Chris Hyde e seu pai Mark Hyde, que foi diagnosticado com doença do neurônio motor de início bulbar. Foto/Paul Taylor
Na próxima semana é a Semana da Conscientização do Cérebro. O editor do Hawke’s Bay Today, Chris Hyde, compartilha sua história de como lidar com um raro e brutal diagnóstico de doença do neurônio motor em sua família.
Fico furioso com a maneira como papai está morrendo por minha causa. A doença do neurônio motor já destruiu sua voz, aquela que cantava as músicas dos Beatles com tanta delicadeza, e a substituiu por um drible. Eventualmente, ele atacará seus membros e os congelará. Penso com demasiados detalhes sobre a situação que o espera quando não consegue mover-se. Apesar de ser uma doença cerebral, o último presente cruel que o MND lhe dará será que, mesmo que o aprisione em seu próprio corpo, nunca chegará à sua mente. É muito provável que ele – deixando de lado as drogas – permaneça são e alerta até o fim. E de vez em quando penso nos genes dele. Os que eu, como filho dele, também tenho.
Há 10% de chance de o gene que causou a MND do pai ser hereditário. A terrível realidade é que a situação dele poderá ser a minha um dia.
Foi uma semana nebulosa quando minha família me contou. Foram meses e meses tentando encontrar especialistas que nos dissessem por que papai havia desenvolvido uma calúnia. No final das contas foi uma luta de boxe com o sistema de saúde que terminou em nocaute para nós no 12º round. Não importava o quão calma a voz de mamãe estivesse em meio às lágrimas. Imediatamente comecei a engolir mais do que jamais havia engolido em meus mais de 30 anos na Terra. No dia seguinte, meus dedos pararam de funcionar corretamente. Eles estavam desconectados, congelados, doloridos. Não havia nada de errado comigo naquela semana, apenas minhas emoções manifestando sintomas de MND. Você sabia que pode fazer um teste para ver se você tem o gene? Que piada. E no final há 90% de chance de que isso alivie completamente sua mente. Fantástico! Mas se isso não acontecer, bem, você gostaria de saber se você tem uma pilha de dinamite dentro de você, com o fusível diminuindo lentamente?
Já se passaram 18 meses desde o diagnóstico e ainda não tenho certeza. Saber que você tem isso traz os benefícios das intervenções precoces, mas é difícil – muito pesado – de contemplar.
Papai com minha filha mais velha na praia de Tāngoio em fevereiro. Foto/Chris Hyde De vez em quando eu tento escrever sobre como tudo isso é uma merda. Estou em posição de aumentar a conscientização sobre o que é MND. Com apenas algumas centenas de pessoas diagnosticadas por ano na Nova Zelândia, ainda é raro o suficiente para ser mal compreendido. Então eu deveria escrever. Tenho uma plataforma e devo usá-la para educar as pessoas sobre essas questões.
O cuidado do papai tem sido incrível desde seu diagnóstico. Ele recebe visitas regulares de enfermeira, fonoaudióloga, fisioterapeuta e nutricionista ocupacional em sua casa. Mas não há dinheiro ilimitado para tornar confortável a vida das pessoas com MND. A modernização das casas é um obstáculo para muitos na Nova Zelândia. Sim, é um custo para o contribuinte. E talvez eles morram logo de qualquer maneira e não usem aquela nova rampa para cadeiras de rodas ou elevador por muito tempo. Mas se a doença do neurônio motor é a pior combinação de três palavras na língua inglesa, então a análise custo-benefício seria a segunda. Jurei, em meados do ano passado, escrever sobre famílias com MND que tivessem ouvido essas duas frases pronunciadas na mesma frase. Eu tinha dirigido até um café em Ōmahu Road para entrevistar duas mulheres incríveis que ficaram viúvas pelo MND em Hawke’s Bay. O trauma que isso deixa é imenso, mas ambos foram tão corajosos e gentis, e fizeram coisas incríveis na comunidade. E eles tinham histórias, boas e ruins, para contar sobre sua experiência. E então o artigo evoluiu depois que entrevistei o brilhante Dr. Alan Stanley, que está tentando ajudar a encontrar uma solução para esta doença em sua base em Hawke’s Bay, com pesquisas lentas e constantes.
Neurologista consultor baseado em Hastings, Dr. Alan Stanley. Foto/Warren Buckland Ele vê a MND como a próxima fibrose cística do mundo das doenças cerebrais – que daqui a 20, 30, 50 anos, poderemos não ter uma cura, mas teremos uma maneira de fazer as pessoas viverem vidas razoáveis, felizes e mais longas com ela. Os testes internacionais que Stanley trouxe para a Nova Zelândia têm listas de espera decentes. Todo mundo quer tentar, e por que não?
De vez em quando penso no artigo que essas entrevistas deveriam ter entregue – o artigo lindamente elaborado focado em como minha região natal estava enfrentando o MND de frente. À medida que os dias se transformavam em semanas, simplesmente enterrei-o. Eu não consegui escrever. Eu não conseguia nem ouvir as entrevistas direito.
À noite, muitas vezes sento-me e digito algo durante cerca de uma hora. É o meu lugar para pensar, longe da monotonia do dia. Os melhores momentos de lâmpada chegam para mim por volta das 23h. Mas fiquei paralisado por não ter produzido um artigo sobre MND. Durante seis meses, às 23h, mesmo com o cheiro de novos assuntos interessantes ficando mais forte, não consegui abrir meu laptop para escrever. De vez em quando, quando o abria, me pegava escrevendo sobre as façanhas passadas minhas e de papai. Ele foi meu professor e meu melhor amigo descarado enquanto crescia. Mas eu parava rapidamente, assim que entrava em algum detalhe, porque começava a parecer um elogio. E por mais que isso aconteça, ele ainda não está morto. No momento ele fala com todos nós através de um aplicativo de telefone. Ele nos dá sua opinião e, em seguida, exibe um anúncio de jogos de azar ou bebidas alcoólicas isentas de impostos, porque ele, normalmente, se recusa a usar um que custe algum dinheiro.
Temos os pensamentos comoventes de um homem sem voz, com uma promoção de 50% de desconto em Briscoes após o ponto final. Há um poema nisso em algum lugar.
Na última visita, ele moveu os dedos ao longo do violão e dedilhou as cordas. Ainda bom. Mostrei a ele um vídeo da versão ao vivo do Prince de Enquanto minha guitarra gentilmente chora, e ele balançou a cabeça para trás em estado de choque com o solo e então me deu um sinal de positivo satisfeito. Comunicação.
Todos os dias, por videochamada, ele elogia suas duas netas de maneira sutil. Quando a mais velha conta a ele sobre sua bola de basquete, ele finge um arremesso e depois bate palmas para ela. Fomos à praia de Tāngoio durante o verão e ele ficou com ela nas ondas até os tornozelos, segurando sua mão enquanto as ondas rolavam. É um vínculo que espero que ela se lembre.
Talvez a coisa mais estranha sobre a MND seja que um dos seus primeiros efeitos é relaxar os músculos que todos usamos para esconder as emoções nos nossos rostos. Você não tem ideia do quanto está usando esses músculos, mesmo enquanto lê esta frase, até que eles não estejam mais funcionando corretamente. E então aconteceu que nunca vi meu pai mais feliz do que nos meses seguintes a ele ter sido diagnosticado com MND. Ele estava brincando com suas netas. Eles estavam rindo. A expressão em seu rosto era surpreendente. Espero que haja muito mais disso. Agora e depois.
O neurologista consultor de Hawke’s Bay, Dr. Alan Stanley, falará em um evento especial da Neurological Foundation em Napier na terça-feira, compartilhando informações sobre o futuro do tratamento neurológico. O Dr. Stanley se concentrará nas recentes mudanças inovadoras no tratamento da doença do neurônio motor (MND). Ele explicará a promessa dos anticorpos produzidos pelo homem, das terapias genéticas e dos dispositivos de ponta, como interfaces cérebro-computador, e descreverá como os pacientes poderiam se beneficiar de novas opções de tratamento interessantes. Vá para neurológica.org.nz/get-involved/events para garantir seu assento. Napier War Memorial Center, terça-feira, 12 de março, 18h30. As portas abrem às 18h. Após a apresentação serão servidos lanches.
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