e escolhas.
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Essas conversas, embora tão difíceis, foram libertadoras em muitos aspectos. Conseguimos ser muito abertos sobre nossas preocupações e medos e fazer algum tipo de plano para o fim da vida de Daisy, sabendo que seria difícil planejar quando ou como aconteceria.
O aniversário de 12 anos de Daisy em 2016 foi agridoce, marcando mais um ano em que ela desafiou as probabilidades e sobreviveu ao seu prognóstico, enquanto estava claro que sua saúde estava se deteriorando. Em janeiro de 2017, ela adoeceu e foi internada em terapia intensiva e colocada em um ventilador.
Já havíamos percorrido esse caminho muitas vezes antes, e Daisy sempre virava a esquina, mas desta vez parecia diferente. Ela teve uma parada cardíaca e enquanto eu observava a equipe trazê-la de volta à vida, eu sabia que era a hora dela. O corpo de Daisy estava sobrecarregado com sepse e seus órgãos estavam parando. A consultora disse-me que podiam começar a diálise, podiam continuar a ressuscitá-la, mas eu sabia que só estava a atrasar o inevitável e iria causar-lhe mais sofrimento no processo.
Tive que tomar uma decisão que nenhum pai deveria tomar. E, devastadoramente, tive que fazer isso sozinho. Tendo passado por tanta coisa juntos, Andy havia morrido de câncer no intestino apenas 12 meses antes. Mas antes de ele morrer, Andy e eu tivemos algumas conversas muito difíceis sobre nossos desejos para Daisy com a equipe de cuidados paliativos. Eu sabia que Andy teria concordado com a decisão que tomei.
Então pedi aos médicos que removessem seu tubo de respiração, dizendo que era hora de ela ir embora.
No final, sei que demos uma boa morte a Daisy. E eu sei que isso foi muito graças à oportunidade que tivemos de falar sobre isso e nos envolver com o inevitável em um estágio inicial. Para mim, cuidados paliativos eram sobre viver, não morrer.
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Se eu pudesse mudar uma coisa sobre os Melhores Interesses, seria aproveitar a oportunidade para reformular a narrativa em torno dos cuidados paliativos pediátricos. Se a família tivesse sido encaminhada mais cedo para apoio paliativo, como tivemos com a Margarida, teria tido a oportunidade de discutir planos e desejos muito antes? Mas acho que isso pode não ter feito um drama tão bom.
Melhores interesses é um relógio difícil, especialmente se você não sabe nada sobre o mundo de cuidar de uma criança que morrerá antes de você, mas é corajoso e importante porque a realidade é que às vezes as crianças morrem. A ciência médica é incrível, os avanços que ocorreram nas últimas décadas significam que mais e mais crianças estão sobrevivendo, mas às vezes as famílias precisam enfrentar uma escolha difícil: “Só porque podemos, isso significa que devemos?”
Pude passar 12 anos maravilhosos com minha linda filha Daisy Rose. O suporte de cuidados paliativos me ajudou a garantir que nos concentrássemos em dar a ela a melhor qualidade de vida, mas também a saber quando era hora de lutar contra meu instinto de mãe e deixá-la ir.
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