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Jo Gregory e sua filha Jaimee Gregory com sua cadela Stella-Jane. Jaimee retornou recentemente da Alemanha depois de receber tratamento para SDE e problemas médicos complexos relacionados. Foto/Paul Taylor
O aniversário de 18 anos de Jaimee Gregory foi comemorado com amigos. É um direito de passagem, mas há três meses era uma quimera.
Gregory tem uma condição rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE) e em junho
fizeram uma última tentativa de levar uma vida normal, viajando para a Alemanha com a mãe Jo Gregory para um tratamento que não estava disponível para eles na Nova Zelândia.
Ela agora está de volta e pronta para recuperar a aparência da vida de uma típica adolescente Kiwi.
“Vamos sair para fazer compras. Faz anos que não faço aniversário”, disse Jaimee.
Os defensores descreveram a EDS como um nome impróprio dentro do sistema médico da Nova Zelândia. Eles alegam discriminação no tratamento devido à falta de consciência e compreensão do mesmo entre os profissionais médicos baseados em hospitais, que foram manchetes nos últimos cinco anos.
A condição se manifesta como uma série de doenças raras do tecido conjuntivo que ocorrem em aproximadamente 1 em cada 5.000 pessoas.
Muitas vezes vem com uma série de comorbidades e sintomas debilitantes que tornam um desafio comer, beber, caminhar e até mesmo ficar acordado.
Com o passar dos anos, vômitos, episódios taquicárdicos e dores intensas tornaram-se constantes para Jaimee.
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Compressões vasculares abdominais e lesões de Dieulafoy também foram eventualmente descobertas, levando a complicações adicionais e à necessidade de cirurgia especializada.
Richard Sullivan, diretor clínico interino da Te Whatu Ora, disse que se os pacientes estiverem preocupados com o seu acesso aos cuidados, eles precisam entrar em contato com sua equipe de cuidados primários ou fazer contato adicional com a equipe especializada à qual acessaram anteriormente.
“Reconhecemos que, por vezes, o acesso a todos os componentes multidisciplinares dos cuidados no nosso sistema de saúde atual pode ser um desafio para os pacientes”, disse ele.
Jo disse que o tratamento na Alemanha foi uma compreensão de como deveria ser o atendimento hospitalar adequado para Jaimee, depois que ela sentiu que sua filha estava sendo ignorada e tratada incorretamente através do sistema doméstico.
“Minhas opiniões são sim, é o [NZ] sistema de saúde isso é um problema, mas também são alguns dos profissionais do sistema de saúde.”
Uma pequena vitória é que Jaimee agora consegue se hidratar adequadamente, algo que antes não conseguia, mas ainda tem um longo caminho pela frente.
Jo disse que a viagem nunca seria uma “cura mágica”, mas disse que os pacientes entendiam isso quando viajavam e que a viagem levou a novas conversas sobre a procura de cuidados externos como uma opção.
“Se uma pessoa saudável fizer uma cirurgia como esta, levará meses para se recuperar, mas temos pessoas que têm síndromes subjacentes, então isso vai agravar todo o resto.”
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Ela disse que um grande problema é a confusão de sintomas na Nova Zelândia, com encaminhamentos para especialistas errados, bem como para especialistas que não entendem suficientemente bem a condição e as complicações médicas.
A dupla apoiou a formação de profissionais de saúde da Nova Zelândia em cirurgia e gerenciamento relacionados à SDE.
Ela disse que ficou encantada por alguns médicos Kiwis estarem lá observando Jaimee no momento de sua cirurgia.
“Temos algumas mães que estão realmente defendendo e tentando atrair os médicos”, disse Jo.
Uma dessas mães é Rachel McKenna, de Hamilton, que manteve contato próximo com Jaimee e Jo depois que sua filha Jemima enfrentou desafios semelhantes com a EDS.
Depois de pedir a um médico que falasse com os especialistas na Alemanha que estavam a dar segundas opiniões, ela disse que o médico foi até lá para observar os pacientes e reunir-se com especialistas em SDE.
“Continuei a atormentá-lo. Ele tinha a mente realmente aberta para conversar com eles.
“Basta um médico de mente aberta. Tem que haver mais por aí”, disse ela Baía de Hawke hoje.
Sullivan disse que Te Whatu Ora não tinha conhecimento, a nível nacional, de quaisquer médicos que tenham ido à Alemanha para aprender mais sobre o tratamento da SDE, no entanto, muitos médicos em todo o sistema de saúde tiveram permissão para viajar para o estrangeiro como parte da sua formação.
“Todos os médicos viajam para o exterior como parte da educação médica continuada ao longo de sua carreira para fortalecer seu aprendizado pessoal”, disse ele.
Assim como Jaimee, a luta por muitos outros portadores de SDE na Nova Zelândia continua. Em alguns casos, a esperança chegou tragicamente tarde demais.
Stephanie Aston, 33, morreu em sua casa em Auckland em 1º de setembro. Aston travou uma luta pública contra a EDS depois de ser informada pelos médicos de que ela estava fingindo seus sintomas.
“Se não fizermos algo a respeito, é assim que vamos acabar. Não é lutar contra o sistema; está lutando por nossas vidas”, disse Jaimee.
Mitchell Hageman juntou-se ao Hawke’s Bay Today no final de janeiro. A partir de sua base em Napier, ele escreve regularmente sobre questões sociais, artes e cultura e comunidade.
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