Os pacientes do Great Ormond Street Hospital estão sendo “deixados no limbo”, pois o tratamento que mudará suas vidas não está mais disponível no NHS.
Um estudante de Surrey pode ser forçado a submeter-se a mais de 10 operações porque o seu tratamento não invasivo existente foi retirado no Reino Unido.
Harry Bridgeman, 11 anos, tem escoliose – o que significa que sua coluna está cada vez mais curvada em vez de reta – e é tratado pelo mundialmente famoso hospital infantil de Londres desde que era bebê.
Há cinco anos, ele recebeu uma haste de metal para endireitar a coluna – conhecida como haste MAGEC – que não exigia cirurgia contínua.
Mas agora precisa de ser substituído, ele e a sua família, de Hampton, foram informados de que o NHS já não o oferece – apesar de continuar a ser utilizado na Europa e nos EUA.
Eles foram informados de que Harry deveria receber um dispositivo diferente – chamado de haste Harrington – que exigirá que ele seja submetido a duas operações por ano até o final da adolescência.
Harry disse: “O Harrington Rod exigirá muito mais operações e recuperações, o que significará tirar folga da escola a cada seis meses”.
Ele é um entre dezenas de pacientes de coluna do GOSH na mesma situação, disse sua mãe Natalie, deixando o serviço do hospital sob pressão, com esperas mais longas pelas operações.
Tanto as hastes Harrington quanto as MAGEC são extensíveis, o que significa que podem ser alongadas após serem implantadas, acompanhando o crescimento da criança.
Mas enquanto o Harrington requer duas operações por ano para continuar a ampliá-lo, o MAGEC é ampliado usando ímãs.
Harry descreveu a haste como um procedimento indolor, de meia hora a cada seis meses, tendo sido instalada em 2019.
Algumas preocupações já haviam sido levantadas sobre a haste, pois havia relatos de que elas quebraram dentro de pacientes anos após serem implantadas.
Mas Harry e seus pais, Chris e Natalie, dizem que os especialistas lhes disseram que as hastes MAGEC ainda eram o tratamento preferível.
Em 2020, a Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA) do Reino Unido começou a investigar preocupações sobre os bastonetes, após o que foram retirados internacionalmente.
A vara de Harry agora quebrou, mas, disse Chris, eles tiveram “cinco bons anos” fora disso, durante os quais Harry teria que passar por mais 10 operações se tivesse o Harrington.
A haste quebrada não causa dor ou desconforto, apenas significa que não pode mais ser estendida à medida que cresce – portanto, é necessária uma haste de reposição.
Desde que foi retirado internacionalmente, o fabricante NuVasive Specialized Orthopaedics (NSO) da MAGEC fez alterações.
As hastes MAGEC estão agora novamente em uso em muitos países – mas não no Reino Unido.
De acordo com Natalie, o fabricante e a MHRA culparam-se mutuamente pelo atraso nas comunicações com ela.
Ela disse: “Não acredito que os fabricantes estejam atrasando isso.
“É do interesse deles trazê-lo de volta ao Reino Unido. Não faz sentido.”
Chris acrescentou: “Aprecio que tenha de ser testado adequadamente, mas parece que o Reino Unido está muito atrasado em todos os outros lugares.
“A verdadeira frustração é que todas as crianças ficam no limbo. É uma tecnologia fabulosa, mas está efetivamente parada em uma prateleira sem fazer nada agora… Todo mundo culpa todo mundo.”
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