Um tribunal do Reino Unido decidiu que uma paciente de 19 anos, gravemente doente, com uma doença rara, não pode tomar as suas próprias decisões sobre a continuação dos cuidados médicos, enquanto a sua família luta contra o desejo dos médicos de interromper o tratamento e procurar cuidados de fim de vida.
O adolescente, cuja identidade foi anonimizada como “ST” pelo tribunal, tem uma doença genética mitocondrial rara que é progressivamente degenerativa, segundo documentos judiciais.
A sua condição é semelhante à de Charlie Gard, a criança cuja história ganhou as manchetes mundiais em 2017.
Os pais de Charlie perderam uma tentativa de trazê-lo aos EUA para um tratamento experimental para sua condição crítica e ele morreu depois que o hospital retirou os cuidados que salvavam vidas, após uma batalha legal de alto nível que durou meses.
Apesar de anteriormente ser uma estudante do nível A (abreviação de nível avançado), a menina de 19 anos passou o último ano na UTI, dependente de ventilador e sonda de alimentação.
Ela necessita de diálise regular devido a danos renais crônicos causados por sua doença.
“ST” está atualmente lutando contra o hospital para poder viajar ao Canadá para um tratamento experimental para tratar sua doença.
O Christian Legal Centre, que defende a paciente, argumenta que o seu caso é diferente do de Gard porque ela está consciente e é capaz de comunicar e argumentar em sua defesa.
Mas o seu médico acredita que “ST” está “morrendo ativamente” e não tem esperança de cura para retomar a vida fora dos cuidados intensivos.
Eles estão pedindo ao tribunal que interrompa seus tratamentos de diálise e, em vez disso, busque cuidados paliativos.
O hospital disse ao tribunal que a jovem de 19 anos é incapaz de tomar decisões sobre os seus futuros cuidados médicos porque tem a “ilusão” de que a sua morte não é iminente.
A adolescente, que vem de uma família cristã forte, confessou que percebe que o tratamento pode não ajudar a prolongar a sua vida, mas quer continuar a lutar.
“Este é o meu desejo. Quero morrer tentando viver. Temos que tentar de tudo”, disse ela aos médicos, de acordo com documentos judiciais.
A família dela gastou todas as economias de sua vida para tratar a menina, disse o Centro Legal Cristão, e quer ir ao público para arrecadar fundos para o tratamento caro, mas não pode devido a uma “ordem de transparência” solicitada pelo hospital que proíbe a denúncia. qualquer informação que possa identificar “ST”, sua família ou o hospital.
A família da menina descreveu a longa batalha com o hospital como “um ano de tortura contínua” para eles.
“Não só estamos ansiosos com a luta da nossa querida filha pela sobrevivência, mas também fomos cruelmente impedidos de poder falar sobre a sua situação. Não estamos autorizados a pedir orações às pessoas ou a ajuda de que ela precisa desesperadamente. É uma questão de vida ou morte para nossa filha arrecadar dinheiro para tratamento no Canadá, então essas restrições arbitrárias de denúncias estão literalmente matando-a”, disseram eles por meio de representação legal.
No tribunal esta semana, um juiz determinou que a adolescente “é capaz de se comunicar razoavelmente bem com seus médicos com a ajuda de sua mãe e, ocasionalmente, de fonoaudiólogos”.
Dois psiquiatras avaliaram que a adolescente era capaz de tomar decisões sobre seus futuros cuidados consigo mesma.
No entanto, o juiz disse que “ST” era mentalmente incapaz de tomar decisões por si mesma porque “ela não acredita nas informações que lhe foram dadas pelos seus médicos”.
O juiz decidiu que as decisões sobre os cuidados adicionais de ST deveriam ser determinadas pelo Tribunal de Proteção com base numa avaliação dos seus melhores interesses.
“Ficamos chocados quando o juiz nos disse que a nossa filha não tem capacidade para tomar decisões por si mesma, depois de todos os especialistas terem dito que ela tem.
Estamos muito angustiados com esta injustiça e esperamos que, pela graça de Jesus, isso seja corrigido mediante recurso”, disse a família do paciente.
Andrea Williams, diretora executiva do Christian Legal Centre, criticou a ordem de transparência e classificou o caso como “profundamente perturbador”.
“Este caso profundamente perturbador demonstra a necessidade urgente de uma revisão na forma como as decisões sobre o fim da vida são tomadas no NHS e nos tribunais”, disse ela.
“O que pode ser mais natural ou racional para um jovem de 19 anos gravemente doente do que não deixar pedra sobre pedra e aproveitar todas as oportunidades de sobrevivência? ST queria contar a sua história ao mundo para tentar ter acesso a tratamento adicional, mas foi impedida de o fazer pelo ironicamente chamado Tribunal de Protecção”, disse ela num comunicado.
O NHS não respondeu a um pedido de comentário.
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