Amelia Duran-Araya fez uma viagem urgente aos Estados Unidos. Foto/Peter McIntosh
Um recém-nascido de Dunedin com uma doença rara no crânio tem um futuro melhor graças a um esforço conjunto internacional que a ajudou a chegar aos Estados Unidos para uma cirurgia urgente.
Amelia Duran-Araya, agora com nove semanas de idade, nasceu com uma fusão prematura do crânio que ameaçava o desenvolvimento do seu cérebro à medida que crescia.
O pai de Amelia, Benjamin Duran-Vinet, disse que “um esforço conjunto internacional” abrangendo três países permitiu-lhe obter a tempo o tratamento necessário para a sua craniossinostose.
“Ela está indo muito bem. Ela está indo muito bem. Ela é realmente uma guerreira”, disse Duran-Vinet.
A melhor opção para Amelia era uma cirurgia nos Estados Unidos o mais rápido possível, e seus pais – ambos acadêmicos da Universidade de Otago, do Chile – deram um salto de fé e marcaram uma operação em El Paso para 11 de janeiro.
Isso deixou apenas alguns dias para obter um passaporte no Chile, pois sem um dos pais residentes ela não era elegível para um passaporte da Nova Zelândia.
A família de quatro pessoas chegou ao Chile na véspera de Ano Novo, Amelia viajando com um passaporte de emergência chileno que só poderia ser usado para entrar naquele país.
Duran-Vinet disse depois de apelar ao governo chileno que o passaporte foi emitido em apenas três dias.
“Isso é [usually] 100 dias úteis, ou seja, cinco meses, então eles realmente aceleraram o processo para nós porque viram a urgência da neurocirurgia.”
Embora a viagem também tenha sofrido um revés inesperado quando a cadeira de rodas elétrica da mãe de Amelia, Dra. Karla Araya-Castro, que tem paralisia cerebral, foi quebrada pela companhia aérea no aeroporto de Santiago, a família conseguiu chegar aos Estados Unidos como esperado.
As pessoas intervieram para ajudar e uma estação de televisão local também relatou a situação.
Esperando utilizar transportes públicos para chegar ao hospital e a outras clínicas, ficaram agradavelmente surpreendidos quando um doador forneceu transporte acessível para todas as suas viagens.
A acomodação foi escolhida pelo cirurgião de Amelia, que providenciou para que eles ficassem com uma família de sua igreja.
Araya-Castro disse que Amelia perdeu apenas 10ml de sangue durante a cirurgia para remover a parte fundida de seu crânio.
Foi um dos benefícios da abordagem endoscópica minimamente invasiva não disponível na Nova Zelândia.
O outro benefício foi a rapidez com que isso poderia ser realizado.
Nos primeiros 18 meses de vida de um bebê, o crânio cresceu rapidamente – cerca de 2 cm por mês, disse ela.
“Por isso foi tão importante retirar o osso fundido, porque agora a cabeça [has] espaço para o cérebro crescer normalmente e essa era a nossa grande preocupação.
“Estamos muito felizes por ela finalmente ter feito aquela cirurgia e fomos informados de que havia sinais de pressão intracraniana quando chegamos lá, então estávamos tomando a decisão certa.”
A terapia com capacete estava em andamento para impedir que o crânio de Amelia voltasse à sua forma anterior.
Tempestades de neve fizeram com que o primeiro capacete ficasse preso em Memphis, e a família teve que atrasar o voo para casa enquanto esperava a chegada.
Eles teriam sido adiados uma segunda vez, mas uma reunião coincidente com um funcionário sênior da FedEx significou que o capacete foi enviado como remessa médica de emergência.
Amelia precisaria de mais três capacetes nos próximos 18 meses, embora estes fossem fornecidos por uma clínica da Ilha Norte.
O casal agradeceu todo o apoio que recebeu nas últimas semanas, disse Duran-Vinet.
“Foi um esforço de equipe de muitas, muitas pessoas, de pessoas que conhecemos, de pessoas que não conhecemos.
“Estamos verdadeiramente gratos por tudo o que eles fizeram por nós.”
As doações para a página de arrecadação de fundos GiveSendGo agora totalizavam mais de US$ 20 mil e cobriam os custos de todos os voos da família.
As despesas totais foram de cerca de US$ 65 mil, e a página permaneceu aberta enquanto Amelia continuava a terapia com capacete.
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