Uma família está desesperada para escapar de um ciclo de tratamento aparentemente interminável e encontrar a cura para seu filho, que sofre de um problema de pele que faz seu corpo sentir “como se estivesse pegando fogo”.
Otávio Bernes, 3 anos, de Methven, ficava acordado à noite, gemendo de dor, com a pele coberta de erupções cutâneas agravadas pelo uso excessivo de cremes esteróides.
Ele agora sofre de Síndrome de Abstinência de Esteróides Tópicos (TSWS), com seu corpo dependente demais de medicamentos.
“Tivemos que voltar para [the steroids] porque não podíamos continuar vivendo do jeito que vivíamos”, disse sua mãe, Franciele Fernandes-Bernes, ao Arauto no domingo.
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“Não é só o que você vê na pele, mas a sua saúde mental e todas as noites sem dormir, você simplesmente não aguenta mais.”
Otávio tem grave sensibilidade alérgica. Ele não pode tomar banho nem nadar e usa roupas de mangas compridas no verão para evitar passar protetor solar na pele sensível.
Participar de uma festa de aniversário é uma missão, pois Fernandes-Bernes precisa comunicar firmemente seus limites alimentares aos anfitriões.
O humor de seu filho mudou recentemente para refletir sua infância turbulenta.
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“Ele tem sido muito mais agressivo do que o normal porque passou por um trauma muito grave.”
Tudo começou com uma simples erupção na mandíbula de Otávio quando ele tinha menos de um ano de idade. Os médicos chamaram isso de erupção na pele e forneceram um creme esteróide.
Então várias erupções cutâneas apareceram em seu corpo e mais creme foi aplicado. Sua irmã mais velha, Laura, sofre de eczema leve.
Fernandes-Bernes disse que nunca foi informada sobre os efeitos colaterais da abstinência dos cremes que deu ao filho.
“Os médicos apenas disseram que ele iria superar isso.”
Cada vez que a dose de esteroides era reduzida, o corpo de Otávio se inflamava em manchas, a tal ponto que, em maio deste ano, seu rosto ficou vermelho e seus olhos incharam.
Sua mãe presumiu que fosse uma queimadura solar, mas sua pesquisa sobre eczema revelou a verdade sobre a aplicação abusiva de esteróides e os sintomas de abstinência.
“Então eu disse que vou parar de usar esteróides – terminei”, disse ela.
Ela esperava que o estado de Otávio piorasse, mas nada a preparou para o surto cutâneo que o hospitalizou em Christchurch no dia 21 de julho.
“Foram noites intermináveis sem dormir, ele coçava o dia todo e a noite toda, coçava o corpo a noite toda. Ele não aguentava mais o remédio… aí ele ficava com aquele inchaço e aquela secreção [on his skin] estava piorando.”
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Segundo Fernandes-Bernes, os adultos que vivenciaram o que o filho sofreu descreveram a sensação como “dor em queimação e ardência na pele”.
“Você não pode nem falar sobre isso [with Otávio] porque eles são apenas uma criança”, disse ela.
As conversas no hospital decorreram como esperado, com os funcionários a quererem que Otávio voltasse aos cremes de esteróides – o mesmo tratamento do qual o seu corpo estava a sofrer abstinência.
Fernandes-Bernes não via alternativa.
A síndrome de abstinência de esteróides tópicos também é conhecida como “síndrome de queimação na pele” devido ao efeito doloroso da doença.
A representante da Associação de Eczema da Nova Zelândia (EANZ), Vanessa Jenkins, disse que a condição não era aceita clinicamente até recentemente.
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“Não é novidade, mas há muito mais pesquisas sendo publicadas agora e eles estão começando a entender as diferentes fases pelas quais a pele passa.
“Os cremes esteróides precisam ser usados corretamente. Você encontra pessoas que precisam dele diariamente, mas é a ausência dele na pele que pode causar choque.”
Otávio agora está tomando esteroides orais. Uma dose completa fará com que sua pele melhore em poucos dias, mas qualquer queda na quantidade traz de volta as manchas de coceira.
“[The steroid] diz para tomar uma dose completa durante uma semana, depois metade na semana seguinte, depois um quarto na semana seguinte, mas nunca conseguimos desmamá-lo”, disse a mãe.
“Mesmo com a dose completa é pior do que antes… seu corpo está se acostumando e agora pede mais para mantê-lo sob controle.”
Os pais exaustos tentaram todos os métodos possíveis – uma dieta de eliminação, óleos, hidratantes e tratamento intestinal. Por um tempo, eles ficaram livres de produtos químicos e fragrâncias, usaram roupas e roupas de cama de algodão e purificadores de ar.
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Nada parece ter ajudado. Os regimes e suplementos custaram até quatro vezes mais do que uma família média gastaria em mantimentos.
A família recorrerá agora às alternativas medicinais chinesas, o que exigirá que Otávio se submeta a um complexo plano de banhos e medicamentos.
Estão a ser consideradas outras vias de recuperação e o apoio governamental não está fora de questão.
“Estamos tentando obter financiamento para tratamento em circunstâncias excepcionais. Esperamos que nosso dermatologista ajude com o aplicativo para dizer que o que está disponível aqui não está funcionando.”
Um médico em Nova York foi recomendado à família depois de curar uma condição semelhante em um menino de 7 anos de Hawke’s Bay, mas os procedimentos podem custar até US$ 40 mil.
Quase US$ 4 mil foram arrecadados através uma página Givealittle criado em agosto e um adicional de US$ 5.000 de outra página de doações em seu Brasil natal.
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Uma pessoa generosa doou US$ 10 mil para a recuperação de Otávio.
“Ele voltou para a pré-escola há cinco semanas e agora dorme muito mais a noite toda”, disse Fernandes-Bernes.
“Apesar dos medicamentos, ele ainda está vivendo sua melhor vida. Está muito mais próximo do normal.”
Jenkins disse que as pessoas que sofrem de eczema precisam ter cuidado no verão, que promete condições quentes e secas de El Niño para a maior parte do país.
Quem sofre de eczema pode sentir a pele inflamada por causa do suor ou da exposição ao sol ou ao vento.
“Existem muitos protetores solares aprovados agora para pacientes com eczema”, disse ela.
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“Ir para o mar normalmente não é uma opção para eles, então ter uma piscina infantil é bom para manter o corpo fresco. Normalmente prefiro chuveiros ou banheiras – e o ar condicionado é sempre uma boa opção.”
Eczema
- O eczema é uma doença inflamatória da pele recorrente, não infecciosa, que afeta um em cada três neozelandeses em algum momento da vida.
- A pele fica vermelha, seca, com coceira e escamosa e, em casos graves, pode chorar, sangrar e formar crostas, causando grande desconforto ao paciente.
- Pessoas que sofrem de eczema podem usar creme esteróide tópico para tratar a pele afetada, mas os especialistas em cuidados com a pele recomendam que seja usado por menos de três semanas.
- Embora não haja cura conhecida para o eczema e possa ser uma doença para toda a vida, o tratamento pode oferecer controle dos sintomas.
- A EANZ está fazendo lobby junto à Pharmac para a aprovação do Rinvoq, um medicamento prescrito com fortes resultados no exterior no tratamento de condições de eczema.
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