Homenagens surgiram depois que Stephanie Aston, a jovem que se defendeu publicamente depois de ser informada de que estava fingindo seus sintomas pelos médicos, morreu.
Síndromes de Ehlers-Danlos A Nova Zelândia descreveu Aston como um “farol” em sua comunidade em uma homenagem a ela no Facebook.
“Steph ajudou a estabelecer esta sociedade comigo mesmo [Kelly] em 2017 e ajudou a geri-lo comigo durante muitos anos até que a sua saúde piorou ainda mais e não conseguiu continuar a ajudar.
“Ela também tem sido um farol para muitos em nossa comunidade. Organizar vários eventos em Auckland ao longo dos anos e ser ativo em nossos grupos de apoio e ajudar a orientar muitos, inclusive eu.
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“Mesmo até o final ela estava disposta a ajudar qualquer pessoa e dar ouvidos. Você deixará saudades. Espero que você descanse bem agora.
O Herald escreveu sobre Aston em 2018, depois que ela falou quando foi informada por profissionais de saúde que a doença debilitante que ela experimentou existia em sua cabeça.
A página do Facebook Ruby’s Voice Trust, que destaca a morte de outra jovem após um diagnóstico errado, também escreveu uma homenagem à Aston.
“Nossa linda amiga Steph ganhou asas na sexta-feira.
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“Ela era superinteligente e completamente sã. Tinha um senso de humor perverso, travesso, gentil e generoso, e uma amante de pessoas pequenas… tia de tantas.”
A postagem descreveu a Aston como uma presença “abençoada” no mundo.
Os defensores da SDE há muito dizem que os pacientes com SDE lutam notoriamente para obter o reconhecimento de sua condição e isso é traumatizante.
“A história dela é outra trágica sobre cuidados de saúde terríveis e a batalha de ser rotulada com transtorno factício (tudo na sua cabeça).
“Steph foi uma das cinco pessoas em 2018 que esperavam que a sensibilização através dos meios de comunicação ajudasse. Infelizmente, isso não aconteceu.”
“Obrigado, Steph. Nós te amamos.”
Aston tinha 25 anos em Mt Albert, Auckland, quando os efeitos da síndrome de Ehlers-Danlos [EDS] começou a se consolidar em outubro de 2015.
Como muitos adultos com SDE, Aston não sabia que tinha a doença hereditária e cada doença ou lesão ao longo dos anos foi tratada por especialistas individuais.
Aston foi diagnosticado por três especialistas com SDE, uma doença genética do tecido conjuntivo.
Mas um médico do Hospital de Auckland, a quem o Herald concordou em chamar de Doutor A, sugeriu que ela não estava gravemente doente e indicou que ela estava causando suas doenças.
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Numa queixa ao Comissário para a Saúde e Deficiência [HDC] em novembro de 2016, Aston disse que discordava veementemente de um diagnóstico de transtorno factício e acreditava que isso continuava a ter um efeito prejudicial nos cuidados que recebeu e na forma como foi tratada.
Isso incluía exames retais, observação psiquiátrica, acusações de distúrbios alimentares e automutilação, sugestões de que sua mãe a estava prejudicando e que ela estava fingindo desmaios, ataques de tosse e febre.
A especialista internacional em EDS, Dra. Heidi Collins, disse anteriormente ao Herald que erros de diagnóstico psiquiátricos eram comuns entre pacientes com SDE e o desafio era entender por que alguns psiquiatras estavam “absolutamente relutantes em ver ou aceitar um problema físico subjacente”.
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